Por qué hace bien la RAE en dejar de considerar enfermedad al síndrome de Down

Por qué hace bien la RAE en dejar de considerar enfermedad al síndrome de Down
13 comentarios

Ayer os contamos la historia de Clara, una niña con síndrome de Down cuyos padres estaban muy orgullosos porque había sido seleccionada para un catálogo de ropa, e hicimos énfasis en la necesidad de normalizar e integrar a estos niños, y a todos los niños sea cual sea su condición, en nuestra extraña sociedad.

Estos días hemos sabido que la Real Academia Española de la lengua (RAE) ha decidido modificar la definición de síndrome de Down y pronto dejará de ser considerada una enfermedad, dato que consideramos importante, relevante y, como dicen en mi pueblo: que hacen bien en cambiarlo, vamos.

Todo empezó hace 4 semanas

Hace casi un mes, un político se refirió a los niños con síndrome de Down como de subnormales. Recuerdo que en mi infancia todos los llamábamos así, y no se decía con desprecio ni con intención de hacer daño. Era una manera de acortar el "síndrome de Down" y de, además, incluir como colectivo a otros niños o personas con otras alteraciones.

Con el paso de los años "subnormal" pasó a ser un insulto y ahora está en desuso como modo de hablar de personas con discapacidad, precisamente porque son tantas las veces que se ha utilizado la palabra para hacer daño que ya (casi) nadie lo dice con buena intención.

Del mismo modo, las palabras "mongolismo" o "mongólico" se utilizaban también para hablar de personas con síndrome de Down, porque sus facies recordaban a las de los mongoles, los nacidos en Mongolia, pero con el tiempo han pasado a ser también de uso despectivo (tan insulto es "eres subnormal" como "eres mongolo").

Ante esta situación, una mujer llamada Paloma Ferrer decidió recoger firmas en Change para solicitar que la RAE modificara las definiciones de dichas palabras, pues con los tiempos el significado en la calle ha cambiado mucho, y en lo que al síndrome de Down se refiere, porque no es estrictamente una enfermedad (no es una enfermedad aguda ni una enfermedad crónica que tenga un tratamiento o una posible cura).

La RAE dejará de considerar enfermedad el síndrome de Down

Al parecer, en la versión en papel de la RAE, es decir, en el diccionario en papel, ya se corrigió la definición en la última versión. Sin embargo, en la versión digital, este cambio no se ha producido aún (y mira que esto es extraño, porque pareciera que lo más fácil es que la situación fuera la contraria).

Así, en la versión digital leemos esto:

Enfermedad producida por la triplicación total o parcial del cromosoma 21, que se caracteriza por distintos grados de retraso mental y un conjunto variable de anomalías somáticas, entre las que destaca el pliegue cutáneo entre la nariz y el párpado, que da a la cara un aspecto típico.

Mientras que la nueva definición, que será efectiva en los próximos días, leeremos lo siguiente:

Anomalía congénita producida por la triplicación del cromosoma 21, que se caracteriza por distintos grados de discapacidad intelectual y un conjunto variable de alteraciones somáticas, entre las que destaca el pliegue cutáneo entre la nariz y el párpado.

Esto, obviamente, es un paso adelante en el trabajo por la normalización de las personas con síndrome de Down, que ya no serán considerados enfermos (al menos a nivel de definición) y un paso adelante en el siempre duro trabajo por su integración social.

Pero la RAE no modificará los otros términos

Las palabras "subnormal" y "mongólico" seguirán con sus definiciones actuales. Subnormal seguirá siendo la "persona que tiene una capacidad intelectual notablemente inferior a lo normal" y mongólico, además de la persona natural de Mongolia, aquella persona "que padece mongolismo", siendo mongolismo definido como síndrome de Down.

¿Deberían cambiarlo? ¿La culpa es nuestra, de la sociedad, que ha cogido esas palabras que no tenían ninguna mala intención y las ha convertido en insultos? Pues me quedo con las dos. La culpa es nuestra, que somos capaces de jugar con las palabras cambiando el sentido de la oración (a ver en qué idioma puedes decirle a un amigo "hijo puta" para felicitarle de algo y a un enemigo "eres un listo" y que tenga ganas de pegarte) y como esto es algo incontrolable, el diccionario de la RAE debería adaptarse un poco a su población.

En realidad, ni las definiciones de subnormal y mongolismo son un error. El problema es que el sentido de las palabras han cambiado y cuando las oímos estamos escuchando un insulto. Ellos han decidido no cambiar nada, precisamente porque no consideran que exista ningún error en la definición. Sin embargo, como digo, deberían añadir la connotación actual de cada palabra simplemente como quien hace una fotografía de la realidad: hoy en día, decir subnormal a alguien es algo más que referirte a él como de persona que tiene una capacidad intelectual notablemente inferior a lo normal, porque en la mayoría de las veces no es cierto, quizás deberían añadir como en el término "imbécil" el significado de "adj. Alelado, escaso de razón", o el que les parezca mejor, que para eso son eruditos.

Volviendo al síndrome de Down

Ya para acabar, recalcar la importancia de dejar de considerar enfermedad el síndrome de Down. No es una enfermedad porque, como ya he dicho, no tiene tratamiento ni cura posible. Una enfermedad es una alteración de la salud, algo temporal o algo que se padece toda la vida, pero que puede curarse o bien paliarse o controlarse con un tratamiento. En caso de que no exista dicho tratamiento, se investiga para hallarlo.

No es lo mismo y, aunque lo más importante no es que la definición en el diccionario esté bien, porque lo más importante es que la sociedad acepte, normalice y ayude a los niños y personas con síndrome de Down a que se sientan "uno más", coincidiréis conmigo en que en la base, en el inicio de la lengua, en la pureza, allí donde no hay interpretación posible ni juegos de palabras, no pueden ser considerados enfermos.

Foto | Roberto Ortega en Flickr
En Bebés y más | La RAE modifica la definición de "juguete", porque es mucho más que entretener, El blog de Anna, 'La vida no va de cromosomas': estupenda campaña sobre el Síndrome de Down. Sin diferencias., A la futura mamá de un niño con síndrome de Down: "Tu hijo podrá ser feliz"

Temas
Comentarios cerrados
    • Es una alteración cromosómica y como tal alteración entra dentro de la definición de la OMS, “Alteración o desviación del estado fisiológico en una o varias partes del cuerpo, por causas en general conocidas, manifestada por síntomas y signos característicos, y cuya evolución es más o menos previsible”. Quizás el concepto de enfermedad es el que tenemos confundido.

    • Cerrar respuestas
    • Avatar de franjugn Respondiendo a franjugn

      Eso mismo estaba pensando yo al leer el artículo. El síndrome de Down es una enfermedad congénita. Que no tenga cura (como muchas otras enfermedades con un origen genético) no implica que no se trate de una enfermedad, con sus síntomas característicos, y sus patologías asociadas.

    • Me llamó mucho la atención lo de "subnormal" de Javier Nart, porque yo he dejado de oírlo en mi entorno y en la calle, de verdad, la gente dice síndrome de Down. Estoy de acuerdo en el cambio, ahora toca cambiar expresiones como "en la clase de mi niño hay un Down", "mi sobrino es autista" y demás, pero eso es más difícil, es más rápido que decir "en la clase de mi hijo hay un niño con problemas de visión, ceguera, con autismo, con síndrome de Down..."

    • Cerrar respuestas
    • Avatar de amatxooo Respondiendo a amatxooo

      Bueno, poco a poco... lo que dices, de todas maneras, es más complicado, porque muchas veces se dice así también.

      Yo creo que, mientras no se diga algo que otros utilizan de manera despectiva, puede entenderse y solventarse con diálogo. Por ejemplo, ya no se dice "inválido", ahora se dice "discapacitado". Y me parece que ahora lo están cambiando también, aunque no recuerdo el término que quieren utilizar. ¿Que alguien dice inválido? Pues tranquilamente se le dice que queda mejor lo otro, pues dudo que lo diga con mala intención y tampoco nadie lo utiliza como insulto.

      Lo del señor Nart, pues sí, clama al cielo.

    • Cerrar respuestas
    • Personas con problemas de autonomía, con problemas de dependencia, personas en situación de dependencia... "inválido" no, porque todos somos válidos, la cuestión no es fácil porque a veces complica el lenguaje oral sobre todo, ya sabemos que el papel aguanta mucho mejor.

    • Cerrar respuestas
    • Avatar de amatxooo Respondiendo a amatxooo

      No creo que esté bien la manera en que lo has expuesto.

      Inválido, como tal, no está mal. Si lees su significado, está claro que es correcto y sí que invalida a una persona para hacer ciertas tareas. Otra cosa es que quieras darle otro significado. O incluso otro punto de vista. Creo que tú das a entender que todos somos válidos como personas, pero en el sentido de que no deberíamos ser discriminados, etcétera. Y la palabra inválido no va por ahí. Si yo por un accidente me quedo sin un brazo, seré inválido y no podré hacer ciertas actividades o tareas.

      Por otro lado, lo que comentas de cambiar la palabra inválido por "personas con problemas de autonomía" o "personas con problemas de dependencia" o "personas en situación de dependencia" tampoco sería adecuado por decirlo de algún modo. ¿Por qué digo esto? Por un texto que leí de uno de los académicos de la RAE, en el que criticaba la postura absurda de hoy en día de cambiar el género a femenino o introducirlo siempre, hasta con calzador, aun cuando no hay necesidad de ello. Saliendo de esta manera aberraciones del tipo "Asociaciones de padres y madres de alumnos y alumnas". En el texto, el miembro de la RAE decía entre otras cosas que el lenguaje debe ser lo más directo, claro y breve posible. Y si tienes una manera de expresar algo con dos palabras, no se deben usar diez.

      No tengo a mano un enlace ahora mismo, pero quizás si buscas sobre él lo encuentres. Leyendo todo ese texto, comprenderás mejor lo que quiero decir con lo de no usar frases largas si una palabra hace la misma función.

      Se tiende hoy en día en la sociedad de llevar todo a lo políticamente correcto. En cierto modo es una estupidez. Pongo un ejemplo que leí ayer precisamente de Pérez-Reverte sobre esto.

      "Así que, en línea con lo que comento, permítanme dos o tres ejemplos más, últimas adquisiciones en cuanto a ratoneras y demagogia se refiere. Una proviene de algunos historiadores, desde luego no tan mediocres como Emilio de Diego o José Luis Corral -semejante exceso de caspa ya requiere hacer oposiciones-, pero sí lo bastante cantamañanas para empeñarse, desde hace algún tiempo, en desterrar el término 'Reconquista' de la guerra de ocho siglos que en España se mantuvo contra el Islam, sustituyéndolo por el muy políticamente correcto 'Expansión de los reinos cristianos en la Península'; que suena, en efecto, muy de ahora; como si todo hubiera transcurrido en elegantes negociaciones en torno a una mesa con cigarros puros y un cafelito. Échate un poquito para allá, Mohamed, haz el favor. O sea. Que me expando".

    • Las personas con Síndrome de Down sí necesitan mayor atención sanitaria que la persona media sin esa enfermedad (además de otros cuidados especiales).
      Es una alteración genética que hace que esa persona no sea como las demás y al menos su esperanza de vida se acorte. Si eso no es una enfermedad genética...
      Me parece negar lo evidente y remar en su contra. Si no tienen una enfermedad tampoco necesitaran ninguna ayuda especial por cuestiones relacionadas con el Sindrome, no? (incluidas económicas)
      Eso no quita para un trato con respeto como el que cualquier persona merece, pero eso ya es un tema de educación y sociedad.
      (en mi clase del colegio había una chica con síndrome de Down y otra con ceguera)
      Un saludo.

    • Cerrar respuestas
    • Avatar de ehe Respondiendo a ehe

      Claro que necesitan atención, por eso se define como anomalía. De esa anomalía se pueden derivar, o no, algunas enfermedades. De ahí la diferencia.

      Diferente es que se pidiera que se eliminara el Síndrome de Down del diccionario, como si no existiese, pero no es el caso. No tener una enfermedad no significa que no puedan necesitar ayuda, y no considerarla como tal no significa que no deban tenerse en cuenta, ¿no?

    • Cerrar respuestas
    • Osea a ver que me entere yo. ¿tu comentario seria algo así como decir que ya que el Síndrome de InmunoDeficiencia Adquirida no provoca la muerte sino que solo facilita la muerte a causa de otras enfermedades que la acompañan no se debe considerar una enfermedad? o ¿como el daltonismo no tiene cura no debe ser considerado una enfermedad? Pues vaya chorrada, cambiar la definición de síndrome de Down no cambiara para nada la vida de la gente que lo sufre. y eso que me parece mas exacta la nueva definición, pero no me gustan los motivos de que se haya corregido, el policorrectismo no es mas que una manera de suavizar la realidad, de auto engañarnos.

    • El síndrome de Down engloba una serie de alteraciones que se manifiestan en una serie de patologias muy variable según el paciente. Son pacientes y necesitan atención medica derivada del Sindrome de Down (por definición ya produce discapacidad, retraso mental según WHO).
      El síndrome es un conjunto de síntomas y signos de una enfermedad.
      Ayudas con relación a su síndrome y como el resto de población.
      Si conoces algún caso en la literatura medica o en la calle de un Sindrome de Down que no haya enfermado o recibido atención medica debido a su síndrome házmelo saber ;)

    • Avatar de ehe Respondiendo a ehe

      Esas cosas a las que te refieres son las enfermedades, no el tener Sindrome de Down, según tu razonamiento si una chica tiene los pechos grandes y eso la acarrea dolencias de espalda el tener los pechos grandes es una enfermedad... Metafora a lo bruto pero creo que se entiende.
      El SD no es una enfermedad y no se trata por que no hay nada que tratar, el SD hace que tengan mas % de padecer ciertas enfermedades, pero al igual que el resto de personas habrá gente con SD que padezca X enfermedad y otros no.
      Si hubieses leído el texto con atención te explica esto claramente y de ahí que la RAE modifique la definición. " No es una enfermedad porque, como ya he dicho, no tiene tratamiento ni cura posible. Una enfermedad es una alteración de la salud, algo temporal o algo que se padece toda la vida, pero que puede curarse o bien paliarse o controlarse con un tratamiento. En caso de que no exista dicho tratamiento, se investiga para hallarlo."

    • Cerrar respuestas
    • Avatar de yokose Respondiendo a yokose

      En el momento que le produce dolor de espalda, tiene una patología/enfermedad efectivamente. Gigantomastia.
      Como he escrito mas arriba los pacientes con Sindrome de Down tienen menos esperanza de vida y a lo largo de su vida o al final acaban sufriendo una enfermedad derivada de su síndrome.
      Con el avance de la medicina se ha conseguido que vivan bastante mas. La discapacidad que genera, con ayuda se puede reducir y pueden llegar a ser mucho mas autónomos de lo que lo serian sin un tratamiento.
      Es mi opinión, que se completa con lo de arriba, solo quería mostrar mi desacuerdo a cosas absurdas como esta que se dan hoy en día, y que en poco van a ayudar a nadie. No te tomes nada a mal.
      Hay que remar en otra dirección.
      Un saludo.

    • Me parece más que perfecto lo de la RAE. Tengo una amiga que tiene una hija con el sindrome y es una niña muy muy especial para mi.

    Inicio
    ×

    Utilizamos cookies de terceros para generar estadísticas de audiencia y mostrar publicidad personalizada analizando tu navegación. Si sigues navegando estarás aceptando su uso. Más información