Hoy celebramos el Día Mundial del síndrome de Down, y si ayer nos hacíamos eco de la emotiva campaña, #Auténticos, lanzada por Down España para concienciar a la sociedad sobre cómo viven las personas con síndrome de Down, hoy recogemos una entrevista realizada a Agustín Matía, gerente de Down España.
Hace unas semanas me sorprendió leer esta noticia sobre las cifras de niños con síndrome de Down que son abortados de forma voluntaria en nuestro país. Agustín, afirma que dos de los motivos que están detrás de esta decisión son el miedo y el desconocimiento de lo que supone tener un hijo con síndrome de Down. Os dejamos la entrevista realizada y sus reflexiones al respecto.
¿Por qué están disminuyendo los nacimientos de bebés Síndrome de Down en España?
"No existe un registro de nacimientos de personas con síndrome de Down en España, por eso la información disponible son estimaciones encargadas por DOWN ESPAÑA según las fuentes estadísticas y registrales existentes".
"Calculamos que en los últimos años el número de nacimientos de bebés con síndrome de Down ronda las 240 personas, aunque en disminución".
¿Qué porcentaje de mujeres pone fin al embarazo tras el diagnóstico?
"Sabemos que actualmente el número de nacimientos de personas con síndrome de Down viene a ser de un tercio respecto al número de nacimientos cuando no había legislación del aborto en España (a principios de los años 80)".
Los procedimientos clínicos actuales permiten poder vislumbrar el síndrome de Down de manera muy temprada, desde las pruebas de cribado que permiten tener una estimación cada vez más fiable (triple cribado, test prenatales no invasivos) hasta el diagnóstico de confirmación definitivo tras una amniocentesis".
"Muchos de los nacimientos actuales de bebés con síndrome de Down lo son de parejas que aceptan la posibilidad de ese nacimiento sin necesidad de llegar a un diagnóstico de confirmación con amniocentesis; es decir, el diagnóstico se confirma en el momento del nacimiento".
La decisión de poner fin al embarazo
"Poco puede hacerse actualmente para cambiar esta situación mientras que el consenso social mayoritario esté basado en la idea errónea de tener un hijo perfecto, sin taras ni limitaciones".
"Sin embargo sí es posible mejorar los protocolos de información y primera noticia, aportando información neutra, veraz, ajustada y equilibrada, evitando los sesgos eugenésicos y generando más seguridades en las familias para que tomen sus decisiones basadas en el conocimiento y no en los miedos o en los prejuicios"
"Los prejuicios hacia la discapacidad, los miedos ante lo que parece que van a ser unas vidas más complicadas e imperfectas, y en gran medida, la creencia ideal de que es posible controlar el nacimiento perfecto de los futuros hijos, son los elementos más decisivos ante la decisión de poner fin al embarazo de un hijo con discapacidad".
¿Qué miedos experimentan los padres ante el diagnóstico de esta discapacidad en su bebé?
"Ante un diagnóstico de síndrome de Down, los principales temores que suelen referir las familias están relacionados con las dificultades que conllevará la crianza de un hijo con discapacidad, las limitaciones a las que se enfrentará en la vida y a su papel como padres y madres"
¿Qué consejo daría a una pareja que acaba de tener un bebé con síndrome de Down?
"Principalmente les diría que se centrasen en el presente, en el aquí y en el ahora. Que miren a su hijo como lo que es: su bebé, y que prescindan de la mochila de la discapacidad como algo inevitable pero no esencial".
"Es importante que entiendan que su hijo es diferente a lo que esperaban, y que eso va a aportarles una vida distinta, aunque no tiene porqué ser una vida limitada o reducida. Por otro lado, si lo desean también pueden buscar ayuda y apoyo, pues hay muchas personas y familias que han pasado por la misma cadena de emociones, sentimientos y circunstancias"
La labor de Down España
En Down España ofrecen apoyo a las personas con síndrome de Down desde su nacimiento y a lo largo de toda su vida, luchando por su plena inclusión social. Trabajan, entre otras muchas áreas, la atención temprana y la salud, la educación, el fomento de su autonomía o la lucha por sus derechos.
Fotos iStock
Agradecimientos Agustín Matía gerente de Down España
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