La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con la colaboración de la empresa informática Enala han desarrollado una aplicación para teléfonos móviles inteligentes o smartphones, que permitirá a las personas interesadas conocer la importancia de las enfermedades raras. Y es que a pesar de las campañas de sensibilización en épocas concretas es necesario concienciar a la sociedad de su existencia todos los días.
La aplicación está disponible para terminales con S.O. Android y para terminales con iOS de Apple. La aplicación es gratuita y permite realizar las siguientes funciones: acceder a la actualidad de FEDER para leer todas las noticias sobre la federación o los estudios que se realizan, etc. Además es posible poner cara a los casos reales de personas afectadas por las enfermedades raras. Y hay más.
También hay un apartado de multimedia, donde se puede acceder a archivos en formato PDF, imágenes e información de campañas. Para facilitar la comunicación están los datos de contacto con teléfonos y direcciones de las asociaciones locales de las que hay más de 200 en Feder.
La aplicación permite realizar donaciones rápidamente a través del servicio PayPal. Feder también está en las redes sociales y con estas aplicaciones se pueden seguir sus contenidos en Twitter y Facebook.
En Peques y Más tenemos una etiqueta específica para estas enfermedades y hemos ido generando contenido para amplificar el mensaje. Recordamos que una enfermedad es enfermedad cuando sólo puede afectar a un número limitado de personas, en concreto a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Esperamos que esta aplicación pueda facilitar acceder a información útil para las familias con casos entre sus miembros y pueda servir también para los que están buscando explicaciones y experiencias de otras familias.
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