El síndrome de West, también conocido como síndrome de espasmos infantiles, es una enfermedad grave pero poco frecuente que suele dar la cara entre los tres y los siete meses de vida del bebé. Se caracteriza por espasmos epilépticos, retardo del desarrollo psicomotor e hipsarritmia en el electroencefalograma.
Por desgracia Adrián Peña, de 15 meses, es uno de cada 4 mil a 6 mil bebés afectados por esta dolencia, que afecta sobre todo al sexo masculino. Aún no se sienta solo, no gatea y reconoce pocos sonidos, por lo que su familia confía en poder traerle desde República Dominicana, donde residen, hasta Barcelona, para tratarle en el Hospital Sant Joan de Déu con un especialista en la enfermedad. ¿Qué no harían unos padres para mejorar la vida de su hijo?
Un tipo de epilepsia infantil
La terapia de esteroides y el uso de fármacos suelen ser efectivos en el tratamiento de esta enfermedad cuando se detecta en edad temprana, pero en general, tiene un mal pronóstico. El 90% de los casos presentan un retraso psicomotor importante, con limitaciones motoras y rasgos del Trastorno del Espectro Autista.
Y Adrián sí está siguiendo un tratamiento, desde que s le diagnosticó el síndrome con tres meses, pero sus padres "no tienen los recursos para pagar todo el proceso que le daría una esperanza a nuestro pequeño Adrián". Así lo cuenta la tía del niño, Evelyn Angélica Peña Reyes, en la campaña de crowdfunding que ha iniciado para poder recaudar los 30.000 euros que cuesta un estudio completo de su situación y tratamiento en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, incluido el viaje desde República Dominicana y la estancia en España.
Explica Evelyn que su sobrino balbucea, ya que aún no ha dicho su primera palabra, pero "cuando logra sonreír, en la familia lo celebramos con mucha alegría".
Y es que el pequeño, además de las convulsiones propias de la epilepsia y retraso psicomotor, sufre hipotonía (falta de tono muscular) por lo que no sostiene bien la cabeza y tiene poca movilidad en sus brazos.
Su familia confía en que los avances del hospital barcelonés le ayuden a mejorar su calidad de vida. Esperamos que así sea y que este síndrome no llegue a borrarle la sonrisa, otra de las horribles consecuencias de la enfermedad.
De momento, la familia solo lleva recaudados 1.990 euros, muy lejos del objetivo de 30.000. Más información y donaciones aquí.
Foto | Campaña de GoFundMe
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