El peor momento que pueden vivir unos padres que esperan ansiosos el nacimiento de su hijo, es recibir la terrible noticia de que su bebé ha fallecido o ha nacido en una situación de vulnerabilidad. A menudo, la información es transmitida por el personal sanitario con poco tacto y sensibilidad, y esto marca profundamente a los padres.
Por eso, el pasado mes de junio la Fundación Unicap puso en marcha el proyecto "Hilando vidas", que poco a poco se irá implantando en los hospitales españoles. Con ello se pretende formar al personal sanitario para que sepa abordar de manera adecuada esta difícil noticia y acompañar a la familia desde un punto de vista emocional.
"Asesorar, cuidar, informar y acompañar"
Según el equipo de profesionales que trabaja en "Hilando Vidas", el momento en el que los padres reciben la noticia de que su hijo ha nacido con una enfermedad o una condición especial, o que ha fallecido durante el parto, es uno de los más críticos de sus vidas.
Por eso, con este proyecto se pretende formar tanto a los profesionales del ámbito hospitalario privado y público de la sanidad española, como al entorno familiar más cercano, para acompañar a la familia a abordar de manera adecuada esta difícil noticia.
Así lo explica la doctora Monica Estacio, Presidenta de la Fundación Unicap y Co-Fundadora del proyecto "Hilando vidas":
"Es muy dura esta situación, y en casi la totalidad de estos casos, los profesionales sanitarios tratan un tema tan importante de una manera poco cuidada, fundamentalmente porque no se sienten formados, preparados ni actualizados ante la conmoción de tener que dar una noticia critica o diferente, que transforma un momento feliz, en otro menos agradable"
"Las familias suelen no reaccionar ante la noticia, dejan de escuchar en el mismo instante que oyen discapacidad, problemas médicos, muerte perinatal... Desean en unos casos obtener más información, pero sin tener que soportar palabras frías, distantes y difíciles. En otras ocasiones, quieren simplemente soledad y silencio, para asumir ese momento de duelo, bloqueados, sin poder enfrentarse a la causa real del desencadenamiento".
"Por eso es importante asesorar, cuidar, informar y acompañar a los padres en el momento que se les comunica que el hijo que acaba de nacer ha tenido muerte perinatal o ha nacido en situación de vulnerabilidad".
Mónica es además madre de un niño con Síndrome de Down, y la forma en la que recibió la noticia cuando su hijo nació fue lo que le hizo darse cuenta del enorme vacío que existe en la sanidad en este campo:
"Vivimos en el siglo XXI, el siglo de las tecnologías y los enormes hospitales. Pero falta formación para saber comunicar de forma más humana, cercana y empática este tipo de noticias. Para el personal sanitario es muy difícil dar una noticia así porque no te preparan para ello, y porque cada familia y cada situación es única"
¿Cómo es el trabajo de "Hilando vidas"?
El proyecto nació el pasado mes de junio con la esperanza de conseguir que las primeras palabras ("primera noticia") que escuchan unos padres ante una situación de muerte perinatal o vulnerabilidad de su bebé, no marquen de forma negativa sus vidas.
"Deberíamos pararnos a pensar en situaciones tan fuertes, como que en una misma habitación de hospital unos padres reciben a un hijo sano, y otros a un hijo que no ha llegado a sobrevivir o que nace con problemas médicos. Por esto hay que trabajar duro, para conseguir crear los procedimientos adecuados para lograr dar la noticia, bajo las condiciones más adecuadas" - afirma la doctora Estacio.
Para ello, han desarrollado una serie de pautas específicas para que los profesionales puedan acercarse a cada situación concreta y sepan tratarla de manera natural y cercana, con palabras de aliento, amor y empatía.
Sus líneas de actuación se orientan a los siguientes objetivos:
Elaborar documentación y material, riguroso y concreto, sobre las situaciones a tener en cuenta por parte de los equipos profesionales de la salud, ante la vulnerabilidad que implican ciertas circunstancias en el momento del parto, tales como prematuridad, Síndrome de Down, discapacidad, enfermedades raras, pérdida prenatal, perinatal o postnatal...
Planificación de jornadas de formación y sensibilización, orientadas a los profesionales de la salud, para que se conciencien y actúen adecuadamente ante esta realidad.
Elaborar un protocolo específico de acuerdo a cada situación, para fortalecer el vínculo de ese niño con sus progenitores, que resuelva la incertidumbre de esas familias y que produzca cambios constructivos en su situación vital.
Y es que en algunas ocasiones, el nacimiento del bebé llega acompañado de múltiples emociones para los padres que les impide poder dar lo mejor de ellos mismos: no saben cómo recibir a un bebé que ha nacido antes de tiempo, que tiene una alteración genética, una discapacidad o una enfermedad.
Por eso es importante que cada familia pueda tener espacio para vincularse con su bebé, estar a solas con él, abrazarle, hacer piel con piel, hablarle, conocerle... y no priorizar medidas no urgentes con respecto al diagnóstico de una discapacidad o enfermedad.
Son muchas las familias que han vivido en primera persona estas situaciones y que reclaman con urgencia protocolos de acompañamiento y atención emocional por parte del personal sanitario. Ojalá el proyecto "Hilando Vidas" pueda ayudar a estos padres a afrontar su nueva realidad, desde el respeto, el aocmpañamiento y el amor.
Fotos Pixabay, iStock
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