El próximo 28 de febrero de 2013 es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), ha lanzado una campaña de sensibilización. Además se va a celebrar, en Madrid, una Carrera Solidaria el próximo día 3 de marzo de 2013 a favor de FEDER.
La carrera se celebra en la Casa de Campo y pueden participar todas las personas con ganas de divertirse y de pasarlo bien por una buena causa. Maria Tomé es la coordinadora de la Campaña de sensibilización e indica que “Esta carrera constituye un día mágico, de sueños e ilusión. Es una actividad muy familiar y todo el mundo que lo desee puede participar". Además, este año los niños también pueden participar en la pequecarrera que tendrá una distancia de 700 metros. La inscripción cuesta 3 euros con camiseta y medalla de regalo.
Recordamos que una enfermedad es considerada rara porque afecta a un número reducido de personas, a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Más arriba está el cartel de la carrera con todos los detalles y con información sobre la Fila 0 solidaria.
Además y con el fin de formar, informar y trasladar la importancia de la unión de fuerzas en esta materia, se organizan actividades dirigidas a asociaciones de pacientes, medios de comunicación, sociedad civil, administración nacional, colegios, etc. En total, más de 300 entidades de España participan en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando más de 120 actividades por toda España.
Y es que estas acciones son muy importantes para todos, también para que los profesionales sanitarios conozcan los síntomas y signos característicos de las enfermedades raras, ya que su diagnóstico se dificulta por el hecho de que no aparecen de forma homogénea en todos los pacientes y se muestran en diferentes grados de afectación.
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