Acaba de finalizar el mes de concienciación sobre el Síndrome de Gilles de la Tourette, y cualquier esfuerzo para aumentar la información es poco. Se trata de un trastorno neurológico que cursa con la aparición de tics, movimientos o vocalizaciones involuntaria. Éstos síntomas se presentan de forma rápida y repentina.
Este síndrome se hereda como gen (genes) dominante, y una persona que lo padezca tiene el 50 por cien de probabilidades de transmitirlo a uno de sus hijos en cada embarazo. Sin embargo, un porcentaje muy bajito de niños que heredan el gen, presentan síntomas graves que requieran atención médica. La probabilidad de sufrir el síndrome, dándose las condiciones para su transmisión, es mayor en chicos que en chicas. Fue Georges Gilles de la Tourette el primero en describir el trastorno a finales del siglo XIX. Algunas fuentes apuntan a problemas con ciertas sustancias químicas que ayudan en la conexión de las neuronas.
El afán por concienciar se debe a que es preciso dejar claro que la persona afectada no puede controlar los tics o movimientos, eso por una parte. Por otra parte, en ocasiones se cree que los pacientes con Síndrome de Tourette utilizan palabras vulgares, u otras frases o palabras inapropiadas (coprolalia). Esto podría originar una doble confusión ya que sólo a unpequeño número de pacientes se le puede atribuir esta acción, y también por que estas expresiones pueden contribuir a etiquetar de forma inadecuada.
El síndrome de Tourette empieza durante la niñez
Suele iniciarse entre los siete y los 10 años de edad, y los tics que se presentan puede ser simples o complejos.
El síndrome de Tourette no tiene que ver con el Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) - aunque pueden presentarse ambos a la vez -, que mueve a creer que se tienen que adoptar ciertos comportamientos.
Entre los tics simples se encuentran movimientos repentinos, breves y repetitivos que implican a más de un grupo muscular; se incluye el parpadeo y gestos visuales poco comunes. También se observan vocalizaciones sencillas como aclarar la garganta, olfatear o hacer gruñidos; y otros movimientos como sacudir cabeza y hombros.
Y en cuanto a los complejos, algunos parecen deliberados (retorcer el cuerpo, manosear objetos, olfatear); también se incluyen en este grupo muecas faciales que pueden aparecer a la vez que se tuerce la cabeza, o encogen los hombros. A veces se autolesionan (se muerden o se golpean) y dicen palabras fuera de contexto, u otras no admitidas socialmente (corporalia).
Todas estas expresiones son involuntarias por desconcertantes que parezcan
Diagnóstico del Síndrome de Tourette
Puesto que está considerado como una Enfermedad Rara, puede ser complicado conseguir un diagnóstico acertado. Pero es muy importante hacerlo porque en ocasiones el entorno malinterpreta los síntomas, y los perciben con temor o inquietud; y en el entorno suele ocurrir que se origina rechazo por parte de sus compañeros o amigos, incluso de profesores o monitores.
Además de los tics, las personas con esta enfermedad, pueden presentar comportamientos asociados, aunque no siempre es así. Entre los problemas especiales se encuentran las obsesiones, deficiente control de la ira, pocas habilidades sociales, asociación con TDAH y compulsiones (o rituales).
Según he leído, el primer síntoma suele ser un tic facial, aunque a veces el desarrollo del síndrome empieza con síntomas de movimientos y sonidos. Los pacientes pueden llegar a presentar tics motores variables en expresión y duración; e incluso pueden aparecer tics sensitivos (picor, presión). En Medline Plus nos cuentan que la peor época podría ser la adolescencia, aunque después la enfermedad mejoraría.
Afrontando el presente con el Síndrome de Tourette
Los expertos de Kids Health, afirman que cuando los niños o adolescentes desarrollan y mantienen algún tipo de afición que mantiene su atención, los tics se suavizan y son menos frecuentes. En concreto el deporte y el ejercicio físico (pero no sólo) movilizan la anergía mental y física que permite un mejor desarrollo de estos niños.
Las actividades creativas (música, escritura…) ejercen un efecto muy positivo también.
Por otra parte es importante considerar que aunque la mayoría de los tics no interfieren en la vida de los enfermos, el síndrome no tiene cura. Eso sí, las terapias pisológicas pueden ayudar a afrontar el estrés, aprender técnicas de relajación y exteriorizar los problemas.
La bibliografía habla también de la medicación para controlar tics y comportamientos asociados que pudieran estar interfiriendo en la vida escolar o demás aspectos de la vida cotidiana de los niños. Sin embargo, sólo un médico que pueda manejar este síndrome, debe recetar fármacos.
Los menores que padecen el síndrome, tienen capacidad de empatizar con las emociones de los demás, en especial con sus ‘iguales’ que tienen cualquier tipo de problemas. Por eso a veces se hace hincapié en la conveniencia de realizar trabajos voluntarios.
La información es control de la propia vida
Me gustaría desde aquí, y aunque el mes de sensibilización se haya acabado, aportar mi granito de arena para difundir este síndrome, y para reivindicar la normalidad de estas personas que no son diferentes a nosotros, y apoyando la inclusión - precisamente porque la sociedad somos todos -.
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