Hoy es el Día Mundial de la Radio y qué mejor forma de homenajearla que haciéndonos eco de las emociones que nos provoca. Esta mañana en Onda Cero, Carlos Alsina leyó una emotiva carta que nos tocó muy profundo, una carta escrita a mano por el padre de un niño de tres años con dematomiositis juvenil, una enfermedad rara autoinmune, detectada recientemente.
"Hasta hace tres meses era feliz y no lo sabía" es una de las frases más impactantes de la carta que os reproducimos a continuación y que nos deja un conmovedor mensaje.
"Es la primera vez en años que cojo un bolígrafo y me pongo frente a un folio en blanco sin utilizar un editor de texto. La razón es simple: la ocasión lo merece.
Mi nombre es Germán. Vivo con mi pareja desde hace nueve años y tengo dos hijos de 3 y 1 año, Marcos y Angel.
Hasta hace tres meses era feliz y no lo sabía.
Con el trabajo de mi pareja y el mío vivíamos bien, holgadamente. Tuvimos un verano ‘typical spanish’, con hotel todo incluido en la costa onubense.
He dicho que hasta hace tres meses era feliz. A principios de octubre a Marcos, mi hijo de tres años, le apareció una mancha rojiza en la nariz que poco a poco se le fue extendiendo por la cara. Le aparecieron también unos extraños granos simétricos en algunas articulaciones del cuerpo. Notamos que nos pedía que lo cogiéramos en brazos continuamente, pero lo atribuíamos a los celos que pudiera tener de su hermano pequeño.
Dos meses después, tras consultar a cinco médicos, recibir 27 pinchazos, radiografías, resonancias, electromiografías y una biopsia muscular en el muslo izquierdo, tres letras comprimieron mi pecho. D. M. J.
Tardé un mes en pronunciar correctamente su nombre: Dermato Mio-sitis Juvenil.
La primera parte de la palabra quita hierro a la realidad de padecer dicha enfermedad. Suena a un acné, ¿verdad?, a algo estético.
El problema viene con la segunda parte de la palabra; Mio-sitis, es decir, inflamación del músculo.
Lo más terrible viene con la tercera: Juvenil. La gravedad de esta tercera creo que sólo te llega al alma si tienes hijos y te alojas durante un mes en el hospital materno-infantil.
La DMJ es una enfermedad autoinmune poco común. Tu sistema inmune deja de ser un fiel guardián para transformarse en un despiadado dragón que ataca la musculatura, la piel, los vasos sanguíneos y en ocasiones, los órganos vitales. Provoca lesiones cutáneas, musculares, ausencia de movilidad, dolor, cansancio.
Hay quien llama a esta enfermedad la “enfermedad invisible” porque lo único visible son las lesiones cutáneas. Por lo demás, el niño parece un crío “vago” que lo único que quiere es estar tumbado, dormido, no ir al colegio y que lo lleven en brazos a todas partes.
Por suerte, a Marcos el Dragón solo le echó su aliento y le dijo “estoy en ti y puedo molestarte”.
Pero sólo con eso, Marcos ya no puede subirse a la cama, no puede caminar más de 30 metros sin sentarse, ha tenido que cambiar el tobogán por el banco del parque y han cambiado mis gritos para que me esperara en los pasos de cebra por mis gritos de ánimo para que siguiera caminando.
Por desgracia, esta enfermedad no tiene cura. No se puede matar al Dragón. Sólo podemos dormirlo, aunque al precio, elevado, de los efectos secundarios de los medicamentos.
Afortunadamente para mi, no estamos solos en esta lucha. Marcos, Rafa, Zoe, Ana, Lucia, Daniel, Beltran, Andrés, Nancy, Henar son algunos nombres de una pequeña lista de guerreros de elite que están en primera fila luchando contra este Dragon. Ellos saben que la victoria solo se conseguirá cuando maten al dragón y se repartan el tesoro que tan celosamente guarda éste: su niñez.
El motivo de esta carta, Carlos, es dar a conocer la lucha diaria de estos héroes para que médicos, padres y la sociedad en general no tarden, como yo, un mes en saber pronunciar estas palabras: Dermato Mio-sitis Juvenil.
Sin más que decir y pidiendo disculpas por mi caligrafía,
German Sevilla.
Montilla.
Febrero de 2018".
Enfrentarse al diagnóstico
Es difícil ponerse en la piel de unos padres que reciben el mazazo de un diagnóstico así. De un día para otro aparece una mancha en la cara que se extiende, síntomas de cansancio que atribuyes a los celos, análisis, hospitales y de repente el cubo de agua fría: te dicen que tu hijo tiene una enfermedad rara e incurable.
Un "Dragón", como lo llama German, que se ha despertado y que no se puede matar. Tan solo queda luchar para dormirlo.
¿Qué es la dermatomiositis juvenil?
Según la AEP, la dermatomiositis juvenil es una enfermedad rara, grave y crónica, de naturaleza autoinmunitaria e inicio antes de los 16 años. Su causa se desconoce, aunque se tiende a pensar que el desencadenante podría ser una infección vírica.
Se la conoce como "la enfermedad invisible" y está caracterizada por la inflamación de los músculos (miositis), la piel, los vasos sanguíneos y a veces algún otro órgano del cuerpo. Es una enfermedad muy poco frecuente que afecta a cuatro niños por cada millón.
Los síntomas pueden varían desde debilidad muscular leve, como dificultad para levantarse de las sillas o para girar en la cama, hasta síntomas graves como debilidad grave o dificultad para tragar. También pueden aparecer lesiones, erupciones o cambios en la piel, desde enrojecimiento leve hasta formación de úlceras graves, principalmente en la cara y las manos.
Visibilizar la "enfermedad invisible"
La carta nos ha llegado al corazón y quisimos compartirla con vosotros para ayudar a visibilizar esta "enfermedad invisible". Poner nuestro granito de arena para contribuir a que se hable de ella y lo más importante, de los héroes que luchan cada día contra las enfermedades raras.
También os compartimos un vídeo protagonizado por Marc y su hermana Ana diagnosticada de dermatomiositis juvenil cuando tenía cinco años.
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