Seguro que en más de una ocasión habéis oído o dicho esta frase, que debería ser un mandamiento universal que ninguna ley de la naturaleza ni enfermedad pudiera violar: "Ningún padre debería enterrar a su hijo". Y ojo, que la frase hace referencia al padre y la madre, en genérico, pero imaginad hasta qué punto puede llegar a doler si nos referimos a la madre; la persona que lo gestó, que lo parió y que, en la mayoría de ocasiones, lo cuidó durante más tiempo en los primeros meses.
De una madre y de su hijo es de los que hablamos hoy. Y no os miento cuando os digo que estoy escribiendo con lágrimas en los ojos, con un nudo en la garganta y con esa maldita sensación de ver sucesos tremendamente injustos y, no solo no entender que puedan suceder, sino además darte cuenta de que no puedes hacer nada: la historia de una madre que decidió hacer pública la última conversación con su hijo, dos meses después de morir por culpa del cáncer.
La historia de Nolan y Ruth
Tal y como leemos en El Mundo, Nolan Scully falleció el 1 de febrero, con solo cuatro años de edad, después de una larga lucha contra el cáncer. Ya antes del trágico final su madre había decidido poner un grano de arena por la lucha contra la enfermedad, y en su afán por darla a conocer y hacer un llamamiento a la colaboración ciudadana, decidió compartir parte de su sufrimiento para que todo el mundo supiera lo que puede llegar a ser el cáncer en los niños. Empezó a escribir en un blog y luego incluso decidió compartir algunas imágenes de su hijo.
El 5 de abril, dos meses después de la muerte de Nolan, consiguió por fin relatar y compartir la que había sido la última conversación entre los dos. Su crudeza, lo duro del momento, y la inocencia y pureza de un niño precioso antes de decir adiós, ha hecho que el escrito se haya hecho viral.
Dos meses. Dos meses desde que te tuve en mis brazos, oí lo mucho que me amabas, besé esos labios 'Sweetie pie'. Dos meses desde que nos acurrucamos. Dos meses de infierno absoluto.
El día 1 de febrero nos sentamos con su equipo de médicos. Cuando su oncóloga habló, vi el dolor en sus ojos. Ella siempre había sido honesta y había luchado con nosotros todo el tiempo, pero su TC mostraba grandes tumores que crecían aplastando los bronquios y el corazón. El rabdomiosarcoma se había extendido como un reguero de pólvora. Explicó que el cáncer ya no era tratable, porque se había hecho resistente a todas las opciones de tratamiento que habíamos probado y que el plan sería mantenerlo cómodo mientras se iba deteriorando rápidamente.
Fue la reunión en que Ruth se enteró de que ya no había nada que hacer. De hecho, era el mismo día en que Nolan moría, horas después. No había tratamiento posible y todo pasaba por que el niño estuviera lo mejor posible en sus últimos momentos.
Tras salir de la sala, se fue a la habitación con él. Estaba en "la silla roja de mamá" viendo vídeos de YouTube en su tablet.
Me senté con él y puse mi cabeza contra la suya y tuve la siguiente conversación:
Yo: ¿Te duele al respirar, no es cierto?
Nolan: Buuuuueno... sí.
Yo: ¿Tienes mucho dolor?
Nolan: (Mirando hacia abajo) Sí.
Yo: Este asunto del cáncer da asco. No tienes que luchar más.
Nolan: ¿No tengo que luchar más? (Con felicidad) ¡Pero lo haré por ti, mamá!
Yo: ¡No! ¿Es eso lo que estás haciendo? ¿Luchas por mamá?
Nolan: Bueno... sí.
Yo: Nolan Ray, ¿cuál es el trabajo de mamá?
Nolan: ¡Mantenerme a salvo! (Con una gran sonrisa).
Yo: Cariño... Ya no puedo hacer eso aquí. La única manera en que puedo mantenerte a salvo es en el cielo. (Mi corazón hecho añicos).
Nolan: ¡Entonces, me iré al cielo y jugaré hasta que llegues! ¿Vendrás, no?
Yo: ¡Por supuesto! ¡No puedes deshacerte de mamá tan fácilmente!
Nolan: ¡Gracias mamá! ¡Iré a jugar con Hunter, Brylee y Henry!
Ya no se separaron más
Esa fue su última conversación. En las horas siguientes no se separaron, y se dedicaron a jugar y disfrutar juntos. Ella quiso llevarlo a casa. Ya no hacía falta estar en el hospital. Pero el niño se negó para "asegurarse de que todo fuera más fácil para mí".
Estuvieron jugando, viendo vídeos en la tablet, disparando con la pistola Nerf, sonriendo y disfrutando juntos. Luego se tumbaron y Nolan le explicó a su madre, Ruth, cómo quería que fuera su funeral, quién debía llevar su féretro, e incluso escribió cómo quería que lo recordaran: como un policía (soñaba con formar parte del cuerpo de policía).
Dicen que las personas enfermas suelen esperar a estar solas para morir. Así que cuando Ruth fue un momento al baño, Nolan se relajó, dejó de luchar y cerró los ojos. Al volver su madre aún la escuchó llegar, y según explica ella misma: "Abrió los ojos, sonrió y dijo 'te amo mamá'". Entonces giró la cabeza, cerró los ojos por última vez y se fue, mientras ella le cantaba 'You are my sunshine'.
El niño de la alfombra
Me ha quedado sorprendido al leer su historia porque estas dos fotos ya las había visto hace no mucho. En esa ocasión vi las imágenes, maldije en silencio y seguí a otra cosa. Ahora me doy cuenta de que es el mismo niño, Nolan, y que Ruth es la mujer que decidió compartir que ese del suelo, el niño de la alfombra, era su hijo enfermo, que la necesitaba tanto, vivía con tanto miedo su ausencia, que la acompañaba mientras se duchaba y, con un cojín, se acurrucaba en la alfombra del lavabo a esperarla.
"Ahora soy yo la que tengo miedo a la ducha. Con nada más que una alfombra vacía donde antes hubo una vez un hermoso y perfecto niño pequeño esperando a su mamá".
Más recursos para investigación
La intención final de Ruth es intentar que lo que ella ha vivido se repita las menos veces posible. Que se investigue más, que se prueben más tratamientos, y que finalmente se cumpla la frase que he escrito al empezar, que ningún padre y ninguna madre tenga que enterrar a su hijo por un cáncer.
Por eso, como ya hice en otra ocasión, cuando hablé de un caso similar, también desgarrador, os dejo con algunas de las entidades con las que se puede colaborar aquí en España.
Tenemos la posibilidad de hacerlo con la organización Niños contra el cáncer, quienes ofrecen incluso la posibilidad de participar en una campaña de teaming (cada persona dona 1 euro al mes para la causa, de manera que con poco, participando muchas personas, se pueden lograr grandes cosas). Tenemos también la Asociación Pablo Ugarte, donde también se pueden hacer donaciones para la investigación del cáncer infantil. Y tenemos el gran proyecto del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, que está recaudando fondos para crear un hospital solo para niños con cáncer, donde puedan recibir tratamiento y donde además se investigue para avanzar en la lucha contra esta terrible enfermedad.
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