Hoy es el Día Mundial del síndrome de Down y por eso en Bebés y más estamos haciendo un especial sobre ello. Para normalizar y ayudar si es posible en la integración social de las personas con este síndrome, vale la pena recordar que no es una enfermedad. De hecho, la misma Real Academia Española (RAE) decidió hace dos años eliminar la palabra "enfermedad" de su definición.
La definición más reciente de "síndrome de Down"
Tal y como explicamos en 2015, a raíz de la petición de una madre en Change, la definición fue modificada en la página web de la RAE, pasando a ser la actual:
Anomalía congénita producida por la triplicación total o parcial del cromosoma 21, que se caracteriza por distintos grados de discapacidad intelectual y un conjunto variable de alteraciones somáticas, entre las que destaca el pliegue cutáneo entre la nariz y el párpado.
La palabra enfermedad se sustituyó por anomalía, porque la trisomía 21 no es una enfermedad como tal: no hay una cura ni existe un tratamiento específico, y aunque hay enfermedades asociadas, no siempre se dan, ni aparecen del mismo modo.
Pero sí hay tratamientos que pueden ayudar
Así es, pero no nos referimos a tratamientos médicos específicos para niños con síndrome de Down, sino a intervenciones (los tratamientos médicos son para las enfermedades que, como acabamos de decir, pueden aparecer o no). Decir que el síndrome de Down no es una enfermedad no quiere decir que haya que tratar a quien la padece como si no tuviera una discapacidad intelectual, sino simplemente asumir que son así, y ayudarles para que dentro de sus limitaciones puedan alcanzar el máximo de sus potencialidades, tal y como se hace con otros síndromes o trastornos.
Son niños que requieren de una atención médica temprana porque asociadas a la trisomía puede haber enfermedades más o menos importantes que deben diagnosticarse y tratarse, y son niños que se pueden beneficiar mucho de intervenciones dedicadas al desarrollo, que empiecen tan pronto como sea posible: terapias de lenguaje, terapias físicas, terapias ocupacionales, etc.
"Menos mal que son personas muy felices"
Es habitual que en nuestro deseo de no sufrir por ellos, o de desear que no sufran, nos hagamos a la idea de que las personas con síndrome de Down son felices, probablemente más que nosotros, y que son cariñosos y sonrientes. Bien, no siempre es así. De hecho, no tiene por qué ser así, y no tienen ninguna obligación de serlo.
Quiero decir con esto que, por supuesto, los padres y el entorno de un niño con síndrome de Down tiene que tener la misión de hacerle feliz, pero este objetivo no dista en absoluto del que tienen todos los padres de todos los niños: todos tenemos que intentar que nuestros hijos sean felices.
El problema es que los niños con síndrome de Down tienen un handicap importante. Ellos viven en una sociedad poco integradora con las minorías, y por eso aún ahora, en 2019, se sigue luchando por ello. En consecuencia, hay personas con trisomía 21 que no logran ser felices, a pesar de todo. Y así debemos mirarles y tratarles, como personas igual que nosotros, que tenemos días buenos, días regulares, y días malos. Con sus sentimientos, esperanzas, sueños e ilusiones; con sus problemas y sus preocupaciones.
Solo así, cuando los consideremos personas capaces de sentir igual que nosotros, empezaremos a pensar en ellos tal y como el término lo requiere: personas que tienen una anomalía genética, pero que no están enfermas. Diferentes, como diferentes somos todos en realidad los unos de los otros.
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En Bebés y más | Nos emociona el orgullo y la felicidad de un padre porque su hija es modelo, El blog de Anna, [https://www.bebesymas.com/ser-padres/la-vida-no-va-de-cromosomas-estupenda-campana-sobre-el-sindrome-de-down]('La vida no va de cromosomas': estupenda campaña sobre el Síndrome de Down. Sin diferencias.)