Hace un par de días os hablábamos de qué significa ser una escuela inclusiva, y hoy os traemos un ejemplo de esfuerzo por conseguir esta inclusión. "Las enfermedades raras van al cole" es el nombre de un Programa de educación inclusiva para centros escolares que tiene como objetivo favorecer la inclusión de los niños con enfermedades poco frecuentes en su entorno educativo.
El programa ha sido desarrollado por la Federación Española de Enfermedades Raras y se trata de un paso más para eliminar las fronteras del aislamiento que a menudo sufren estos niños. Se ha llevado a cabo para dos cursos escolares, y se prevén nuevas acciones para los próximos años.
La problemática que viven las familias con enfermedades poco frecuentes en su entorno educativo es muy variada, tanto debida al desconocimiento en las Administraciones (ausencia de recursos humanos y organizativos especializados, escasez de formación para el profesorado...), como de desconocimiento entre el profesorado.
Las consecuencias entre el alumnado con enfermedades raras es que no están atendidos debidamente y no se incluyen de una manera normalizada en la sociedad, viéndose menoscabados sus derechos a la igualdad y a la educación.
El programa cuenta con el voluntariado de más de 200 asociaciones de enfermedades raras y de sus delegaciones, agrupadas en la Federación Española de Enfermedades Raras. Los centros educativos participantes y el profesorado realizan una actividad de sensibilizaciónen clase y amplían sus conocimientos sobre enfermedades raras.
Se trata de un proyecto que busca una escuela para todos, enriquecida por la diversidad y donde exista un clima de equidad, respeto y comprensión por las diferencias. Ojalá siga teniendo éxito durante los próximos cursos, porque se trata de un objetivo deseable en cualquier colegio (y en cualquier sociedad).
En definitiva, el programa "Las enfermedades raras van al cole" pretende fomentar el respeto a las diferencias y normalizar la imagen de las enfermedades poco frecuentes entre la población infantil, algo necesario para que se cumplan plenamente los derechos de los niños.
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