Hoy se celebra el Día Internacional contra el Cáncer Infantil, una fecha para recordar la lucha contra esta enfermedad que en España registra 1.500 nuevos casos cada año. Pero es esperanzador para los pacientes y las familias conocer que cada vez más niños con cáncer logran salir adelante.
La supervivencia de los niños menores de 14 con cáncer es del 82% a los cinco años, de acuerdo con los últimos datos del Registro Español de Tumores Infantiles (RETISEHOP) actualizados en 2022.
Afortunadamente, este dato sigue en aumento. Es un punto más que el año anterior, y si miramos veinte años atrás, se situaba en el 76%, lo cual indica que vamos a mejor. Pero aún hay mucho por hacer para acercarnos a ese deseado 100% y que cada vez más niños logren sobrevivir al cáncer.
El tipo de cáncer más frecuente en los menores es la leucemia (25%), seguido de los tumores del sistema nervioso central (19,6%) y los linfomas (13,6%), según el Registro Nacional de Tumores Infantiles.
Todavía queda mucho camino por recorrer, porque un 18% de los pacientes no superan la enfermedad y porque la mayoría de los supervivientes arrastra secuelas físicas y psicológicas, que pueden manifestarse años después de haber superado el cáncer.
Asignaturas pendientes para seguir mejorando
La Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) insiste en la necesidad de continuar mejorando la atención integral de los niños y adolescentes con cáncer en España. Para ello, plantea:
Mejor diagnóstico y opciones terapéuticas. Es necesario conseguir la implantación efectiva del trabajo en red entre unidades de mayor y menor complejidad para que los niños y adolescentes con cáncer se beneficien del mejor diagnóstico y de las mejores opciones terapéuticas. Se debe fomentar la derivación y/o consulta a unidades de referencia (CSUR) para aquellos pacientes y procedimientos de alta complejidad.
Facilitar los ensayos clínicos. Piden que desde las instituciones sanitarias se proporcione el marco legal y logístico que facilite la inclusión de los pacientes en ensayos clínicos. Desde 2017, la Plataforma ECLIM-SEHOP viene dando soporte integral a 21 ensayos clínicos fase III de lo cual se han beneficiado cerca de 500 pacientes.
Proyecto PENCIL. Es un estudio coordinado por Vall d’Hebron, que pretende facilitar el acceso de todos los niños, niñas y adolescentes con cáncer a la medicina personalizada independientemente de su lugar de residencia. Sin embargo, su traducción real a la práctica clínica diaria puede verse limitada por la dificultad al acceso en nuestro país a los nuevos fármacos ya aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), no solo porque la AEMPS únicamente aprueba el 50% de los nuevos fármacos sino porque la autorización se puede demorar más de 500 días, demasiadas trabas si se compara con otros países europeos, según SEHOP.
Atención multidisciplinar. No debemos olvidar que todos los cánceres pediátricos son enfermedades raras y necesitan la atención por equipos multidisciplinares (facultativos, enfermería, psicólogos, biólogos, etc.) con conocimiento específico y profundo de las distintas patologías tanto en el momento del diagnóstico, durante su tratamiento y en el seguimiento de los supervivientes.
Especialidad de Oncología y Hematología pediátricas. Los pediatras oncólogos y hematólogos, tras su formación integral en Pediatría, precisan una formación específica para poder afrontar las enfermedades raras y complejas que son los cánceres en esta etapa crítica de la vida.
Atención a las secuelas del cáncer infantil. Más del 70% de los supervivientes de un cáncer en la edad pediátrica presentara secuelas a largo plazo derivadas del tratamiento. Estas pueden condicionar su integración académica, laboral, social y afectiva. Sería deseable su reconocimiento y la integración de su atención dentro del sistema sanitario público.
Unidades de Cuidados Paliativos. Que todas las comunidades autónomas cuenten con Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos así como Hospitalización domiciliaria para garantizar la mejor atención y calidad de vida del paciente y su familia en las últimas fase de su enfermedad.
Y mucha más investigación
Es imprescindible, por supuesto, un mayor investigación específica en cáncer infantil, que recibe menos investigación que el cáncer en adultos. "Falta investigación. Aunque el cáncer pediátrico sea una enfermedad rara en comparación con los adultos, tiene un coste emocional en las familias y los niños muy importante", afirma el doctor Pablo Menéndez, investigador del Instituto de Investigación Josep Carreras.
Hace pocos días conocíamos el programa Leukodomics coordinado por el Hospital Niño Jesús de Madrid, que trabaja en ayudar en el diagnóstico y tratamiento de la leucemia aguda, el cáncer más común en niños y adolescentes. Para ello se crearán gemelos digitales que evitarán una intervención directa en el paciente, lo que minimiza el nivel de riesgo terapéutico.
Miramos al futuro con cautela pero con esperanza de que más proyectos como este permitan seguir aumentando la supervivencia de cáncer en niños y adolescentes.