Hoy, 28 de febrero se celebra por séptima vez el Día Mundial de las enfermedades raras. Son así llamadas por su baja incidencia en la población, se cree que hay entre cinco mil y ocho mil enfermedades raras que afectan a 3 millones de personas en España y al 7 por ciento de la población mundial.
El lema de este año es “Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos", y es algo en lo que los padres tenemos una gran responsabilidad, pues está en nuestras manos crear conciencia en nuestros hijos que "todos somos raros, todos somos únicos".
La inclusión de los niños, niñas y jóvenes con una enfermedad rara es primordial para su calidad de vida. En muchos casos hay un entorno no adaptado a sus necesidades y quedan fuera del sistema educativo. Por tanto, la campaña pretende:
- Sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes a la sociedad española.
- Posicionar a las enfermedades raras en la agenda de la Administración y de los Medios de Comunicación.
- Trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer posible el cambio social en enfermedades poco frecuentes.
- Vincular la esperanza y el trabajo que día a día hace la Federación como el primer paso para frenar esas situaciones de falta de equidad.
El vídeo oficial de este año que podéis ver arriba está disponible en siete idiomas y muestra las múltiples facetas de la asistencia que necesitan y merecen las personas con enfermedades raras
Desde Bebés y más ponemos nuestro granito de arena para dar a conocer las enfermedades raras y concienciar sobre la realidad que viven los niños que las padecen y sus familias.
Más información | FEDER En Bebés y más | Las enfermedades raras van al cole