La madres españolas son instadas a realizar una amniocentesis rutinaria a partir de los 35 años o cuando otras pruebas previas o antecedentes familiares indican que es posible que el bebé tenga alguna alteración cromosómica.
Cuando una madre debe decidir si realizar o no la amniocentesis y me consulta, lo primero que le digo es que recuerde que la aminiocentesis no cura nada, no previene nada, simplemente nos dará datos bastante fiables sobre si el hijo esperado tiene problemas cromosómicos, nada más, pues tampoco detecta otro tipo de problemas que igualmente pueden causar retraso intelectual o problemas de salud.
Una aminiocentesis es una prueba enormemente invasiva, que consiste en pinchar la tripa de la mujer con una larga aguja para tomar una muestra de líquido aminiótico. Para minimizar el riesgo de pinchar al bebé se coordina con una ecografía. Sin embargo, hay errores y riesgos.
La aminiocentesis se realiza entre la semana 12 y la 16 normalmente y los resultados pueden tardar dos o tres semanas. Supone una enorme carga emocional, pues, además de la incertidumbre, la preocupación y la posible decisión de abortar hace que las madres sufran y se vean dificultadas para mantener la alegría y la confianza, especialmente en lo que se refiere a su conexión con el bebé.
Riesgos de la aminiocentesis
Los datos generales indican que hay riesgos en la amniocentesis: una posibilidad entre 200 de que la aminiocentesis termine desencadenando un aborto no deseado, por lo que, habría que valorar mucho las posibilidades de anomalías cromosómicas y la decisión que la madre tomará en caso de confirmarse.
Se suele hacer rutinariamente a partir de los 35 pues es cuando las posibilidades estadísticas de que el niño venga con alteraciones cromosómicas se igualan a la del aborto por causa de la prueba.
Pero ni previene ni cura, simplemente se usa para descubrir si el niño tiene Down u otras alteraciones, poniendo en la balanza que hay las mismas posibilidades de perderlo aunque no tenga nada.
Perder a un bebé por la amniocentesis
Perder un bebé deseado y sano por causa de la amniocentesis puede suponer un dolor enorme, que yo, la verdad, no afrontaría, claro que, en mi caso, no realizaría la prueba ya que no abortaría un bebé aunque viniera “mal”.
Preferiría dejarlo al destino, confiar, a jugarme perder a un hijo deseado por las mismas posibilidades de que no lo estuviera sano cromosómicamente. Pero creo que cada uno debe valorar mucho, con todos los datos, la decisión de hacer una prueba que conlleva peligros. Si las posibilidades de que muera el feto por la prueba son las mismas de que tenga Down no se si vale realmente la pena hacerla, es una cosa muy complicada de decidir.
Experiencias personales llenas de emoción
De todos modos, yo, si no nace sano por otros motivos, seas cuales sean, lo acogería y amaría igual, por lo que no pensé nunca en que valiera la pena saber si tenía alteraciones cromosómicas pues tampoco abortaría si se confirmasen.
Esa es la decisión que tomé cuando esperaba a mi hijo. Decidí no hacer la prueba, ya que estaba segura de no abortar aunque el niño tuviera Down u otras alteraciones. Decidido esto, menos todavía me valía la pena jugármela con la amniocentésis.
Leí mucho sobre como viven los padres que tienen un niño de estas características y decidí que mi trabajo sería, en ese caso, ocuparme de que tuviera los estímulos necesarios para alcanzar su máximo potencial y dedicarme a dejar todo lo más atado posible para que no le faltara ni lo material ni lo emocional cuando yo no estuviera.
Sin embargo, mi mejor amiga, se encontró con una situación real tiempo después. Las pruebas de sangre ya apuntaban a un alto riesgo de Down. Incluso buscamos otras pruebas complementarias que se realizaban en España, no invasivas, para acercarnos al diagnóstico.
Todo apuntaba a un bebé con Down y graves problemas en su corazón, una vez realizados los más complejos análisis ecográficos. Habían decidido no seguir adelante si la amniocentésis lo confirmaba, pero querían tener esa seguridad antes de tomar la decisión de un aborto. Una persona adulta de su familia sufría un grave retraso mental, y eso les había marcado. Estaba destrozada, seguía hablando con su hijo aunque no quería que naciera si su vida, estaba convencida, sería de sufrimiento. Yo respeté su decisión y entendí que era, en su manera de ver las cosas, algo valiente y lleno de dolor.
La verdad, pensar en un bebé que para sobrevivir tiene que sufrir muchas operaciones me aterra, sobre todo si es un niño que se supone que no tendrá una posibilidad de tener una vida normal. Pero, por otro lado, conocía a madres que han tenido niños con Down no esperado, niños que han superado operaciones de corazón y que siguen creciendo felices en sus familias y logran grandes logros, son amados y son felices, aunque no podemos saber lo que les depara el destino. Y es que el destino es algo que ninguno podemos conocer.
Aquel pequeño no llegó a nacer. No por un diagnóstico con la amniocentesis, ni por la decisión de sus padres, sino por causas naturales, ya que su corazón dejó de latir. Tiene un nombre y un lugar en la familia y hoy su madre sigue queriéndolo aunque quizá hubiera decidido que no naciera. Y su padre, que ha fallecido, seguramente lo cuida, al menos, yo lo siento así.
Recuerdo otra madre, a la que no conozco personalmente, pero a la que llevo años leyendo en su blog Paideia en familia y aprendiendo de ella. Ella decidió que su hijo naciera, y lo acompañó los pocos días que estuvo en el mundo. También me pareció muy valiente su decisión y me emociono al pensar que aquella vida tan breve pudo llenar de amor a su familia y recibir tanto amor. Os invito a leer su experiencia porque no puede dejar a nadie impávido algo tan lleno de emociones hermosas y tristes.
El miedo a tener un hijo con problemas
La mayor preocupación que suelen explicarme las madres y los padres no es que su hijo no esté sano o no tenga una inteligencia normal, ni que duden en que lo amarían, lo cuidarían y darían todo lo posible para que tuviera una vida lo más feliz y autónoma posible, sino el miedo por lo que el hijo con un retraso viviría cuando ellos faltaran y ya no pudieran cuidarlo bien.
Huérfanos de amor
Esta preocupación es todavía mayor en quienes han crecido con un familiar afectado de algún síndrome, personas adultas que están internadas en centros por no poder valerse por si mismas y enormemente huérfanas de amor cuando faltan sus progenitores. Suele ser la razón fundamental por la que los padres deciden hacer la amniocentésis y realizar un aborto si se confirma el diagnóstico. Lo viven con enorme dolor y, en esos casos, mi acompañamiento en el duelo, aunque no comparta intelectualmente la decisión, lo ofrezco de corazón.
Lo entiendo. Pensar en que un hijo que no puede cuidar de su vida se quedará solo sin nosotros es algo terrible. No se si esas personas cambiarían su vida, minimizarían el amor que recibieron de niños, preferirían no haber existido. No lo se, pero entiendo el dolor de unos padres que prevean para su hijo ese desampar y quieran evitar ese sufrimiento si no tienen creencias religiosas que les impidan un aborto.
Sin embargo, cuando hablamos de un hijo o hermano que sufriera una enfermedad o accidente incapacitante suelen replanteárselo todo. Y es que en asuntos tan delicados y que tanto tienen que ver con el amor, nada es blanco ni negro, nada es seguro, no podemos juzgar, y solamente tenemos la guía del corazón para tomar una decisión.
La amniocentesis no cura
Pero es que se trata de una decisión personal muy delicada, tanto la de realizar la prueba como la de no seguir adelante con un embarazo, por lo que, como os explicaba, simplemente les recuerdo a las madres que la amniocentésis no cura y que supone una ruleta en la ponemos en manos de la ciencia las mismas posibilidades de perder a un bebé sin problemas que las de tener uno con ellos.
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