Contra todo pronóstico, el pequeño Alfie Evans de 23 meses afectado por una enfermedad cerebral degenerativa, lleva casi tres días respirando por sus propios medios después de que le retiraran el soporte vital en el Halder Hey de Liverpool, donde permanece ingresado.
Los médicos sostienen que no hay ninguna esperanza de cura para el niño y también sostenían que sobreviviría unos pocos minutos al retirarle el respirador, pero ha dejado a todos asombrados con sus ganas de aferrarse a la vida. Los padres han intentado llevárselo a Italia, pero los jueces se lo han impedido, y la pregunta que nos hacemos es ¿por qué los padres no pueden decidir dónde quieren que su hijo sea tratado?
"Está sobreviviendo por sí mismo"
Se les ha denegado a los padres hasta en tres ocasiones la posibilidad de trasladar a su bebé a Roma, al hospital Bambino Gesù gestionado por el Vaticano, donde podría seguir recibiendo tratamiento. había un avión medicalizado a su disposición listo para llevárselo, pero no ha sido posible.
Tanto la Corte Suprema Británica como el Tribunal de Apelaciones y el Tribunal de Casación se han negado a reconsiderar el caso. La justicia británica considera que el caso es irreversible y que mantener al bebé conectado al soporte vital le causaría un sufrimiento innecesario. Sus padres, por el contrario, aseguran que su bebé no está sufriendo desde que le retiraron el respirador.
"No se trata de un milagro, sino de un error en el diagnóstico", asegura su padre Tom Evans. "Alfie es un guerrero y está sobreviviendo por sí mismo. Está despierto y, ocasionalmente, le damos oxígeno con una botella y una mascarilla". Sugirió también que Alfie podría vivir durante "meses, posiblemente años".
Hace pocas horas su madre compartió en su perfil de Facebook un vídeo acariciando y cantándole a su bebé en brazos:
Intentarán llevárselo a casa
En el hospital ya no recibe tratamiento alguno, excepto por el oxígeno que se le suministra ocasionalmente.
Hoy se reúnen los padres con los médicos para que les permitan llevarse a su hijo a casa y así despedirse de él en la intimidad. Si la reunión no va bien, han anunciado que volverán a Corte para seguir luchando.
Otros casos similares
Sumado al de Alfie, hay otros dos casos similares ocurridos en Reino Unido. Uno es del Charlie Gard, un bebé de 10 meses afectado por una rara enfermedad, quien murió en 2017 después de que un tribunal dictaminara que era mejor para el niño que se le desconectara el respirador. Sus padres intentaron llevárselo a Estados Unidos para recibir un tratamiento experimental, pero también se les denegó.
El otro es el de Aysha King, un caso con un final feliz en el que los padres tenían razón. El niño, con un tumor cerebral, fue sacado sin permiso de un hospital británico en 2014 y a los padres se los detuvo por secuestro. Tras dos días encarcelados, la Fiscalía británica retiró la denuncia y los padres consiguieron trasladar al niño a Praga, donde recibió un tratamiento alternativo. Ha sobrevivido, y tres años después se ha liberado del cáncer.
Todo esto ha vuelto a reabrir el debate sobre quién tiene derecho a decidir sobre el tratamiento de un niño enfermo. ¿Porqué la decisión de los jueces o de los médicos, está por encima de la de sus padres? ¿Se puede considerar un "capricho" de los padres intentarlo todo por mantener a su hijo con vida?
Piden que los padres tengan derecho a decidir
El eurodiputado británico Steven Woolfe acaba de anunciar que ha lanzando la campaña 'Ley de Alfie' que pretende cambiar las reglas para permitir que los padres tomen decisiones informadas sobre el cuidado y tratamiento de su niño enfermo.
Hace un llamamiento a los diputados para que concedan un tiempo a este asunto en la Cámara, de modo que los padres no se vean atrapados por largos y dilatorios desafíos legales en el futuro.
"Si bien reconocemos la habilidad y la dedicación de los profesionales médicos en el Reino Unido, defendemos los derechos morales de los padres: y sus hijos: para tomar decisiones informadas sobre su cuidado y tratamiento."
"Los derechos de los padres no deben ser ignorados ni desestimados por los hospitales y tribunales, que creen que saben mejor y tienen el poder, el dinero y los recursos para abrumar a las familias que simplemente quieren salvar a su hijo".
"Exigimos un cambio en la ley para restaurar los derechos de los padres en tales decisiones. A todos los padres se les debería permitir un defensor independiente para defender su caso con la experiencia legal y médica adecuada y la igualdad financiera de armas.
Parece que Alfie no tendrá mayores posibilidades de sobrevivir, excepto que los médicos estén equivocados, como sugieren los padres. Sin embargo, puede que gracias a él las cosas cambien y se revisen las leyes en Reino Unido para que otros niños puedan tener una segunda oportunidad.