Una de las situaciones más difíciles por las que tiene que atravesar una pareja que espera un hijo es conocer que su bebé padece una enfermedad grave degenerativa y verse ante la dolorosa decisión de seguir adelante o no con el embarazo.
Hablamos con una madre que ha querido contar su experiencia para visibilizar estos casos y ayudar a otros padres que hayan vivido o estén pasando por este momento tan difícil. Nos cuenta por qué decidió dar a luz a un bebé que sabía que no iba a sobrevivir y cómo está viviendo el duelo.
La decisión más dura de unos padres
“Cuando tienes que interrumpir tu embarazo porque tu bebé padece una rara enfermedad, te sientes sola y la persona más desgraciada del planeta, además de asaltarte mil dudas”.
Con estas palabras, comienza esta madre a contar su experiencia. Se refiere a sí misma como la madre de Tro ('trueno' en catalán), porque prefiere mantener el anonimato, y hay que respetarla.
Explica que su bebé tenía la misma enfermedad que ella, aunque en su caso con afectación leve, y que "al tratarse de una dolencia rara es poco conocida, no tiene cura y los especialistas no pueden asegurarte en qué medida afectará a tu bebé, lo que hace aún más difícil la decisión".
“Empiezas a buscar por las redes posibles afectaciones de la patología que tiene tu hijo, ves que la mayoría de los padres han terminado interrumpiendo sus embarazos, pero también encuentras casos en que han seguido adelante. Es cuando el amor eterno por tu hijo que está por nacer se multiplica y las dudas se triplican. En ese momento, pensando en el futuro, es cuando finalmente tienes que decidir, una decisión que marcará tu vida y la de los que tienes a tu alrededor”.
Comenta que nadie te prepara para vivir ese momento tan doloroso. Pero sí puedes hacer que su vida y su muerte se convierta en un momento especial y único “si abres la conciencia y buscas la vida dentro de la muerte, el amor dentro del desamor, el placer dentro del dolor y tu alegría en medio de tanta y tanta tristeza”.
¿Y cómo lograrlo? Habla de “realizar múltiples rituales en honor a tu hijo, intentar vivir con plena ‘alegría’ esos últimos días (horas, en algún caso). Aunque sea muy doloroso, intenta disfrutar al máximo del tiempo que aún estará dentro de ti y acaba de gozar de esa corta estancia”.
Asegura que todo lo que se te ocurra, estará bien:
“Es muy aconsejable que dejes constancia de ello realizando pequeños recuerdos con fotografías, grabaciones o vídeos. Demuéstrale a tu bebé el amor que le tienes y el amor que te deja con cada uno de tus actos. Agradécele todos los aprendizajes que todo ello te está ofreciendo y todos los que están por llegar, porque te aseguro que serán muchísimos”.
Así lo recuerda la madre de Tro, que añade que “todas estas emociones y sentimientos bailan un vals con el amor, si el amor, el gran amor que nos ha dejado con su presencia y esencia. Te enseña tanto que tú ya no eres ni puedes ser la misma. Te hace más fuerte, más dura, más madre y más buena persona”.
Quiso dar a luz a su bebé
Cuenta que luchó contra toda la burocracia para al final poder dar a luz a su tercer hijo en la clínica que ella quería. Hasta aquí, la historia podría ser una más si no fuera porque ella iba a dar a luz a un hijo que no sobreviviría.
Por desgracia era la segunda vez que tenía que pasar por la dolorosa situación de perder a un hijo esta rara enfermedad genética degenerativa que ella padece, aunque con poca afectación. Explica la mamá de Tro:
“Todos los médicos especialistas en el tema nos habían confirmado que él iba a heredar mi enfermedad en un mayor grado y que con toda probabilidad iba a causarle una vida de sufrimiento continuo. Tras mucho meditarlo y con el corazón roto en mil pedazos, su padre y yo tomamos la decisión más dura de nuestra vida por segunda vez, porque para sufrir ya estábamos nosotros”.
Según cuenta, la pérdida de su segundo hijo fue muy dura y la dejó muy tocada, por lo que cuando en la semana 12 de gestación, tras realizar una biopsia de corion, los médicos les confirmaron el peor de los diagnósticos para su tercer hijo, decidió que quería disfrutar de un nacimiento lo más normalizado posible, para que el recuerdo de su hijo fuera hermoso, y lo consiguió.
Sabemos que el relato de su parto puede resultar algo largo, pero hemos querido que pueda contar su parto tan especial, con el mayor número de detalles posibles porque:
“Al contar mi historia quiero apoyar a esas mujeres que pasan por el mismo peregrinaje, sin que muchos comprendan el dolor de tener que interrumpir un embarazo ni encontrar el apoyo que necesitan para salir de la depresión que provoca una situación así”.
En España, la interrupción del embarazo se regula por la Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo.
En el Título II, se establece que la mujer puedo acceder a esta posibilidad siempre que no supere las veintidós semanas de gestación. Además:
"Cuando se detecten anomalías fetales incompatibles con la vida y así conste en un dictamen emitido con anterioridad por un médico o médica especialista, distinto del que practique la intervención, o cuando se detecte en el feto una enfermedad extremadamente grave e incurable en el momento del diagnóstico y así lo confirme un comité clínico".
Esta es la historia de su parto
“No recuerdo si la noche anterior al parto programado dormí mucho o no, lo que sí sé es que soñé con él, aunque en ningún momento mi sueño se parecía a lo que realmente viví”.
Explica que se despidió de su hijo mayor de cinco años, con un beso y abrazo muy sentido sin saber cuándo volverían a estar a su lado. Y que el niño, aún medio dormido, les dijo unas palabras que les llegaron al corazón: “Dale un beso muy fuerte de mi parte y un abrazo”.
Reconoce que se derrumbó al entrar al hospital y “ver a otras mujeres también a punto de dar a luz, pero seguramente no con nuestro final”. Pero enseguida vino María, la comadrona, y se tranquilizó: “se sentó a mi lado, me cogió de la mano y hablamos”.
Y hablaron mucho. No solo la explicó cómo sería todo el proceso y todos los efectos secundarios que tendría. La confirmó que su plan de parto podría llevarse a cabo por completo (incluso el no optar por la epidural) y que ella la apoyaría en todo, “siempre dentro de sus posibilidades y de las circunstancias del momento”.
Una hora después del ingreso, la matrona le puso la primera medicación para empezar a provocar el parto. Explica que aún no habían pasado 60 minutos cuando empezó a notar los primeros efectos secundarios: temblores, escalofríos, frío...:
“Mi cuerpo empezaba a sentir una mezcla de emociones que ya venían de muchos días atrás, mis piernas se movían solas y no podía pararlas, más incluso que las manos y los brazos. Me recordaba la experiencia de mi primer parto con mi hijo mayor, que también fue muy respetado y consciente”.
Un altar muy especial
Había llegado el momento de preparar su 'altar', con las cosas que “habíamos traído para acompañar su llegada y que me habían dado unas amigas en una ceremonia preciosa que le dedicamos unos días antes”.
Así habla de su ritual, que incluía entre las ‘ofrendas’, las fotos de las ecografías, algo de cada miembro de la familia y “la ropita que le había hecho con tanto amor una amiga muy especial”.
Mientras esperaban que se iniciara el parto, la matrona les propuso hacer una última ecografía y verlo, ya que hacía más de un mes de la última.
“Fue algo tan bonito y especial poder verle así por última vez y poder certificar que estaba donde yo lo sentía y lo notaba desde hacía unas semanas atrás”.
“Estaba tranquilo y se movía poco porque la medicación empezaba a hacerle efecto, pero nos pudo 'saludar' por el aparato una vez más y pudimos escuchar el tremendo latido de su corazón. El papá hizo fotos y vídeos del momento, y será uno de los tantos recuerdos de ese día que mantendremos siempre con nosotros”.
Los dolores comenzaron a ser cada vez eran más intensos y, de repente la mamá se abrazó a su pareja:
“Me ayudaron a colocarme bien en la cama y allí empezó nuestro último baile. Noté todo su contacto dentro de mí, fueron tres sentidos pujos: en el primero salió todo el líquido que aún quedaba y en el segundo, apareció él":
Ya en un último pujo, salió la placenta. Eran las 15.45h de la tarde de un día de abril de 2019.
Piel con piel
“Enseguida me lo pusieron encima. Era mi hijo. Era la primera y última vez que lo iba a tener así conmigo y no podía perderme ese momento. Tenía la piel casi transparente y muy, muy suave. Era muy pequeño, tan solo pesaba 185 gramos y medía unos 20 cm, pero para nosotros era el bebé más precioso de todos. Era rosado, y poco a poco se fue quedando morenito”.
Estuvieron juntos algo más de tres horas, hasta las siete de la tarde.
“Esas horas que pasamos con él fueron parte del momento tan mágico, bonito, doloroso y triste que tuvimos la gran suerte de vivir a su lado. Pudimos hacernos fotos, plasmar sus huellas, hablarle, besarle, etc. Era tan bonito, estaba tan tranquilo, sereno…
No hay palabras que describan ese momento que vivimos y que no olvidaremos jamás. Pero de lo que no me voy a arrepentir nunca es de haberlo vivido de esta manera tan respetuosa, amorosa, cálida... dentro de una situación tremendamente dolorosa, triste y conmovedora”.
La vida después: el duelo perinatal
“Hay de todo en esta montaña rusa del duelo” –explica la mamá de Tro– “sentimientos contrapuestos que hacen que sigamos con nuestra lucha personal en contra lo que la vida nos ha ofrecido y lo que debemos aceptar y aprender".
Pero como ella misma asegura, la muerte siempre trae cosas positivas, aunque solo puedas verlo pasado un tiempo. Explica que la experiencia vivida te permite poder ayudar a otras personas que han pasado o están pasando por situaciones similares, y eso ha sido en gran parte su motor de poder seguir hacia adelante.
Asegura que con las amistades anteriores, e incluso con los familiares, la relación es diferente:
“Sin querer, a veces dicen palabras o frases poco acertadas y no saben cómo poder ayudar. Les falta la empatía necesaria para no juzgar ni ofender, ya que no se pueden poner en nuestros zapatos por mucho que quieran”.
Y sin embargo asegura que no necesitan hacer mucho, “tan solo seguir un proceso de acompañamiento sano y respetando tus tiempos. Con muchos más silencios que palabras, hay suficiente”.
Añade que los seres queridos “deberían sentir hacia nosotros un respeto más que merecido, por haber tenido que realizar algo que jamás hubiésemos hecho o pensado sino hubiese sido necesario, y que lo hicimos con todo el dolor del mundo y mayor amor hacia nuestra familia”.
El temor ante un nuevo embarazo
Ahora reconoce que su mayor temor, y el de su pareja, es afrontar un nuevo embarazo, porque su deseo de ser madre es tan grande que parece que se haya multiplicado o triplicado.
“Si al final decides dar el paso y quedarte de nuevo embarazada, vienen los mayores temores, esas incertidumbres que se repetirán en el día a día del embarazo y que no permite disfrutar de ese momento de la misma manera que aquellas parejas que no han vivido algo parecido.
Nos harán mil pruebas y el seguimiento será minucioso, pero incluso esto incrementará nuestra tensión y nuestras dudas. Ya será así hasta que podamos sostener a nuestro bebé en brazos y comprobemos que está bien”.
Añade que la mayoría de los padres que han tenido que vivir una interrupción del embarazo se sienten con la necesidad de dar visibilidad a sus hijos (respetando su tiempo de duelo), “pero con el temor que te abrasa dentro, el miedo del rechazo por haber hecho algo que no querías hacer, por haber decidido interrumpir algo que tanto amabas, por haber escogido lo que para algunos era el camino fácil, o por haber tenido pavor a sufrir por un hijo enfermo. Y, como en mi caso, ese gesto de amor incondicional a veces se puede girar y convertir en algo que nunca imaginaste vivir”.
La madre de Tro, forma parte de un grupo privado de Facebook, integrado por mujeres que han pasado por el duro trago de una ILE/IVE (Interrupción voluntaria y legal del embarazo). Afirma que “Si crees que podemos ayudarte, no dudes en escribirnos”.
Para acabar, la madre explica que “poco a poco estamos abriéndonos paso y cogiendo fuerzas para explicar nuestras historias, aunque sean de forma anónima. Poco a poco, vamos teniendo visibilidad y dando a nuestros hijos el lugar que se merecen”.
Fotos | Cedidas por la madre de Tro