Al leer las palabras de Rafa, el padre de Bruno, hablando de la experiencia de su hijo de diez años con daño cerebral y la lucha por lograr mejorar su calidad de vida, es difícil no empatizar con esta familia y mantener las lágrimas a raya. Y aún así, al final de su relato lo que queda es un sentimiento de esperanza.
Bruno será uno de los primeros tres niños que recibirán células madre en España para la recuperación neuronal en un ensayo clínico pionero del Hospital Niño Jesús de Madrid.
Esta es su historia, similar a otros niños con daño cerebral adquirido que necesitan que sigamos donando para que este programa novedoso siga adelante.
El daño cerebral dio la cara a los cuatro años
Macarena Fernández y Rafael Carballo son los padres de María y Bruno. Cuando su hijo pequeño nació en octubre de 2010, un niño muy esperado y querido, "se comía el mundo con su mirada" y nada hacía presagiar lo que ocurriría cuatro años y medio después.
Explican sus padres, Rafael y Macarena, que todo comenzó en febrero de 2015, cuando mientras jugaban al escondite se tiró al suelo chillando porque le dolía mucho la cabeza. Como es habitual, reconocen que le dieron paracetamol para le dolor y no pensaron más ello. Pero ese fue le principio del final: no paraba de tropezarse, se le trababa la lengua al hablar. Sospecharon que ocurría algo más y consultaron al pediatra, que les envió directamente a urgencias del hospital y tras una resonancia, directamente a la UCI.
Rafael reconoce que tiene grabado a fuego los ojos de terror de su hijo cuando se le llevaban mientras gritaba "mamá", la última palabra que le escucharon pronunciar: "Cada día intento rebuscar en mi cabeza ese tono de voz, para recordarle, para saber que sigue ahí".
Desde entonces, Bruno no ha pronunciado ni una palabra más, no puede hablar, tras sufrir la peor inflamación del cerebro posible, una romboencefalitis o encefalitis de tronco. Y nadie sabe por qué, simplemente le tocó ser uno de los 191 niños por cada cien mil casos al año que sufren daño cerebral adquirido (DCA). Se produce de forma súbita en el cerebro y ocurre en algún momento después del nacimiento.
A partir de ese día, el pequeño se quedó en un estado vegetativo conocido como síndrome de enclaustramiento, "sin saber la información que le llega ni la que él puede emitir". Pero Macarena y Rafael no se rindieron y "a base de mucho trabajo de estimulación hemos conseguido que esté conectado con la realidad".
Y siguen avanzando para lograr mejorar la calidad de vida de su hijo.
La esperanza de las células madre para "traerle de vuelta"
Explican sus padres que desde el fatal diagnóstico "nuestra vida se ha centrado en terapias para Bruno, logopedia, fisioterapia, Lokomat… y una búsqueda desesperada por traerle de vuelta."
Cuatro años después descubrieron un ensayo en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús con células madre para la recuperación neuronal en niños con daño cerebral adquirido y "se nos abría una pequeña ventana".
Las tres neurólogas que llevan el proyecto explicaron a los padres de Bruno en qué consiste: "algo sencillo a primera vista y a la vez milagroso":
"Le implantan un cierto número de células madre en la dosis recomendada para cada caso y éstas son atraídas a la zona de la lesión donde automáticamente se ponen a reparar el tejido convirtiéndose en la célula necesaria y llamando a más células para su ayuda".
Bruno ha sido aceptado en el ensayo clínico. Se prevé que él y otros dos niños con edad y afectación por daño cerebral adquirido similares a las suyas, comiencen a recibir la infusión de células madre a través de la médula ósea en febrero de 2021. Esto ha sido posible gracias a la ayuda que la Fundación de Investigación del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús solicitó a Paloma Pastor, presidenta de la Fundación sin daño, que no ha parado hasta encontrar financiación privada.
Pero para que siga siendo una realidad y pueda aplicarse a más niños que sufren inflamación cerebral (También por ahogamiento o accidente), y lograr que este ensayo se convierta en "medicamento" necesita financiación. El hospital infantil madrileño es el único centro público en nuestro país que cuenta con una Unidad de daño cerebral adquirido infantil y el primero en probar con células madre.
Por eso, de momento ya hay un centenar de niños en lista de espera para participar en el ensayo y, el tratamiento de cada uno supone entre 15.000 y 20.000 euros.
Con este objetivo de lograr más fondos han puesto en marcha la campaña de crowdfunding "Células madre para Bruno y muchos más". Todos podemos ayudar porque, como nos recuerda el papá de Bruno "hay muchos niños a los que les puede mejorar la vida, y hay muchos padres y madres a los que poder secar su llanto".
Está claro que aún hay que ser cautos en cuanto a los resultados, pero sus padres están convencidos de que la calidad de vida de su hijo mejorará mucho y ese ya es un paso de gigante.
Fotos | Facilitadas por los padres de Bruno
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