Álvaro tiene cinco años y sufre atrofia muscular espinal, una enfermedad genética degenerativa e incurable que afecta a uno de cada 10.000 bebés. Nunca había caminado hasta que empezó un año atrás a probar el primer exoesqueleto del mundo desarrollado por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), un "robot" que ha permitido caminar a Álvaro por primera vez y que también podrá ayudar a caminar a los 400.000 niños en el mundo que padecen esta enfermedad.
Sólo existían exoesqueletos para adultos, pero no para niños, por lo que el equipo de investigadores del CSIC comenzó en 2009 un proyecto para crear un prototipo infantil que hoy, siete años después, es una realidad. El dispositivo ayuda al niño a caminar y también trata de evitar la aparición de complicaciones asociadas a la pérdida de movilidad.
Una máquina inteligente
El exoesqueleto, dirigido a niños de entre tres y 14 años, está fabricado en aluminio y titanio y pesa 12 kilos. La estructura consiste en unos largos soportes, llamados ortesis, que se ajustan y adaptan a las piernas y tronco del niño. En las articulaciones una serie de motores imitan el funcionamiento del músculo humano y aportan al niño la fuerza que le falta para mantenerse en pie y caminar. El sistema lo completan una serie de sensores, un controlador de movimiento y una batería con cinco horas de autonomía.
Gracias a un sistema inteligente se adapta a la evolución del menor y le permite cambiar su rigidez estructural para que se pueda adaptar a diferentes superficies ("pasar de la calle a la arena") y así poder utilizarlo perfectamente a su día a día.
Según explica la investigadora del CSIC Elena García, del Centro de Automática y Robótica, centro mixto del CSIC y la Universidad Politécnica de Madrid.
“La principal dificultad para desarrollar este tipo de exoesqueletos pediátricos consiste en que los síntomas de las enfermedades neuromusculares, como la atrofia muscular espinal, varían con el tiempo tanto en las articulaciones como en el conjunto del cuerpo. Por eso es necesario un exoesqueleto capaz de adaptarse a estas variaciones de forma autónoma. Nuestro modelo incluye articulaciones inteligentes que modifican la rigidez de forma automática y se adaptan a la sintomatología de cada niño en cada momento”.
Una enfermedad incurable
La atrofia muscular espinal es una de las enfermedades neuromusculares degenerativas más graves de la infancia y, aunque es poco frecuente, provoca altas cifras de mortalidad. Tiene un origen genético y causa debilidad muscular generalizada progresiva. La pérdida de fuerza impide que los niños puedan caminar y por este motivo desarrollan muchas complicaciones como escoliosis, osteoporosis e insuficiencia respiratoria, que disminuyen su calidad de vida, a la vez que su esperanza de vida.
“El tipo 1, el más severo, se diagnostica a los pocos meses de nacer y los niños difícilmente sobreviven 18 meses. El tipo 2, que es al que va dirigido este exoesqueleto, se diagnostica entre los siete y los 18 meses de vida y los niños que lo padecen no llegan a caminar nunca, lo que provoca un importante deterioro de su estado. Su esperanza de vida está condicionada por la falta de movilidad, y cualquier infección respiratoria es crítica a partir de los dos años, aunque hay casos en los que alcanzan la edad adulta. El tipo 3 se diagnostica a partir de los 18 meses aunque sus síntomas se hacen notables en la adolescencia, cuando los pacientes pierden la capacidad de andar. En este último caso la esperanza de vida es similar a la media, aunque con menor calidad”.
Los niños van perdiendo toda la movilidad de sus piernas porque sus músculos se debilitan, con este "robot" "conseguimos imitar el comportamiento natural del músculo, suplirlo"
¿Cuándo y a cuánto se comercializará?
La tecnología ya ha sido patentada y licenciada conjuntamente por el CSIC y su empresa de base tecnológica Marsi Bionics, y actualmente se encuentra en fase preclínica. Pronto comenzará la fase clínica.
Hasta el momento, sólo se han fabricado dos prototipos que están siendo utilizados por 12 niños, de tres a nueve años, en el Hospital Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona y el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.
"Lo más difícil y costoso es conseguir los certificados para poder comercializarlos (el CE europeo y el FDA de EE UU). Tardaremos como año y medio en conseguirlos", añade García.
Una vez conseguidos, si se fabricarán en serie, tendrían un coste de 30.000 euros sólo de fabricación. "Nuestra idea es que las familias alquilen el dispositivo, por unos 800 euros mensuales, aunque también se podrán vender por unos 50.000 euros". Al equipo que coordina García cada día le llegan llamadas de todas partes del mundo. "De Estados Unidos, de México...todos quieren uno".
Para que más niños puedan caminar y rehabilitarse gracias a exoesqueletos pediátricos, se ha lanzado una campaña de crowdfunding que además permite al donante convertirse en socio del proyecto y beneficiarse económicamente de sus resultados.
Más información | CSIC
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