Se estima que por cada millón de nacimientos hay entre 15 y 19 bebés afectados con 'piel de mariposa', una enfermedad genética, no contagiosa y por el momento incurable, que se caracteriza por una extrema fragilidad en la piel y las mucosas.
Los niños que la padecen no solo sufren grandes dolencias y problemas, sino que a menudo deben enfrentarse al desconocimiento social y a su consecuente rechazo. Por ello, con el objetivo de dar una mayor visibilidad a esta rara enfermedad, la Asociación Debra ha colaborado con la Guardia Civil en la realización de su calendario 2020, en donde niños y adultos con 'piel de mariposa' son los grandes protagonistas.
Un calendario solidario para dar visibilidad a la enfermedad
El calendario de la Guardia Civil fue presentado a principios de semana en un acto en el que estuvo presente el ministro del Interior en funciones, Fernando Grande-Marlaska, que recordó la importancia de respetar la diversidad para lograr la inclusión.
El calendario tiene un coste de cinco euros, y puede adquirirse en la tienda solidaria de la Asociación Debra o en la la oficina de Información y Atención al Ciudadano de la Guardia Civil. Sus beneficios irán destinados íntegramente a esta Asociación, que lleva a cabo una labor de apoyo, formación y acompañamiento a los familiares de niños que nacen con esta rara enfermedad.
'Piel de mariposa', una enfermedad rara para la que no hay cura
La "piel de mariposa" es también conocida como Epidermólisis Ampollosas hereditarias (EA) y Epidermólisis bullosas (EB), y son un grupo de enfermedades genéticas que tienen en común la existencia de una extrema fragilidad de la piel y mucosas, provocando ampollas, úlceras y heridas en la inmensa mayoría.
En los casos más graves pueden aparecer también heridas internas en zonas delicadas como los ojos y el esófago, haciendo que este se cierre y los pacientes no puedan ingerir alimentos. También preocupan especialmente las infecciones de la piel, porque podrían pasar a la sangre y afectar a los órganos.
La enfermedad causa mucho dolor y por supuesto, disminuye notablemente la calidad de vida de los niños que la padecen.
En España casi 500 personas viven con esta enfermedad rara de tipo genético que se detecta nada más nacer. Su diagnóstico es frecuentemente devastador, no sólo para los afectados, sino también para las familias, ya que es una enfermedad degenerativa que no tiene cura a día de hoy.
Afortunadamente su prevalencia es baja, incluyéndose dentro del grupo de las “enfermedades raras” (aquellas con una frecuencia menor a 1 caso por 2.000 personas). Según los últimos datos de DEBRA Internacional, se estima que la incidencia de la enfermedad en todos sus tipos es de 15-19 nacidos
Foto | Captura de pantalla Youtube - Guardia Civil
Vía | Informativos Telecinco
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