“Me llamo Abril. Mis padres siempre me dicen que soy una pequeña valiente. Y quiero contarte por qué”.
Podría ser el comienzo de una historia de ficción, pero es la vida de Abril quien, con solo ocho años se puede decir que ha renacido dos veces. Con tan solo cinco meses la diagnosticaron un cáncer: una leucemia linfoblástica aguda congénita. Tras un trasplante de médula siguió adelante con solo un 10 por ciento de posibilidades de hacerlo. Tres años más tarde, tuvo una recaída y un ensayo clínico le salvó la vida.
De eso hace ya tres años y medio y hoy, aseguran Anna y Jordi, que es una niña más, feliz, muy feliz, la más feliz de su colegio, y también la más valiente, la fuerza de sus padres.
Un bebé que pasó por quimio y trasplante de médula
A Anna aún se le quiebra la voz cuando revive la imagen de su bebé. Solo tenía cuatro meses cuando comenzó con ‘moquitos’. Pero tras varios tratamientos, la congestión cada día era mayor. Esta mamá reconoce que ese fue el primer gran golpe que le dio la vida, cuando lo que parecía un catarro mal curado se convirtió en una leucemia linfoblástica B de lactante, con un pronóstico muy malo.
"La metieron rápidamente en una ambulancia y la llevaron al Hospital de San Juan de Dios de Barcelona, porque estaba muy grave. Sus posibilidades de supervivencia no superaban el 10 por ciento y tenía que estar aislada. ¡Ni siquiera pude acompañarla en la ambulancia!”
Anna reconoce que le resulta muy difícil explicar qué sintió en ese momento, porque “no entra en los planes de una familia pensar que un hijo puede morir. Es antinatural. Te asalta la desesperanza, sientes rabia contra todo el mundo, te preguntas por qué tenía que sucederte a ti”.
Pero también señala que hay poco espacio para las lamentaciones:
"Se te pasa por la cabeza la magnífica idea de que ojalá cerrásemos los juegos y ya hubiera pasado un año. Y, aunque había pocas esperanzas, nos aferramos a esas pocas posibilidades”.
Cuatro días en la UCI y el tratamiento previo a la quimioterapia funcionó. A eso siguieron seis meses de quimioterapia sin parar para poder eliminar a los malditos bichos. Y después, explica Anna, llegó el segundo momento duro: la búsqueda de una médula ósea compatible, "porque ni su padre ni yo lo éramos y la necesitaba para seguir peleando, porque su leucemia era muy agresiva".
La Fundación Josep Carreras encontró la médula ideal. De nuevo, una dura y larga, muy larga, etapa.
Tuvieron que ir al Hospital Vall d'Hebron y entrar en una diminuta cámara de aislamiento de solo seis metros cuadrados, su casa durante dos meses. Hasta que por fin llegó el día en que pudieron irse a casa los tres. Pero el viaje aún no había llegado a su fin: quedaban todavía muchos, muchos meses duros de aislamiento en casa, y con visitas continuas al hospital.
Tres años: comienza al colegio y recaída
Es cuando comienza al colegio, cuando empieza a hacer vida de niña, algo que no había podido hacer nunca. De hecho, nunca había jugado con otros niños hasta el mismo día en que comenzó al colegio con tres años. Tenía tres años.
Entonces, cuando parecía que lo peor había pasado llega la brutal noticia: la temida recaía llegó solo unos meses después. “Y reaparecen todos los miedos de golpe e incluso multiplicados, porque ya sabes qué te espera y es muy duro volver a pasar por ello, ver sufrir a tu hija”, reconoce Anna.
El destino quiso que todos los astros se alinearan para que Abril participara en un ensayo clínico con inmunoterapia, CAR-T 19, que llegaba desde Filadelfia, y su vida cambió.
Explica su madre que su recuperación fue mucho más rápida: “en solo un año ya había vuelto al colegio e incluso podía haber regresado antes, pero como era aún pequeña decidimos retrasar su reincorporación lo máximo posible”.
“Su vida ahora es igual que la de otro niño”
De ese ensayo hace tres años y medio y su madre explica que Abril lleva una vida muy similar a las de otras niñas de su edad: va al colegio, hace ballet y toca el violín. Como único efecto secundario, sus linfocitos no le funcionan bien, lo que obliga a transfundirle anticuerpos (gammaglobulinas) una vez al mes. “Antes se lo hacían en el hospital. Ahora, ya en casa, subcutáneamente".
Atrás quedaron momentos muy duros, que nunca olvidarán y descubrieron lo fuerte y valiente que puede llegar a ser una niña:
“De no ser así, no podríamos ahora hablar de ella como lo estamos haciendo. Con cinco meses y un diagnóstico tan poco halagüeño, se aferró a la vida y luchó. Tiene que ser tremendamente fuerte para con solo unos pocos meses resistir tanta cortisona, el trasplante, después la recaída... Y aquí estamos”.
Anna añade que “en general todos los niños son muy fuertes. Solo piensan en jugar, en el día a día. *"Así que pueden tener un día malo, pero en cuanto levantan un poco la cabeza, vuelven a reír, juegan y viven el momento. Por desgracia los adultos no somos capaces de hacerlo y le damos mil vueltas a todo”.
Porque sin querer recuerda aquel otro susto, cuando tuvo una complicación, se ahogaba, y los médicos estaban seguros de que se trataba de un linfoma secundario. Y le viene la imagen de su pequeña, entubada, sometida a biopsias. Hasta que confirmaron que el contratiempo se debía a un efecto secundario de la medicación con cortisona.
“Una sonrisa de Abril te ayudaba a seguir adelante”
Como padres nos resulta difícil imaginar cómo se puede mantener la compostura delante de tu hija, cuando la ves tan enferma y no dejas de llorar por dentro. Pero Anna Asegura que era Abril quien lo lograba: su sonrisa, sus ganas de jugar.
“Jugando y cantando, porque una niña tan pequeña no la podías entretener con tele. Tocar un instrumento (nuestra profesión) y las canciones nos ayudaron a tirar para adelante y a pasar las largas horas en el hospital".
Cuando la ingresaron de bebé cuenta su madre que fueron seis meses viviendo en el hospital, así que su padre y ella se turnaban para descansar: "Además, tuvimos la suerte de contar con sus abuelos, que nos hacían relevos para que al menos Jordi y yo pudiéramos comer juntos".
Con la recaída, su situación familiar había cambiado. Su hermana Alba tenía siete meses, así que se fueron a Barcelona (son de Santpedor, Bagés), para estar todos lo más juntos posible. Explica que aunque Alba no podía visitar a Abril, al menos se veían a través de la tablet.
También aquí se sintieron arropados por toda la familia (abuelos, tíos) y les ayudaron a sobrellevar unos momentos tan duros.
Para Alba y Abril, el cáncer es como la gripe, algo cotidiano
Quisimos que Anna nos explicara cómo lleva su hija pequeña Alba la enfermedad de su hermana y nos asegura que ha vivido siempre sabiendo que Abril ha tenido una enfermedad grave, pero que al ser tan pequeña no sabe hasta qué punto: "De hecho, cuando juegan con muñecas, tiene una con cáncer. Para ella es como un catarro".
Añade que la pequeña está acostumbrada a que Abril tiene que ir al hospital, tomar jarabes, pero lo lleva bien. Aún es pequeña y ha vivido con ello desde que nació. "Incluso a veces te pide tomarlos igual que su hermana".
"Pero todos vivimos pasito a pasito, con esperanza siempre y con miedo a que algo salga mal". De todas formas, admite que está muy controlada y eso también tranquiliza, porque le hacen analíticas cada tres meses y le siguen diferentes especialistas para asegurarse de que todo funciona bien.
Mi mejor consejo para otros padres es que confíen en sus hijos
Anna asegura que es difícil dar consejos a una familia que ahora esté sufriendo porque su hijo está luchando contra el cáncer, porque además "cada niño es único y cada tratamiento funciona diferente. No se puede comparar, porque eso solo puede hacer año".
Asegura también la madre de Abril, que hay que confiar en los médicos y en la investigación, porque afortunadamente cada día se desarrollan nuevos tratamientos que pueden lograr que el cáncer deje de ser mortal: "Cuando nuestra hija recayó tuvimos una puerta abierta a un tratamiento con mucha menos toxicidad y mejor diagnóstico que no existía cuando enfermó la primera vez".
Pero añade que, sobre todo, los padres deben tener esperanza y no desfallecer, que tienen que seguir adelante, porque los niños son más fuertes de lo que pensamos y nos dan lecciones de vida únicas.
Fotos | Cedidas por Anna Santamarina
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