Tener un hijo con discapacidad es algo que llega a la vida de forma inesperada. Es una experiencia compleja que requiere de una gran adaptación, además de la elaboración de un duelo de las expectativas que, como padres, teníamos de tener un hijo sano o con ninguna complicación.
Si además tenemos otros hijos, en este caso sin discapacidad, no siempre es fácil llevar la situación de forma que todos se sientan atendidos y acompañados.
Por lo tanto, es un evento que impacta a toda la familia; y los hermanos de niños con discapacidad también necesitan su lugar, poder expresar sus emociones, inquietudes... y tener momentos con papá y mamá a solas. ¿Cómo darles ese lugar?
Cómo acompañar a los hermanos de niños con discapacidad
1. Dadles espacios para expresarse
Los hermanos de niños con discapacidad viven una realidad que la mayoría de los niños de su edad no viven; quizás su hermano llegó después de ellos, o antes.
Quizás son más mayores, o no tanto... Pero, sea como sea, transitar esta vivencia tampoco es fácil para ellos. Por ello necesitan poder compartir sus emociones, aquello que les preocupa sobre la situación, sus dudas... Y debemos estar disponibles para ellos.
2. Explicadles en qué consiste la condición de su hermano
Los niños preguntan, tienen dudas, curiosidad, y necesitan saber para poder entender y tomar decisiones. Es importante que podáis explicarles de forma clara (y adaptando el lenguaje a su edad) en qué consiste la condición, síndrome o discapacidad de su hermano. También para que puedan estar involucrados en la situación y entre todos, hacer equipo.
No hace falta darles mil explicaciones, ni ofrecerles información médica que no puedan entender. Tan solo, la información que ellos necesiten saber; esto dependerá de cada situación y familia, pero tal vez, debemos explicarles cómo pueden cambiar algunas cosas, otras que seguirán igual...
Y deben poder preguntar abiertamente. Eso sí, lo ideal es que tengáis esta conversación en un momento tranquilo y que la enfoquéis de forma natural.
3. Reservad momentos solo para ellos
Aunque esté muy bien que los hermanos de niños con discapacidad se lleven bien (también es importante el tiempo entre hermanos), y compartir tiempo todos en familia, lo cierto es que ellos también necesitan momentos solo para ellos, con papá y mamá. Igual que sus hermanos.
Y es normal que esto cueste de llevar a cabo, sobre todo a nivel logístico y familiar, ya que tener un hijo con discapacidad requiere mucha atención e implicación. Deberemos buscar el momento.
Para esto que comentamos, procurad buscar alguna actividad, algún plan y algún momento durante la semana, para estar con ellos a solas, hablando de cosas que no tengan que ver con la situación de su hermano (ya habrá momentos también para ello, igualmente necesarios). Necesitan tener su lugar.
4. Respetad su espacio y entended su situación también
Igual que es importante que tengan momentos solos con papá y mamá, también deben tener momentos para ellos solos. Respetemos y fomentemos su independencia. De hecho, lo necesitan igual que cualquier otro niño. Necesitarán momentos para jugar solos, para salir con sus amigos cuando sean adolescentes...
Y por otro lado, es normal que la situación de discapacidad de su hermano les afecte psicológicamente; deberemos tener paciencia y entender que a veces tendrán momentos de enfado, de tristeza... que quizás no atribuyamos a nada en concreto, pero que pueda tener que ver con la situación.
5. Compartid momentos en familia
Y de igual forma, será necesario y beneficioso para ellos compartir momentos en familia, con actividades inclusivas donde todos podáis participar. Es una forma de cultivar el vínculo entre los hermanos y además, de trabajar la inclusión, aprendiendo toda la riqueza que aporta la diversidad.
6. Normalizad la discapacidad
No se trata de restarle importancia a la situación (es importante validar lo que siente cada uno y ser empático), sino de normalizar la discapacidad como algo que formará parte de la vida de la familia.
Integrarla como algo más en la familia, darle su lugar, visibilizarla y hablar de ella como un tema más. Sobre todo, que no se convierta en un tema tabú. Está claro que habrá adaptaciones que hacer en esta nueva situación, pero seguro que se podrán hacerse progresivamente y trabajando en equipo, en familia.
7. Ayudadles a gestionar el tema con otras personas
Desafortunadamente, sigue habiendo mucho desconocimiento, discriminación y un importante estigma asociado a la discapacidad en la sociedad en la que vivimos.
Por ello nuestros hijos seguramente se encontrarán con situaciones desagradables con otros niños, y en general con personas que no son de la familia, que les pueden hacer comentarios inapropiados o preguntas poco apropiadas, o que directamente no entienden la situación de su hermano.
Poco a poco aprenderán a lidiar con estas situaciones, pero no será fácil y necesitan también su tiempo; acompañémoslos y démosles herramientas (por ejemplo, ofreciendo alternativas sobre qué responder ante situaciones así).
Y además, con todo ello, también habrá momentos en los que pueden llegar a sentir vergüenza por la condición de su hermano o hermana con discapacidad; y no debemos juzgarles, pero sí ayudarles a normalizar la situación y a valorar a su hermano con todas sus particularidades, incluidos los puntos fuertes y los puntos de mejora, como tienen todos los niños.
8. Evitad responsabilizarlos
Finalmente, es normal que los hermanos de los niños con discapacidad, a veces sientan que deben hacer el rol de "hermano mayor" (más que en una situación normal). A veces lo sienten así porque se les ha dicho, porque lo han escuchado, porque son ellos mismos los que se responsabilizan...
Una experiencia así puede hacer que los niños maduren más rápido, y es normal; pero también es esencial aclararles cuál es su rol, y nunca responsabilizarlos de cosas que no les corresponden. Tienen que poder ser ellos mismos, tener su propia infancia y no asumir tareas o roles que no les "tocan" por edad y momento.