Adrián es un niño de 3 años que nació en Sevilla con miopatía Miotubular, una enfermedad congénita muy rara que afecta a 12 niños en España. Es una enfermedad ligada al cromosoma X, que implica una falta de proteína, y cuyos síntomas son una marcada debilidad, hipotonía e insuficiencia respiratoria.
Juan Antonio Campos, su padre, explica en Telecinco que "Adrián sufre una debilidad del 80%, una hipotonía brutal". Además, debe vivir con un respirador las 24 horas al día. Sin embargo, la enfermedad no afecta a las funciones cognitivas, que permanecen intactas.
Actualmente Adrián cuenta con una enfermera provisional para ir al colegio, algo que le hace muy feliz, según Juan Antonio y Marta, sus padres. Hasta ahora era su madre la que le acompañaba cada día a clase. Sus padres luchan para que esta enfermera sea permanente, algo que reclaman y que les dificulta la Junta de Andalucía.
La historia de Adrián
Al principio, ir a clase no fue fácil, y el padre de Adrián así lo cuenta: “Su madre y yo éramos muy reacios a llevarlo, pero veíamos que otros padres de Barcelona o Madrid los llevaban y nos animaban a hacerlo. Nos decían '¡va a cambiar, va a cambiar!' y esta lucha la hemos iniciado por ver lo feliz y lo contento que está. Para nosotros ha sido algo que no nos esperábamos”.
Los padres aseguran que Adrián ha ganado vida yendo al colegio, pero que ellos también han ganado viendo lo feliz que es. Por eso quieren que pueda seguir yendo a la escuela para aprender y disfrutar como el resto de niños, a pesar de su enfermedad, porque es su derecho.
Una enfermera para poder estar en el colegio
Adrián a nivel cognitivo está perfecto, e incluso sus capacidades son superiores a la media. Por ello está en una clase ordinaria durante 15 horas a la semana, las que aguanta su cuerpo.
Pero para que pueda seguir en el aula como el resto de niños, necesita una enfermera que atienda sus cuidados y necesidades. Los padres denuncian que la Junta de Andalucía les está negando este recurso.
Solo quieren que sea feliz
Juan Antonio y Marta, unos padres incansables que luchan por la felicidad de su hijo, solo piden tener la garantía y la seguridad para que su hijo "sea feliz el tiempo que estuviese aquí con todos", ya que su enfermedad hace que la esperanza de vida sea corta.
Según Juan Antonio, “el 50% de estos niños no llegan a los 3 años y el 50% restante mueren en la adolescencia porque su tórax no puede soportar el tema respiratorio”.
La Junta de Andalucía responde
Por su parte, la Junta de Andalucía responden al caso de Adrián que “no hay competencia entre Educación y Sanidad".
Pero el padre contesta: "yo les digo a ellos que por derecho y por la ley 6/2022 del 31 de marzo tienen que poner ese recurso a mi hijo para garantizar el bienestar y la seguridad en el colegio, pero se amparan en que no hay competencia y que habría que hacerlo para muchos niños”.
Los padres no se conforman
Los padres no se conforman con esta respuesta y luchan para que su hijo disponga de la atención y los cuidados que merece en su situación, y aseguran haber hecho un censo con las enfermeras de enlace de la zona.
Encontraron que sólo 6 niños necesitan una enfermera en la provincia de Sevilla, y entre 40 y 50 en Andalucía. Han enviado la información a la Junta, pero aún no han obtenido respuesta.
Su pueblo, Herrera, volcado en su historia
Herrera es el pueblo sevillano en el que reside Adrián con su familia. El alcalde del mismo decidió, junto a una asociación de personas con discapacidad, financiar que les pongan una enfermera provisional hasta que la Junta de Andalucía lo regule.
Y aunque es una ayuda, ésta se acabaría a finales de año. Además, la enfermera está contratada por 15 horas a la semana, y a los padres les preocupa que puedan llamarla de una bolsa de empleo ofreciéndole mejores condiciones, que coja la baja... así que esta ayuda solo es provisional y saben que la situación es complicada.
Ayuda a Adrián y su familia firmando la petición
Los padres de Adrián siguen luchando para que su situación cambie y han iniciado una petición en Charge.org, donde recogen firmas para que la Junta de Andalucía les escuche y su hijo pueda tener la calidad de vida que merece. En este caso, una enfermera para poder ir al colegio como el resto de niños de su edad.
Si quieres apoyar a esta familia, te animamos a firmar. Son solo unos minutos y tu ayuda puede cambiar la vida de Adrián y su familia. En palabras de su padre:
"Hay que luchar por él porque es el primero que está luchando desde que nació por estar aquí, es un niño encantador, nos da mucho aliento”.
Fotos | Portada (Adrián con sus padres. Fuente: Instagram: pana_lv)