Hoy, 21 de marzo, es el Día Mundial del Síndrome de Down, una afección (que no enfermedad) que se produce en 10 de cada 10.000 nacimientos.
Por ello, dedicamos un post a hablar sobre el hecho de traer al mundo a un niño con este síndrome, con el objetivo de visibilizarlo y de arrojar un poco de luz a las familias que transitan este camino.
Y es que el camino hacia la búsqueda de embarazo y hacia la maternidad cuando una mujer acaba quedándose embarazada puede ser un camino fascinante, pero a la vez, lleno de dudas e interrogantes.
La llegada de un diagnóstico
Y en este proceso que puede ser realmente hermoso, también cabe la posibilidad de que las cosas no salgan exactamente como esperábamos en un principio. Y es cuando nuestro hijo o nuestra hija nace con alguna condición que no esperábamos, por ejemplo, cuando nace con Síndrome de Down.
Hay parejas que se enteran de este diagnóstico en el embarazo por medio de pruebas de diagnóstico prenatal, y otras al nacer el bebé.
Sea cual sea tu caso, nos hemos propuesto hacer una breve guía para acompañar a los padres en esta situación, desde el punto de vista psicológico, con algunas pautas orientativas sobre cómo afrontar este camino.
El Síndrome de Down: ¿en qué consiste?
El Síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común. En la mayor parte de los casos (un 95% de los mismos), el Síndrome de Down se produce porque existe una copia extra del cromosoma 21, lo que se conoce como trisomía 21.
El efecto que la presencia de esta alteración produce en cada persona es muy variable; las personas con Síndrome de Down muestran algunas características comunes pero cada individuo es singular, con una apariencia, personalidad y habilidades únicas.
Los bebés con síndrome de Down tendrán muchos rasgos físicos propios de su familia, además de los característicos de las personas con síndrome de Down y algún grado de discapacidad intelectual.
Pero es importante que sepamos que su personalidad, aficiones, ilusiones y proyectos serán los que verdaderamente les definan como personas, y que su discapacidad será sólo una característica más de su persona.
Cómo afrontar el diagnóstico de Síndrome de Down
Sin más dilación, te damos algunas recomendaciones que pueden ayudarte a afrontar el diagnóstico de Síndrome de Down de un hijo, desde un punto de vista psicológico.
Pueden servirte especialmente en los momentos iniciales, sobre todo a no sentirte solo en este camino:
La desorientación inicial y las primeras emociones
Es normal sentirse desorientado cuando recibimos el diagnóstico de Síndrome de Down.
También podemos estar en estado de shock, no creernos lo que nos acaban de decir, pensar en posibles causas e incluso sentir culpabilidad de algo que se hizo o se dejó de hacer, y un rechazo hacia uno mismo por la forma en la que se asume la noticia.
Por eso debes empezar a poner en práctica la autocompasión y la aceptación de todas estas emociones, pero sin forzarte.
Acoge tus emociones
Más allá del shock inicial, ante la noticia de que nuestro hijo nace con Síndrome de Down, es normal que surjan sentimientos encontrados dentro de nosotros.
Los sentimientos pueden ir desde la tristeza a la incertidumbre, la culpabilidad, la rabia, la frustración, hasta llegar a la alegría y a la aceptación, y forman parte de un duelo (que conoceremos en el siguiente punto).
Permítete sentir todos estos sentimientos y no los reprimas, acógelos y dales su espacio, ya que tienen su razón de ser. No te juzgues por sentirlos, valídalos; forman parte de ti y es una reacción totalmente normal ante una situación tan compleja.
Y es que no es mejor ni más correcto sentirse de una forma u otra. Además, empezar a validar esas emociones te permitirá ir aceptándolas y, como consecuencia, ir aceptando la nueva situación.
Hablamos de un duelo: pide ayuda si la necesitas
El duelo es la reacción emocional natural que se desencadena cuando sufrimos una pérdida, y esta pérdida puede ser de cualquier tipo; por eso, incluye también la "pérdida" de las expectativas de tener un hijo sin ninguna discapacidad.
Así que deberemos iniciar el proceso de elaboración del duelo que conlleva afrontar esta situación totalmente nueva para nosotros.
A veces para sobrellevar este duelo, que culmina con la aceptación de la nueva realidad, necesitaremos ayuda psicológica, y otras no. Sea cuál sea tu opción está bien, pero sobre todo, pide ayuda si sientes que la necesitas; no tienes porqué pasar solo por esto.
Libera estas emociones
No solo es importante aceptar estas emociones que sentimos sino también, que podamos liberarlas.
Encuentra tu forma de hacerlo; llorando, escribiendo, distrayéndote, yendo a caminar, compartiendo estas emociones con otras personas... Encuentra tu vía de liberación y no reprimas nada.
Tu hijo es mucho más que un diagnóstico
También es importante no quedarse en el diagnóstico o la "etiqueta" del Síndrome de Down, ya que tu hijo es mucho más que eso.
Sin bien es cierto que un diagnóstico nos permite entender e identificar qué necesita nuestro hijo, además de cierta sensación de "alivio" al saber que lo que tiene nuestro hijo tiene un nombre, se ha estudiado y no es el único en el mundo, también es cierto que este diagnóstico puede generarnos mucho miedo e incertidumbre.
Es normal; por ello te animamos a ir un poco más allá, ya que tu hijo es muchas cosas antes y después que esta "etiqueta", tu hijo podrá ser simpático, alegre, perfeccionista o mil cosas más, y debemos entender esa etiqueta como un punto de salida para entender, no como un lugar para "quedarnos" o lamentarnos.
Y en relación a ello, recogemos el testimonio de Amber, mamá de un niño con Síndrome de Down:
"Para nosotros, Amadeus es un bebé más: necesita leche, llora cuando está mojada o incómoda y sonríe cuando nos ve. Junto a ella estamos aprendiendo muchas cosas. Es nuestra hija y nosotros somos su familia. Para nosotros es perfecta, y no vemos un diagnóstico o una etiqueta."
Busca recursos y asociaciones
Finalmente, es aconsejable que, pese a la sensación de urgencia una vez recibido el diagnóstico, os toméis el tiempo necesario para digerir la noticia, informaros y valorar las opciones de las que disponéis.
La información tranquiliza y, por otro lado, compartir lo que nos sucede con otras personas que están pasando por lo mismo, también puede ayudarnos.
Por ello te puede ser de ayuda buscar información verídica y oficial sobre el Síndrome de Down, en manuales de referencia y en páginas oficiales de internet, donde encontrarás también familias que están pasando por lo mismo. Algunas de las asociaciones y páginas que pueden serte de ayuda son:
Busca en tu comunidad autónoma, provincia o ciudad, si hay asociaciones de familias con hijos con Síndrome de Down; verás cómo empiezas a sentirte comprendido y cuidado. Y es que este proceso es complejo, ¡te mereces transitarlo acompañado!
Reflexión final: una vida que puede ser maravillosa
Si has recibido la noticia de que tu hijo tiene Síndrome de Down, es normal que esto te genere sentimientos encontrados. Es importante que te escuches y que respetes tus ritmos.
Pero sobre todo, que tengas claro que estas emociones también cambiarán, y que encontrarás la mejor manera de afrontar la situación. A veces con ayuda psicológica y/o médica, otras con ayuda familiar, de los amigos, de personas que están pasando por lo mismo... Encuentra tus propios recursos y sobre todo, déjate ayudar.
Aunque tu hijo haya nacido con esta condición, no significa que no pueda aprender y crecer, así como tener una vida plena y llena de experiencias, enriquecedora y feliz. ¡Por supuesto que podrá! Quizás con otro tipo de soportes, pero la tendrá. Es tu hijo y será maravilloso.
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