Tener un bebé prematuro es una de las vivencias más duras en la vida de una pareja, tanto si es el primer hijo como si no lo es, pues es algo que nadie espera y para lo que nadie te prepara. En estas situaciones, los padres coinciden en afirmar que conocer a otras familias que han pasado por lo mismo reconforta, tranquiliza y ayuda a no sentirse solos.
Por eso, hoy os compartimos una emotiva entrevista realizada a Encarna Jerez, periodista, autora de la web 'Cositas Menudas' y madre de tres niñas, dos de ellas gemelas prematuras nacidas con 29 semanas de gestación y que ya tienen casi tres años. La hemos acompañado en sus recuerdos; desde aquel día en que los médicos le dijeron que sus hijas debían nacer de inmediato, hasta su paso por la UCIN, el día del alta y su vida actual.
Si estáis pasando por la misma situación deseamos que su experiencia, y su proyecto web dirigido a informar a las familias de prematuros, os sea de gran ayuda.
El embarazo se complicó con el Síndrome de Transfusión Feto Fetal
El embarazo gemelar de Encarna transcurría con total normalidad, hasta que le fue detectado el Síndrome de Transfusión Feto Fetal, que es una complicación específica de las gestaciones múltiples con una única placenta que aparece cuando uno de los fetos pasa sangre al otro de forma desequilibrada, a través de las comunicaciones vasculares que tienen en su placenta compartida.
"A las 29 semanas de embarazo, el equipo médico que me atendía en el hospital público San Cecilio de Granada, vio que una de las niñas presentaba riesgo cardíaco, por lo que se decidió intervenir de urgencia. Ante la imposibilidad de operar para dividir la placenta en dos, no quedaba otra solución que sacarlas de inmediato mediante cesárea" - recuerda Encarna.
Las niñas nacieron el 26 de abril de 2017 a las 29 semanas de gestación, en el Hospital Materno Infantil de Málaga. Pesaban poco más de un kilo cada una. En aquel momento, la vida de Encarna y su marido se desmoronó:
"Te sientes como un cascarón vacío. Al ser una cesárea de urgencia no tienes tiempo para amueblar tu cabeza. Entras corriendo en el hospital y de repente te encuentras en la habitación sin tus hijas. Todo sigue hinchado, todo duele y se mueve como si ellas siguieran dentro de ti pero ni siquiera las tienes al lado"
"La primera vez que ves a tu hijo, tan frágil, se te cae el alma a los pies"
Si ya de por sí a todos nos llama especialmente la atención la extrema fragilidad del recién nacido, cuando tu bebé nace de forma prematura, el momento de verle por primera vez resulta realmente impactante. Encarna lo recuerda con miedo... mucho miedo:
"La primera vez que las vi fue a través de una foto en el móvil de mi marido. No pude bajar a la incubadora hasta 18 horas después de su nacimiento y cuando las ves tan pequeñas, tan frágiles y tan a medio terminar se te cae el alma a los pies. Solo sientes miedo. Te llegan felicitaciones por su nacimiento pero tú no estás precisamente feliz"
"La estancia en UCI con un prematuro es como una montaña rusa"
Las niñas permanecieron en la UCI neonatal durante 51 días, que su madre recuerda como una auténtica "montaña rusa": "Estaban bien a mediodía, pero por la tarde podías encontrarte con una operación de urgencia".
"Una de las gemelas sufrió una infección hospitalaria que derivó en una Osteomielitis, lo que obligó a operarla con pocos días de vida y 1 kilo de peso para retirar un absceso en la cabeza del fémur. El tratamiento consistió en 40 días de antibióticos, lo que complicó la aceptación de la leche"
"Además tuvo otras infecciones y hubo que hacerle varias transfusiones, pero afortunadamente no tiene ninguna secuela más allá de la cicatriz de la pierna"
Pero a parte de sufrir por tu hijo, Encarna confiesa emocionada que también se llega a sufrir mucho por los bebés de los demás padres, llegando a hacer propios los sentimientos ajenos: "nadie está preparado para ver partir a un bebé, y menos después de días de lucha", admite.
Durante el tiempo que las niñas permanecieron en la UCI, la vida de Encarna y su marido transcurrió entre "batas verdes, gel desinfectante y mucha angustia". La UCI permitía la entrada a los padres a partir de las 12:00 de la mañana, aunque debían permanecer de pie al lado de las incubadoras y no podían sentarse en los sillones para practicar el método canguro hasta la tarde.
"Todos los días llamábamos por teléfono a las 07:20 para ver cómo habían pasado la noche. A las 12:00 acudíamos al hospital para verlas, hablar con los médicos y sacarme la leche, pues la lactancia materna es fundamental en prematuros. Desde las 17:00 hasta las 21:00 estábamos con ellas haciendo piel con piel"
"Volver a casa es una nueva etapa plagada de miedos"
Tras 51 días de ingreso las niñas fueron dadas de alta, pero lejos de vivir este momento con la emoción que sentiría cualquier pareja, los padres de bebés prematuros se enfrentan a este momento con gran vulnerabilidad y miedo, pues ya no tendrán cerca a los médicos y enfermeras que han estado cuidando de sus hijos todo ese tiempo:
"Nos dieron el alta un jueves, pero nuestra primera reacción fue pedir a los médicos que nos las dejaran en el hospital hasta el lunes, que teníamos que volver a revisión. Pero después reflexionamos y nos dimos cuenta de que había llegado el momento de enfrentarnos a la situación".
"Yo me fui corriendo a comprar ropita para mis hijas, y mi marido se marchó a casa a montar la cuna, porque todo había sido tan rápido que ni siquiera teníamos preparado el moisés. Volver a casa con tu bebé prematuro es una etapa plagada de nuevos miedos e incertidumbres"
La vida fuera del hospital comenzaba, y Encarna y su marido regresaron a casa con sus dos gemelas prematuras y su hija mayor, que entonces contaba tan solo con 21 meses.
Ambos padres decidieron cogerse una excedencia para cuidar de sus hijas
Con el fin de poder cuidar de sus niñas durante sus primeros años de vida, la pareja decidió solicitar una excedencia por cuidado de hijos, pues enseguida se dieron cuenta de que resultaba muy difícil compaginar sus trabajos con el estricto seguimiento médico de sus niñas prematuras:
"El principal problema con el que nos encontramos al comenzar nuestra vida fuera del hospital fue el de compaginar las decenas de citas médicas de las niñas con nuestra vida laboral. Los niños prematuros requieren de muchísima atención. En nuestro caso se hizo necesario solicitar una excedencia, hacer un paréntesis y dedicarnos al 100% a ellas"
En este sentido, Encarna reclama más ayudas para todas las familias que deben ocuparse de sus hijos en estas circunstancias, pues no siempre es posible solicitar una excedencia y vivir sin ningún ingreso:
"Para recibir una ayuda económica debes solicitar el paro, pero eso implica despedirte de tu empresa y quedarte sin trabajo. Así que no te queda otra que pedir una excedencia y tirar de ahorros y de la familia para salir adelante"
"Las ayudas económicas de la administración son irrisorias. Creo que debería revisarse la situación de los padres de niños que tienen que permanecer ingresados, permitirles cobrar una ayuda y a su vez ofrecer ayudas a las empresas para que puedan conservar sus puestos de trabajo".
Así pues, entre la baja médica que le dieron durante el embarazo, el permiso de maternidad y permiso de lactancia, y la excedencia, Encarna estuvo fuera del mercado laboral durante casi tres años, pero recientemente ha vuelto a su puesto de trabajo aprovechando que sus gemelas han comenzado la guardería y su hija mayor el colegio.
"Tengo la suerte de contar con un horario laboral que me permite estar en casa antes de las 16:00 horas. Aún así, cuando surge cualquier contratiempo o las niñas enferman siempre recurrimos a la ayuda principal de la mayoría de las familias, los abuelos"
'Cositas menudas', su web de ayuda a las familias de prematuros
Pero además de su faceta como madre y mujer trabajadora, Encarna es también la responsable del proyecto "Cositas Menudas", una web de difusión de información y ayuda a las familias de niños prematuros que puso en marcha en marzo del año pasado.
"La idea de crear la web surgió cuando me di cuenta de que ante cualquier diagnóstico que nos daban rápidamente acudía a Internet para buscar más información. Pero siempre acababa cayendo en artículos o muy científicos, que no me aclaraban las dudas, o casos particulares que tampoco me daban respuesta"
Así que decidió aprovechar su formación periodística para difundir, con un lenguaje llano y accesible, aquellos conceptos, problemas y situaciones frecuentes con las que se enfrentan a menudo los padres de bebés prematuros.
Para ello, ha contado con la ayuda profesional de los médicos que les atendieron durante su estancia en la UCI, aportando una valiosa y contrastada información que os animamos a leer y difundir. Además, la web también cuenta con una sección en donde Encarna narra en primera persona lo que siente una madre al enfrentarse a esta situación.
Foto de portada | iStock
Agradecimientos | Encarna Jerez, autora del blog 'Cositas menudas'
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