Hoy 15 de noviembre se celebra el Día Europeo de la Distonía, un trastorno que se caracteriza por una contractura muscular involuntaria y persistente, que da lugar a posturas anormales o movimientos repetitivos de torsión. Fechas como hoy sirven para poner de relieve enfermedades que no son muy conocidas y sin embargo no son tan extrañas.
Y es que las distonías son relativamente frecuentes en el niño, especialmente hasta los dos años de edad. Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), la distonía es el tercer tipo de trastorno de movimiento en la infancia, después de la espasticidad (músculos tensos y rígidos) y los tics, más frecuentes de lo que se cree.
La distonía representa el 24% de las consultas neuropediátricas por trastornos del movimiento. Sin embargo, hasta un 40% de los pacientes con distonía se diagnostican erróneamente, achacando a los movimientos causas psicológicas o emocionales. Por ello la SEN cree necesario dedicar recursos para conseguir tratamientos más efectivos, realizar estudios epidemiológicos y avanzar en nuevas técnicas diagnósticas.
Además, a menudo se presta poca atención a estos procesos, por lo que no se diagnostican correctamente. Por ello, si notas en tu hijo movimientos musculares involuntarios, no dejes de consultar al pediatra. Puede sufrir un trastorno del movimiento como la distonía, que habitualmente desaparece tras unos meses sin dejar secuelas, pero que no hay que minusvalorarlo, porque las distonías que se prolongan hasta la edad adulta pueden producir diversos niveles de incapacidad.
Por lo tanto, conviene que el niño sea visto por un especialista para determinar si la distonía es el único trastorno o si se acompaña de otros signos como epilepsia o retraso mental; si hay antecedentes familiares de enfermedades con distonía y si la distonía se inicia de forma brusca o lenta o si se trata de un síntoma de parkinson infantil, una patología de tipo neurodegenerativo.
Los tipos más frecuentes de distonía que suelen aparecer durante la infancia son la distonía del lactante, la tortícolis benigna del lactante y la elevación ocular tónica paroxística del lactante (el niño desvía los ojos hacia arriba, mirando al techo).
La distonía habitualmente sigue un patrón predecible y afecta siempre a un mismo grupo muscular. A diferencia de los tics la distonía no va precedida de sensación de urgencia de movimiento y no se produce un alivio después de realizarlo. La distonía tampoco es suprimible voluntariamente como los tics.
Según los tipos de distonía, es un trastorno que se da entre tres y 30 casos cada cien mil personas (hay bastante diferencias en los estudios que se han aproximado a ella). Según una guía del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la SEN, en Europa la prevalencia de la distonía primaria (generalmente genética, en la cual la distonía se presenta de forma aislada o es el síntoma predominante) ronda los 150 casos por millón de habitantes. La distonía focal o secundaria se sitúa en torno a los 110 casos por millón de habitantes.
Hoy que se celebra el Día Europeo de la Distonía se pretende hacer visible este trastorno y la necesidad de seguir investigando sobre ella para lograr mejores diagnósticos y tratamientos más efectivos. Esperamos poner un granito de arena en esta importante labor de difusión.
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