Hoy se celebra el Día Mundial del Síndrome de Tourette, un trastorno de inicio en la infancia o adolescencia que afecta al 7% de la población mundial; en Europa, afecta a 35 millones de personas, y en España, a 3 millones, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Más datos: en la población menor de 18 años, el Síndrome afecta a un 0,8% de la población española, según la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Por otro lado, el DSM-5 (American Psychiatric Association, 2014), indica que en el Síndrome de Tourette la prevalencia es de 3-8 por 1.000 niños de edad escolar. Además, afecta entre 2 y 4 veces más a niños que a niñas.
En este artículo explicamos en qué consiste exactamente el trastorno, cuáles son sus síntomas y causas y cómo podemos acompañar a nuestro hijo en caso de que sea diagnosticado con este trastorno.
¿Qué es el Síndrome de Tourette y cuáles son sus síntomas?
Si nos vamos al origen, sabemos que el Síndrome de Tourette le debe el nombre al doctor que diagnosticó por primera vez este trastorno en 1885, Georges Gilles de la Tourette, un neurólogo francés. Se la diagnosticó a una noble francesa de 86 años.
Hablamos de un trastorno motor de aparición en la infancia, o como muy tarde, en la adolescencia, pero siempre antes de los 18 años.
Tics motores múltiples y/o vocales
Conlleva la aparición de tics motores múltiples y uno o más tics vocales durante, como mínimo, un año.
De hecho, los tics motores suelen ser el primer síntoma de este trastorno, los cuales afectan con mayor preferencia a las áreas de la cara, cuello y hombros.
Es habitual que los tics tiendan a empeorar entre los 10 y 14 años y que, a partir de los 16 años, tiendan a mejorar.
Coprolalia
El trastorno también comporta otro tipo de síntomas como la coprolalia, que es la expresión involuntaria de palabras obscenas o comentarios despectivos. Este síntoma se presenta en aproximadamente el 10% de los afectados.
Trastornos asociados a Tourette
El Síndrome de Tourette puede aparecer con otros trastornos. Concretamente, y según la Sociedad Española de Neurología, el 90% de pacientes con síndrome de Tourette presentan algún trastorno neuropsiquiátrico, siendo los más frecuentes la ansiedad, el TDAH y el TOC.
Concretamente, el 40% de las personas con Tourette son también diagnosticadas con TDAH.
Y en el caso del TOC, la comorbilidad de los tics con el TOC afecta al 50% de los pacientes. Por otro lado, el Síndrome puede aparecer también con conductas impulsivas y/o autolesivas, ataques de rabia/ira, depresión, alteraciones del aprendizaje y rasgos leves de trastornos del espectro autista.
Todo esto tiene un elevado impacto en la calidad de vida de la persona; de hecho, en ocasiones son las propias complicaciones derivadas del trastorno lo que más impacto tiene en la vida de la persona, y no tanto los tics.
Causas del trastorno
La causa del Síndrome de Tourette es aún desconocida. En este sentido, no existe un consenso científico que aclare la causa. Sin embargo, sí se conocen algunas hipótesis sobre factores que podrían estar relacionados:
- Alteraciones en los neurotransmisores: afecciones en algunas regiones cerebrales y ciertas alteraciones en las sustancias químicas como la dopamina, la serotonina y la noradrenalina, se relacionan con el origen del trastorno.
- Disfunción del lóbulo frontal: se postula también un fallo en el mecanismo de regulación de los impulsos, que aparecería por una disfunción en los lóbulos frontales cerebrales.
- Herencia genética: se han identificado genes de riesgo para el Síndrome de Tourette y variantes genéticas raras en familias con trastornos de tics.
Mi hijo tiene Síndrome de Tourette: ¿cómo le puedo ayudar?
Si tu hijo ha sido diagnosticado de Síndrome de Tourette, hay algunas cosas que como padres podéis hacer para favorecer su bienestar.
Lo primero de todo, pedir ayuda profesional y que vuestro hijo pueda tener un seguimiento adecuado, en caso de que precise trabajar ciertas áreas; neuropediatra, neurólogo, psicólogo clínico...
Este seguimiento es especialmente necesario si, además del Síndrome de Tourette, vuestro hijo también presenta alguno de los trastornos anteriormente descritos (TDAH, ansiedad...).
Un niño más: normalización y buena autoestima
Es importante que vuestro hijo se sienta como un niño más, y que pueda resolver sus dudas en caso de que las tenga.
Y sobre todo, que reforcéis sus pequeños logros, aceptándolo tal y como es, lo que potenciará su autoestima, algo que puede estar especialmente afectado en estos niños, que se pueden sentir inseguros al exponerse en público, por ejemplo, debido a los tics.
Por otro lado, al no haber tratamiento específico que "cure" el trastorno en la actualidad, lo que podemos hacer es acompañar las emociones de nuestro hijo, facilitando que se sienta seguro para poder confiar en nosotros si siente que le preocupa algo.
La información es poder
Algo que también os ayudará mucho es informaros bien sobre el trastorno, conocerlo, e incluso, "aliarse" con él.
Preguntad todas las dudas que tengáis a vuestro médico o profesional de referencia y evitad buscar temas médicos en internet. Conocer el trastorno os ayudará a entender mejor a vuestro hijo y a identificar qué puede necesitar en cada momento.
Un estilo de vida tranquilo y saludable
Finalmente, tened en cuenta que los estresores empeoran los síntomas del trastorno (sobre todo los tics), y por ello es fundamental que vuestro hijo lleve una vida tranquila y saludable, y que además, pueda aprender a gestionar sus emociones para no alimentar estados ansiosos o depresivos.
Gestión emocional
Para lograr todo esto que comentamos, favoreciendo su buena gestión emocional, algunas recomendaciones que pueden ayudaros:
- Que pueda aprender a aplicar técnicas de relajación cuando esté nervioso (por ejemplo, la meditación, ejercicios de respiración...).
- Que aprenda a gestionar sus emociones: que las verbalice, que ponga nombre a lo que siente, que no se reprima...
- Que aprenda técnicas de gestión emocional, como por ejemplo la técnica de la tortuga para regular las emociones y los impulsos y lograr un estado de calma.
Y tú, ¿conocías este síndrome? Creemos que es importante seguir visibilizando este y otros trastornos de aparición en la infancia y la adolescencia, para poder acompañar a nuestros hijos de la mejor manera posible en caso de que, el día de mañana, sean diagnosticados (o no) con alguno de ellos.
Y también, para poder concienciar a la sociedad, así como normalizar y acercar la realidad de muchas personas a todos, para que estos niños y sus familias nunca se sientan solas.
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