El 29 de febrero, se celebraba, por ser una fecha "rara", el Día Mundial de las Enfermedades Raras, pero no es algo para recordar un día cada año (los años no bisiestos se celebra el 28 de febrero) y luego olvidar, pues aunque su incidencia en la población sea baja, los enfermos no son invisibles.
Nada menos que tres millones de personas en España tienen enfermedades poco frecuentes, muchas sin tratamiento, y sus necesidades deben hacerse visibles para mejorar la calidad de vida de los enfermos. Y si hablamos de necesidades, queremos hablar concretamente de qué piden los padres de niños con enfermedades raras para llevar una vida más fácil. Estas son algunas de ellas:
La aprobación de un Real Decreto de Medidas Urgentes para garantizar la atención integral de las enfermedades raras en diferentes áreas: especialización, equidad de acceso a medicamentos en todas las Comunidades Autónomas, movilidad entre centros de referencias... (Change.org)
Restablecimiento de la financiación estatal para asegurar el tratamiento y la atención sanitaria especializada de las personas con enfermedades raras (Change - FEDER)
Inversión en investigación: España ha reducido un 50 por ciento las partidas en investigación en los últimos años. Sin ella no hay posibilidad de encontrar tratamientos.
Acreditar centros de referencia para estas enfermedades. Queremos que se nos atienda con las mismas garantías que cuando sufrimos una enfermedad frecuente. (Change)
Protocolos especializados para conseguir diagnósticos más rápidos, y así evitar largos procesos que provocan angustia, el conocido como "peregrinaje médico".
Establecer protocolos de actuación en urgencias, en atención primaria y especializada, con el fin de que los profesionales médicos conozcan y deriven a los pacientes a los diferentes centros de referencia.
Igualdad de oportunidades de las personas con enfermedades raras, así como garantizar la equidad social, sanitaria, laboral y educativa.
Mejorar los cuidados paliativos: un equipo multidisciplinar que dé asistencia domiciliaria la 24 horas.
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