Tuve la suerte de trabajar en el Departamento de Comunicación de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) donde conocí a niños, padres y jóvenes maravillosos con esta grave malformación congénita.
Así que hoy, Día Nacional de la Espina Bífida, he querido dar la palabra a una de esas madres. Se llama Lourdes Torres, vive en Madrid, y su hija Ana, de siete años, tiene Espina Bífida e Hidrocefalia (EBH).
Ella nos habla de lo que supone el diagnóstico para unos padres y cómo con el tiempo se consigue llevar una vida normalizada y feliz, como la de otras familias, con pequeñas diferencias.
Una malformación desconocida
A pesar de su gravedad, poco se habla de esta malformación localizada en la médula espinal y que afecta al sistema nervioso central (SNC), al aparato locomotor y al sistema genitourinario.
Lourdes quiere dar voz a este desconocimiento, ya que según nos explica “es vital tener información cuando se descubre durante el embarazo y te sientes desconcertada. A mí me ayudó mucho poder hablar con la madre de un niño con EB, que me explicó de primera mano las necesidades especiales que tienen nuestros hijos y cómo podemos ayudarles".
“Mi embarazo fue largamente deseado, así que cuando acudimos a la ecografía de los cinco meses para que nos revelaran el sexo de nuestro bebé, descubrieron que algo no iba bien. Recuerdo que el médico nos dijo que no nos asustáramos, pero que el bebé tenía Espina Bífida y le respondí con sinceridad que no podía asustarme porque no sabía qué era”.
Y lo más curioso y lo que más le irrita, expica Lourdes, es que tras comprobar dónde estaba la malformación, con ecografías de contraste solo le dieron la opción de abortar.
“Soy católica y mi marido y yo teníamos claro que íbamos a tirar para adelante así que por supuesto ni nos lo planteamos”.
También reconoce que, a partir de ese momento, el apoyo de los especialista fue total, tanto en el centro privado donde llevaban su gestación ‘normal’ como en el Hospital la Paz, donde acudieron tras comprobar que algo no estaba bien en su bebé, y donde siempre han cuidado y cuidan de Ana.
“Me llamó la atención lo equivocada que estaba en cuanto Sanidad. Tenía la idea de que en un hospital privado contarían con tecnología más puntera y por tanto el seguimiento médico sería de más calidad, y descubrí que los profesionales más preparados están en la pública: con aparatología mucho más antigua localizaron de inmediato dónde estaba la EB en mi hija, mientras que con aparatología más moderna, no eran capaces en la privada”.
“Las revisiones dejan de ser idílicas”
“A pesar de lo duro que puedan llegar a ser las pruebas, la incertidumbre, las reiteradas intervenciones por las que ha tenido que pasar mi hija, no lo cambio por nada, ni entonces ni ahora”.
Así de contundente se muestra la madre de Ana, que asegura que sí es cierto que tu mundo cambia cuando te dan un diagnóstico tan serio en la que debería ser la época más feliz de tu vida, el embarazo, y que ya no esperas con ilusión las siguientes revisiones de la gestación, pero aún así asegura:
Reconoce que los primeros años de su hija han sido diferentes y que no ha vivido la misma emoción de otras madre con recién nacidos sanos:
“Mi bebé tenía hidrocefalia, así que en cuanto los médicos pensaron que ya podía nacer, programaron una cesárea y el mismo día la llevaron a quirófano. Y desde ese día, ha habido muchas intervenciones más. Por eso, desde que nació, nuestra única preocupación ha sido y es que pueda superar todo, en lugar de disfrutar como otros padres”.
"Soy optimista y sé que lo que le ha pasado a Ana es una lotería"
Lourdes recuerda que cuando les dieron el diagnóstico su marido y ella comenzaron a bucear por Internet para informarse sobre la Espina Bífida y que sostuvieron largas conversaciones sobre cómo sería su vida. Pero siempre supieron que saldrían adelante.
“Pienso que en un momento u otro la vida nos da un revolcón y que no siempre es de color de rosa. A nosotros nos puso a prueba hace siete años, pero ahora ya ha pasado lo peor”.
Asegura que han normalizado la situación y en estos momentos de su vida no es tan duro como pensaban en un principio. Sabe que podía hacerle pasado a cualquier pareja, ya que no eran grupo de riesgo e incluso llevaba meses antes de quedar embarazada tomando ácido fólico, por recomendación del médico: “La vida es una lotería, y le tocó a Ana”.
Eso sí, admite que estos siete años han sido más llevaderos porque han contado con mucho apoyo por parte de la familia, desde el primer momento.
¿Y cómo es Ana?
Lourdes dejó de trabajar para estar siempre al lado de su hija, “ya que necesitaba ayuda continuada, muchas revisiones y hospitalizaciones”. A cambio, su padre comenzó a echar más horas en el trabajo para poder hacer frente a todos los gastos que implica una niña con Espina Bífida e Hidrocefalia.
Ana está afectada a nivel motórico: camina con ayuda de un andador en casa y en silla de ruedas para desplazamientos largos. Y también tiene afectado el control de esfínteres.
Pero su nivel cognitivo es absolutamente normal. Así que asiste a un colegio motórico adaptado, que cuenta con logopeda, profesor de apoyo y fisio. También tiene técnicos que le cambian el pañal o saben sondarla si es necesario.
Por lo demás, a nivel académico va al mismo ritmo que sus compañeros.
Además, Ana asiste a la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB), desde que nació:
“Para nosotros ha sido un apoyo muy grande. Sobre todo al principio tienes muchas dudas y ellos te las solucionan con mucha calma. Desde que Ana salió del hospital pro primera vez, vamos todas las semanas a rehabilitación”.
Lourdes explica que el trabajo con Ana es lento, pero se ven mejorías. Asegura que también ayuda contar con un equipo multidisciplinar en el Hospital la Paz en el servicio de ‘Pediatría de Niños Complejos’, que coordinan todas las necesidades de Ana sin tener que andar de especialista en especialista: “Solo tengo que llamar o acudir diciendo que algo no cuadra en Ana y me atienden en el momento”.
“Ana es muy autónoma y tiene las ideas muy claras”
Su meta más inmediata es** lograr caminar por su cuenta**, con ayuda de unas muletas y ser totalmente autónoma el día de mañana para trabajar como profesora de infantil, doctora y bailarina, que son sus profesiones favoritas. Y para eso trabajan en AMEB, con psicoterapia, estimulación, natación, logopedia…
Su madre asegura que va por el buen camino, porque aunque ahora aún es muy pequeña (solo tiene siete años) “es muy perseverante y va logrando lo que quiere, aunque le cueste más que a otros niños de su edad”.
Lourdes admite que el tema de las amistades no es fácil para su hija, porque no puede echar a correr como otros niños. Pero a medida que ha ido ganando autonomía (no deja que nadie lleve su silla y la maneja ella sola) ha ido normalizando la situación. Si falta algún día a clase, enseguida viene algún compañero a ayudarla con los deberes.
Hoy, la vida familiar está normalizada
Lourdes nos comenta que superados los años más duros, donde había muchas intervenciones y miedos, ahora la vida de la familia se parece mucho a la del resto.
“Los primeros años hemos tenido que estar muy encima de ella y lo pasamos muy mal con la válvula, ya que no conseguíamos que se regulara. Pero ahora todo está estabilizado, las revisiones no son tan continuas y Ana está más estable. Hacemos las mismas cosas que cualquier otra familia”.
Por eso, desea que si alguna embarazada de un bebé con Espina Bífida lee su testimonio, pueda animarla a seguir adelante, porque “Ana es lo mejor que me ha pasado. No niego que hay dificultades y las dudas son normales”.
“Y si te preguntas '¿Por qué nos ha tocado a nosotros?', piensa que tenía que ser en ese momento, porque todos pasamos por momentos duros a lo largo de la vida. Y merece la pena la recompensa: mi vida ahora es fenomenal y haría lo mismo que he hecho hasta ahora”.
Lourdes explica que es normal sentirse perdida cuando recibes el diagnóstico de que tu bebé tiene una malformación grave, y además en una etapa en la que estás especialmente sensible.
Y deja una última reflexión:
Fotos| iStock y cedidas por Lourdes Torres