A raíz de una noticia sobre un vídeojuego destinado a niños con una enfermedad metabólica, la fenilcetonuria, he indagado un poco más acerca de la enfermedad y os traemos interesantes recursos que facilitan el proceso de enseñanza y aprendizaje sobre hábitos de alimentación y vida a los niños que la padecen.
"Save the PKU Planet" es un proyecto internacional sin ánimo de lucro que coordina la Universidad de Granada y en el que participan otras instituciones, y ha creado un juego gratuito disponible en cuatro idiomas y adaptado para pacientes de España, Dinamarca, Estados Unidos y Reino Unido, con asesoramiento de médicos de estos países.
El juego, dirigido a niños de entre 4 y 11 años que tienen fenilcetonuria, incluye un cortometraje titulado "PKU Planet", y se aprende a discriminar los alimentos permitidos frente a los prohibidos y se motiva a tomar un complemento nutricional necesario para completar una correcta alimentación.
Qué es la fenilcetonuria
La fenilcetonuria (PKU) es una patología producida por una alteración metabólica. Se trata de una enfermedad congénita hereditaria causada por la mutación de un gen cuyo defecto o ausencia impide que las personas afectadas puedan metabolizar el aminoácido esencial fenilalanina en tirosina.
La consecuencia es su incremento anormal en la sangre. El exceso de fenilalanina impide que el Sistema Nervioso Central capte aminoácidos vitales para su adecuado desarrollo, provocando daños cerebrales irreversibles. Por este motivo, es muy importante la detección precoz y el tratamiento adecuado.
Este trastorno no se identifica hasta la realización de las pruebas de detección de enfermedades congénitas que se hacen a los neonatos. La causa es que la fenilcetonuria (PKU) no se manifiesta hasta después del nacimiento, pues durante el período intrauterino la fenilalanina es metabolizada por la madre.
Una vez detectada se ha de proceder a su tratamiento inmediato, consistente en el seguimiento de una dieta que proporcione niveles adecuados de fenilalanina para el desarrollo normal del Sistema Nervioso Central y evite así los efectos perniciosos de su acumulación.
En la actualidad el tratamiento de los niños con fenilcetonuria se basa en una dieta que modifica de forma drástica la evolución de la enfermedad y previene el desarrollo del retraso mental. Afortunadamente, en la actualidad existe una variedad de alimentos especiales (sin fenilalanina o con un bajo contenido) en el mercado.
Juegos y materials didácticos en Fenilcetonuria.es
En la página web del Proyecto de Innovación Docente de la Universidad de Granada Fenilcetonuria.es se busca la enseñanza del manejo de la Fenilcetonuria en niños a través de materiales didácticos innovadores y el Proyecto actual tiene por nombre: "Adherencia a la dieta baja en fenilalanina en niños con Fenilcetonuria (PKU) y aprendizaje de sus características mediante el uso de juegos multimedia".
Sus objetivos están relacionados tanto con la recopilación de información básica sobre la fenilcetonuria y su proceso de enseñanza aprendizaje en niños afectados, como con la creación y difusión de materiales lúdico-educativos atractivos sobre dicha enfermedad. Una web muy recomendable para las familias con miembros que padezcan este trastorno, incluso los más pequeños.
Destaca el apartado de fichas para niños de uno a tres años, para que los niños con fenilcetonuria puedan iniciarse, de la mano de sus padres o tutores, en el aprendizaje de la dieta baja en fenilalanina. Próximamente podremos ver otros libros de fichas hasta cubrir los primeros siete años de vida del niño con PKU.
Además encontramos una sección de vídeos amenos diseñados para niños con PKU con los que se pretende fomentar el aprendizaje de las características de la fenilcetonuria, así como el correcto manejo de la dieta que precisan. Al mismo tiempo, su exposición estimula la ingesta de frutas y verduras en bebés.
Los juegos son puzzles, busca parejas y otros juegos animados en los que combatir al "Doctor Protein", que les envía a los niños alimentos con alto contenido en fenilalanina.
Estos materiales lúdicos y didácticos para niños con fenilcetonuria son muy interesantes, y estaremos atentos al nuevo vídeojuego que se acaba de presentar, porque seguro que también les ayuda a los niños y a sus familias a aprender más sobre esta enfermedad metabólica.
Vía | Ideal.es Sitio Oficial | Fenilcetonuria.es En Bebés y más | Fenilcetonuria, un trastorno metabólico