El día 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Niño con Cáncer, para tal día, la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Almería (ARGAR) ha organizado diversas actividades ideadas para los niños oncológicos y sus familias, actos como este se darán en diversas asociaciones a lo largo y ancho de nuestro planeta.
Una de las actividades que ha centrado nuestro interés es el manifiesto que leerán al finalizar los actos y las celebraciones, nos gustaría que lo leyerais.
“Nuestro reto…vivir
Este lema significa: En primer lugar que “ese reto” pueda ser una realidad. El cáncer infantil es curable en un alto porcentaje de casos; con un diagnóstico temprano y con los tratamientos adecuados, casi el 75 % de estos niños sobrevivirá: “vivirán”. Para conseguirlo la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, desde su creación en 1990, sigue luchando por los siguientes objetivos, algunos ya clásicos y otros nuevos.
Que todos los niños con cáncer sean tratados en Unidades de Referencia de Cáncer Pediátrico que a su vez mantengan un buen nivel de colaboración y coordinación con Atención Primaria. Que se mantenga un Registro Nacional de Tumores Infantiles, coordinado con las distintas autonomías del país.
Que la atención social, psicológica y educativa sea una realidad desde el momento del diagnóstico y a lo largo de la enfermedad, tanto para el niño como su familia.
Que se preste una atención especial en los cuidados paliativos ya se lleven a cabo en casa o en el hospital.
Que se facilite la normalización educativa, social y profesional una vez superada la enfermedad.
Que se creen espacios en las Unidades de Referencia para la atención a los adolescentes enfermos de cáncer.
Que se realice el seguimiento a largo plazo de las secuelas producidas por la enfermedad o por los tratamientos.
Que se promueva la investigación para conseguir tratamientos más eficaces y con los menores efectos secundarios.
En los países desarrollados todas estas premisas, son alcanzables en un futuro cercano si las instituciones, profesionales y familias trabajamos unidos. Pero no hay que ignorar que el 80% de los niños con cáncer vive en países en vías de desarrollo, donde el diagnóstico y el tratamiento no se realizan correctamente. Más de la mitad de estos niños, unos 100 000 al año, no tendrá acceso al futuro y su muerte podría haberse evitado. Estos niños también tienen derecho a crecer y, en definitiva a VIVIR.
La Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer promueve políticas para que todos los niños con cáncer del mundo tengan acceso a medios adecuados de diagnóstico y tratamiento.
Los niños enfermos de cáncer luchan por vivir para llegar a ser adultos, gozar de la vida, quizá tener una familia o poder disfrutar de la profesión u oficio que les guste. En este camino se ha recorrido un largo trecho, pero todavía queda mucho por hacer para que entre todos hagamos posible este reto.”
Nos gustaría que compartieras con nosotros la ilusión de que lo solicitado a través de este manifiesto se haga realidad en pro de los niños que padecen esta enfermedad.
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