Cuando pensamos en cuidados paliativos, imaginamos a personas mayores cuyas enfermedades tienen cura. Pero, ¿qué sucede con los niños y adolescentes que necesitan cuidados paliativos? Nuestros hospitales y profesionales médicos no están tan preparados para ofrecer esos cuidados especiales a los pequeños.
"Medicina paliativa en niños y adolescentes" es un libro fruto del trabajo de cien autores expertos que establece las bases para introducir en el sistema sanitario esta asistencia.
Para ello, se ha contado con especialistas de España, del Reino Unido, Latinoamérica y África... y se ha tratado el tema de los principios rectores de las unidades paliativas, el manejo de síntomas, el cáncer, el final de la vida en Neonatología, la atención a la familia...
Los especialistas recuerdan que es fundamental contar con camas hospitalarias destinadas exclusivamente a este fin y que se tenga en cuenta a todas las especialidades médicas y de cirugía, porque ninguna está exenta de tener este tipo de pacientes infantiles.
La unidad mínima para este tipo de cuidados sería la formada por un pediatra y un enfermero, pero también son fundamentales los psicólogos, fisioterapeutas y otras especialidades.
Hay que tener en cuenta, asimismo, que las atenciones que necesitan los niños son diferentes a la de los adultos por la distinta capacidad cognitiva y madurez emocional de los menores; también se tendrá que intervenir en los padres, hermanos...
Según los datos de la Organización Mundial de la Salud, el 6% de los pacientes que requieren estas terapias paliativas son niños y su predicción de supervivencia es más difícil que en la edad adulta. Además, muchos menores tienen largas trayectorias de enfermedad y se deterioran de forma lenta, lo cual requiere atenciones prolongadas, físicas pero también psicológicas.
El libro "Medicina paliativa en niños y adolescentes"
El libro "Medicina paliativa en niños y adolescentes" pretende sensibilizar y formar a médicos y pediatras de Atención Primaria y de Especializada, en España y en el resto del mundo (ya se piensa en su traducción al inglés y al francés), especialmente en países latinoamericanos y africanos donde hay muy poca cultura paliativa.
El libro está editado por la Universidad del País Vasco, con la colaboración de la Caixa y la Fundación Vasca de Investigación y el apoyo de Paliativos Sin Fronteras (PSF), una Organización No Gubernamental sanitaria española, que trabaja desde 2009 para reducir el sufrimiento de los enfermos al final de su vida y de sus familias.
Recoge y analiza las principales causas por las que los niños del mundo sufren a causa de la enfermedad y distintas tipologías que requieren cuidados paliativos:
Se habla de niños con cáncer que recaen, evoluciona mal... Y niños que esperan un trasplante que no llega.
También se tratan los casos de fibrosis quística, enfermedad crónica desde el nacimiento con supervivencia prolongada gracias a un efectivo cuidado paliativo.
O las patologías progresivamente fatales, (problemas metabólicos y mitocondriales como la atrofia muscular espinal...).
También están los trastornos estáticos que provienen de una lesión neurológica grave (anomalías congénitas, trastornos neurodegenerativos...).
En definitiva, el libro "Medicina paliativa en niños y adolescentes" nos muestra que los cuidados paliativos en bebés, niños y adolescentes también son necesarios, y explora los caminos necesarios para que sean efectivos en España y en el mundo.
Vía | El Norte de Castilla
Foto | Thinkstock
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