¿Sabías que solo en España una de cada 100 personas tiene una discapacidad intelectual o del desarrollo?
En total, más de 268 mil personas tienen una discapacidad intelectual reconocida en España. Y de ellas, un 57,4% son hombres, y un 42,5% mujeres.
Los niños con una discapacidad intelectual necesitan unos apoyos específicos a nivel académico, psicológico y a veces incluso, a nivel médico. Por eso es tan importante visibilizar este tipo de síndromes y darlos a conocer, también para derribar mitos y tabúes.
En este artículo recogemos los síndromes en la infancia más frecuentes que originan discapacidad intelectual, así como las asociaciones, de diferentes partes de España, a las que acudir si tu hijo presenta uno de estos síndromes.
Las Asociaciones suelen ser creadas por familias con hijos con el mismo trastorno, que deciden reunirse y darse apoyo mutuo, visibilizar y dar a conocer el trastorno, informar y sobre todo, asesorar a las nuevas familias que deciden acudir a ellas en busca de ayuda.
Si tu hijo acaba de ser diagnosticado con una discapacidad intelectual, recuerda: ¡no estás solo! Hay muchas personas que han pasado por lo mismo antes que tú; puedes pedir ayuda.
Discapacidad intelectual: síndromes más frecuentes en la infancia
Hablamos de los síndromes más frecuentes en la infancia que originan discapacidad intelectual (aunque existen muchos más), además de otra sintomatología asociada que iremos conociendo:
Síndrome de Down
El Síndrome de Down es un trastorno genético asociado con retrasos en el crecimiento físico, rasgos faciales característicos y discapacidad intelectual y del desarrollo de leve a moderada.
Su origen es la presencia de una copia adicional total o parcial del cromosoma 21.
Síndrome de Down: Asociaciones a las que recurrir
- Down España
- ASINDOWN Valencia
- Fundación Catalana del Síndrome de Down
- Asociación Iberoamericana de Síndrome de Down
- Fundación Iberoamericana Down 21
- Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA)
Síndrome X Frágil
El Síndrome de X Frágil es la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria; hablamos de un trastorno genético y hereditario, relacionado con el cromosoma X, que manifiestan 1 de cada 4.000 niños y 1 de cada 6.000 niñas.
Los investigadores Martin y Bell describieron por primera vez este trastorno en 1943, y en 1969, Herbert Lubs identificó que estos casos se asociaban a una zona frágil en el cromosoma X.
El síndrome provoca dificultades intelectuales que van desde problemas de aprendizaje hasta discapacidad intelectual (que suele ser leve o moderada).
También conlleva síntomas relacionados con el espectro del autismo (dificultades en la comunicación y la interacción, patrones restrictivos de intereses, etc.) y con el TDAH (trastorno por déficit de atención con hiperactividad).
El trastorno se manifiesta tanto en niños como en niñas, aunque hay diferencias; en los niños suele estar más afectada la parte cognitiva, y en las niñas, la parte cognitiva prácticamente no está afectada, pero sí la parte social y las habilidades matemáticas.
Síndrome X Frágil: Asociaciones a las que recurrir
Si tu hijo ha sido diagnosticado con el Síndrome de X Frágil, hay diferentes asociaciones con familias que están en tu misma situación, a las que puedes acudir, que te proporcionarán recursos, apoyo e información. Te dejamos aquí una lista con las más importantes:
- Asociación Síndrome X Frágil Madrid
- Asociación Síndrome X Frágil Castilla y León
- Asociación Síndrome X Frágil de la Comunitat Valenciana
- Associació Catalana del Síndrome X Fràgil
Síndrome de Williams
El Síndrome de Williams (o síndrome de Williams-Beuren), también llamado monosomía 7, es un trastorno genético poco común (ocurre en 1 de cada 7.500 recién nacidos), causado por una pérdida de material genético en el cromosoma 7.
Fue descrito por primera vez en 1961 por el cardiólogo neozelandés John Williams y por el pediatra alemán Alois Beuren (de ahí su nombre).
Los niños con este síndrome presentan una serie de síntomas y signos clínicos:
- Discapacidad intelectual leve o moderada con CI medio de 60-70.
- Déficits en algunas áreas (psicomotricidad, integración visuo-espacial).
- Enlentecimiento en la adquisición de habilidades motoras y del lenguaje, aunque es variable según cada caso.
- Sentido de la musicalidad muy desarrollado.
- Personalidad muy amigable, desinhibida y entusiasta.
- Rasgos faciales característicos.
- Alteraciones cardiovasculares y del sistema músculo-esquelético.
- Alteraciones en la piel y endocrino-metabólicas.
Síndrome de Williams: Asociaciones a las que recurrir
- Asociación Síndrome de Williams España
- Asociación Síndrome de Williams Cantabria
- Asociación Síndrome de Williams de Andalucía
- Asociación Catalana del Síndrome de Williams
Síndrome de Angelman
El síndrome de Angelman es un trastorno genético que causa retraso en el desarrollo, problemas de habla y equilibrio, discapacidad intelectual (normalmente, grave) y, a veces, convulsiones.
Los niños con síndrome de Angelman suelen sonreír y reír frecuentemente, y tienen personalidades felices y excitables.
El trastorno suele detectarse por la presencia de retrasos en el desarrollo en estos niños, que empiezan entre los 6 y 12 meses. Por su parte, las convulsiones pueden comenzar entre los 2 y 3 años.
Síndrome de Angelman: Asociaciones a las que recurrir
Síndrome de Prader-Willi
El Síndrome de Prades-Willi es un trastorno de origen congénito (desde el nacimiento), que afecta a diversas partes del cuerpo.
Los niños con esta afección tienen hambre todo el tiempo y acaban desarrollando obesidad. También desarrollan discapacidad mental, y presentan un tono muscular muy pobre y unos órganos sexuales subdesarrollados.
Síndrome de Prader Willi: Asociaciones a las que recurrir
- Asociación Española de Síndrome de Prader-Willi
- Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi
- Asociación Síndrome de Prader-Willi Andalucía
Síndrome Alcohólico Fetal
Otro síndrome que origina discapacidad intelectual en la infancia es el Síndrome Alcohólico Fetal (en realidad, hablamos de un conjunto de síndromes dentro de este espectro: TEAF, o trastornos del espectro alcohólico fetal).
Se trata de la la forma más grave de los trastornos del espectro alcohólico fetal, que se produce cuando la madre consume alcohol durante el embarazo, especialmente durante los primeros tres meses de gestación.
Esto provoca un daño importante en el desarrollo del feto, principalmente a nivel cerebral. Tres signos clínicos característicos de los TEAF son:
• Características faciales anormales.
• Problemas del sistema nervioso central.
• Problemas y/o retrasos en el crecimiento.
Síndrome Alcohólico Fetal: Asociaciones a las que recurrir
- Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal
- Asociación de familias de hijos e hijas con TEAF
La importancia de pedir ayuda y compartir
Recibir la noticia de que nuestro hijo tiene una discapacidad intelectual impacta en toda nuestra vida, sobre todo a nivel emocional, pero también social, físico, económico...
Y no es nada fácil afrontar y transitar esta situación, porque es desconocida para muchos.
Por ello las Asociaciones son recomendables, porque en ellas encontraremos un espacio seguro en el que expresar lo que sentimos y donde recibiremos apoyo e información de familias que han pasado por lo mismo que nosotros y que empatizarán con nuestra situación.