Vanellope Hope Wilkins nació con el corazón fuera del cuerpo, una muy extraña condición conocida como ectopia cordis, una malformación derivada de una alteración del desarrollo embriológico que impidió que se formaran normalmente sus costillas y su esternón.
Hace un año nos hicimos eco del caso, y de la compleja intervención quirúrgica a la que había sido sometida. Hoy, 14 meses después de aquello, esta bebé británica ha sido dada de alta y por fin podrá comenzar una nueva vida en su hogar, rodeada de su familia.
Los médicos le dieron pocas probabilidades de sobrevivir
La ectopia cordis es una afección extremadamente rara, con una incidencia de muy pocos casos por cada millón de nacimientos. El 90 por ciento de los bebés con esta malformación mueren antes de nacer, y los que consiguen sobrevivir, fallecen a los pocos días.
La malformación de Vanellope fue detectada en una ecografía realizada a su madre en la semana nueve de embarazo, y aunque se recomendó a los padres que abortaran, ellos decidieron seguir adelante. El seguimiento del embarazo fue muy exhaustivo y su nacimiento se produjo el 22 de noviembre de 2017 mediante cesárea, en la que intervinieron más de 50 profesionales de cuatro equipos médicos diferentes.
Al nacer, la colocaron dentro de una bolsa esterilizada y cincuenta minutos después fue sometida a su primera intervención. A los siete días, la segunda y la tercera a las dos semanas.
Ha sido dada de alta, pero aún tiene por delante un largo camino
La pequeña fue operada en el Hospital Glenfield, en Leicester (Inglaterra), pero cinco meses después de la intervención fue trasladada al Nottingham's Queen's Medical Centre, con el objetivo de estar más cerca de su casa.
Tras nueve meses de cuidados intensivos en este hospital, y de alguna salida corta y ocasional para disfrutar en su hogar, la pequeña acaba de recibir, por fin, el alta definitiva. Aún necesitará atención continuada durante las 24 horas, tratamiento especializado y la ayuda de un respirador durante 18 horas al día, incluida la noche.
Sus padres están emocionados, y según explicaban en una entrevista realizada a la BBC, afrontan esta nueva etapa con gran ilusión y alivio, aunque lógicamente con mucha incertidumbre. Saben que su hija tendrá que afrontar importantes retos, y que el camino que les queda por delante es muy largo y tedioso, pero estar en casa rodeada de los suyos es sin duda un gran paso.
Para los médicos que la tratan, el caso de Vanellope es una gran incógnita, y así lo manifiestan desde un comunicado publicado por el propio hospital:
"La condición de Vanellope es extremadamente rara. Ha sido una experiencia de aprendizaje para todos nosotros, y verla crecer desde que era un bebé hasta ahora, ha sido realmente maravilloso"
"Un gran equipo de profesionales ha estado involucrado durante todo este tiempo en sus cuidados. Hemos creado para ella un escudo especializado que ayude a proteger su corazón, y hay fisioterapeutas, especialistas en juegos, enfermeras y un gran equipo de administración trabajando en su caso"
Según explican fuentes hospitalarias, la siguiente fase del tratamiento de Vanellope incluirá la creación de un esternón artificial, así como otras medidas que tendrán que ir desarrollando y poniendo en práctica conforme la niña crezca y se desarrolle.
No hay otro caso similar registrado en el Reino Unido, y muy pocos en el mundo. Ojalá esta pequeña siga avanzando en su recuperación, y pronto podamos hacernos eco de otro nuevo e importante paso en su vida.
Vía BBC