Hoy en día, las redes sociales son quizás el medio más importante de comunicación. Pero además de mantenernos informados acerca de lo que acontece en el mundo, también tienen un lado positivo: la capacidad de unir a las personas para apoyar ciertas causas, como ha sucedido con algunos bebés y niños que padecen enfermedades graves y requieren de algún apoyo o buscan un donante.
Ahora, te compartimos un caso maravilloso que ha tenido lugar en Portugal, donde sus habitantes se unieron en una preciosa muestra de generosidad y solidaridad, logrando recaudar dos millones de euros para Matilde, una bebé cuya condición médica requiere de "el medicamento más caro del mundo".
La historia de Matilde
Matilde es una bebé que apenas cumplirá tres meses de haber nacido, y sin embargo, ya es conocida internacionalmente. Cuando tenía un mes y dos semanas de nacida, fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) de tipo 1, también llamada enfermedad de Werdnig Hoffmann, y es el tipo más severo de la atrofia muscular espinal y una de las primeras causas genéticas de mortalidad infantil.
Matilde inició un tratamiento con terapias para mejorar su función motora y respiratoria, y con ello, aumentar sus posibilidades de supervivencia. Afortunadamente, existe un medicamento en Estados Unidos específicamente para tratar el tipo de AME que Matilde padece y es más eficaz para ayudarle a sobrevivir, sin embargo, también es conocido como "el medicamento más caro del mundo", pues su costo es muy elevado: dos millones de euros.
Sus padres, desde luego, están decididos a salvar la vida de Matilde, por lo que acudieron a las redes sociales, en donde crearon una página de Facebook para contar la historia de Matilde y buscar la forma de reunir la mayor cantidad de dinero posible para poder comprar el medicamento.
La unión de todo un país
La historia de Matilde no pasó desapercibida y conmovió a todo el país, ocasionando una gran ola de solidaridad en Portugal, donde incluso algunos personajes importantes como el ciclista Rui Costa, quien fue campeón del mundo en 2013, organizaron actividades para ayudar a los padres a alcanzar la meta. Y Portugal no dejó sola a Matilde.
En menos de dos meses de haber comenzado la búsqueda para recaudar el dinero necesario, los padres de Matilde anunciaron recientemente que gracias al apoyo de todos, lograron alcanzar e incluso sobrepasar la cantidad necesaria para comprar el medicamento:
Hola mis queridos,
Quería decirles que durante la mañana los padres se reunieron con los médicos y como ya estoy mejor, hoy voy a la enfermería.
Queremos una vez más agradecer y vamos a agradecer una y otra vez, por haber caminado con nosotros lado a lado, por su enorme corazón, por la corriente que crearon para nuestra causa. Aún no existen en el diccionario palabras que definan todo lo que han hecho por nosotros, tenemos que inventar una nueva palabra.
Hemos alcanzado la meta del valor del medicamento, probablemente tendremos gastos adicionales. Estamos a la espera de respuestas protocolares y de que la salud de Matilde mejore, de modo que podamos avanzar en los próximos pasos.
A todas las personas que organizaron y organizan los eventos de solidaridad para nuestra causa, dejamos a su discreción qué hacer a continuación.
La cantidad que no se utilice en el tratamiento de Matilde se donará a familias con otras "Matildes".
El medicamento, llamado Onasemnogene abeparvovec y comercializado bajo el nombre de Zolgensma, es una terapia genética que se administra vía intravenosa y está indicado únicamente para niños menores de dos años. Con él, se espera que la pequeña Matilde pueda sobrevivir y tener una mejor calidad de vida, mejorando ampliamente los problemas ocasionados por su enfermedad.