Matilde, la bebé portuguesa con atrofia medular espinal, recibe el medicamento más caro del mundo para frenar la enfermedad Salud infantil Hace tan solo dos meses nos hacíamos eco del caso de Matilde, una bebé portuguesa con atrofia medular espinal que se encontraba a la espera de un tratamiento que pudiera frenar su enfermedad. El problema era que dicho tratamiento solo se...
"Nadie te prepara para vivir ese momento tan doloroso": una madre ante la difícil decisión de interrumpir el embarazo y dar a luz a su bebé sin vida Parto Una de las situaciones más difíciles por las que tiene que atravesar una pareja que espera un hijo es conocer que su bebé padece una enfermedad grave degenerativa y verse ante la dolorosa decisión de seguir adelante o no con el...
Reducción de jornada laboral: estas son las 113 patologías infantiles que dan derecho a la prestación Ser Padres La Seguridad Social ha actualizado recientemente el listado de patologías que pueden dar lugar al reconocimiento de la prestación por cuidado de hijos con enfermedad grave. Por primera vez incluye enfermedades raras pediátricas: la...
Cada bebé es precioso: las más bonitas fotos de bebés con necesidades médicas especiales Otros Algunos bebés llegan al mundo de manera diferente a lo que sus padres esperaban, pero no son menos preciosos que cualquier otro bebé. Para dar visibilidad a a los niños con problemas médicos, la fotógrafa Angela Forker creó 'The Precious...
Test de compatibilidad genética para parejas: ¿qué es y cómo se realiza? Fertilidad Cuando una pareja se plantea tener hijos, es recomendable empezar a prepararse y hacer una visita pre-concepcional. En ella el médico os dará ciertas recomendaciones, recetará a la madre un suplemento de ácido fólico y preguntará por...
Por qué es importante valorar en Atención Temprana a los niños con cardiopatías congénitas Salud infantil Hace dos meses tuvo lugar el 12º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC), que abordó la problemática en la etapa de escolarización a la que se enfrentan los niños de entre tres...
Acompañar a los padres de bebés que fallecen tras el parto o nacen en situación de vulnerabilidad: así trabaja "Hilando Vidas" Noticias El peor momento que pueden vivir unos padres que esperan ansiosos el nacimiento de su hijo, es recibir la terrible noticia de que su bebé ha fallecido o ha nacido en una situación de vulnerabilidad. A menudo, la información es transmitida...
Alfie Evans: en contra del deseo de sus padres, Reino Unido desconecta al bebé del soporte vital Salud infantil [[actualizacion: {"text":"Actualización 25/04/2018: Hasta el momento, el niño sigue respirando por sus propios medios. Pero en el centro británico en el que se encuentra ingresado consideran que proporcionarle más asistencia médica sería...
El tratamiento no llegó a tiempo: Ibai fallece un mes después que su hermano gemelo a causa de la misma enfermedad Salud infantil Actualización 12/04/2018: El pequeño Ibai falleció ayer en el Hospital Universitario de Donostia, tras luchar durante tres meses contra el síndrome de Leigh que padecía. A pesar de que sus padres habían conseguido 17.000...
Un niño de cuatro años donará su médula ósea para salvar la vida a sus hermanos mellizos de cuatro meses Salud infantil Hay quienes dicen que un hermano es el mejor regalo que puedes darle a un hijo, y no puedo estar más de acuerdo, sobretodo cuando veo noticias como esta. Michael Pownall, un niño de cuatro años de Filadelfia, es un auténtico superhéroe....
Convierte la silla de ruedas de su hija en la espectacular carroza de Cenicienta, haciendo realidad su sueño de ser princesa Manualidades y Disfraces ¿Qué no es capaz de hacer una madre por su hijo? Les damos todo lo que está en nuestras manos darles, velamos cada segundo de su vida y tratamos de convertir sus sueños en realidad. Roslyn deseaba convertirse en princesa por un día, y su...
La sonrisa del pequeño Ellis llena de esperanza los corazones de más de un millón de niños en el mundo Salud infantil Según la Fundación del Corazón, las cardiopatías congénitas son un grupo de enfermedades caracterizado por la presencia de alteraciones estructurales del corazón producidas por defectos en la formación del mismo durante el periodo...
Indemnizan a unos padres con 1,3 millones de euros por no haber detectado una enfermedad congénita en su bebé Salud infantil Su hijo mayor, que ahora tiene 15 años, nació con el síndrome de Lesch-Nyhan, una enfermedad rara congénita caracterizada por un comportamiento autodestructivo. El niño se muerde las yemas de las manos, se revienta los labios, e insulta y...
Avance histórico: por primera vez hemos sido capaces de eliminar una enfermedad hereditaria en embriones humanos Salud infantil Por primera vez en la historia, la edición genómica ha sido capaz de eliminar una enfermedad hereditaria del ADN de varios embriones humanos. La enfermedad en cuestión se llama miocardiopatía hipertrófica y es una dolencia cardiaca...
Finalizan los padres de Charlie Gard la batalla legal para tratarle en Estados Unidos Salud infantil Durante las últimas semanas hemos seguido una lucha que tiene a todo el mundo conmovido: darle oportunidad al pequeño Charlie Gard de viajar a los Estados Unidos para recibir un tratamiento experimental. Pero este lunes tras escuchar la...
Un niño de seis años con una enfermedad similar a la de Charlie mejoró gracias al tratamiento experimental que piden para el bebé Salud infantil A Arthur y Olga Estopiñán también les dijeron que no había un tratamiento para salvar la vida de su bebé. Su hijo Arturito nació sano, pero tras cumplir un año desarrolló una enfermedad rara muy similar a la que padece Charlie Gard. Viven...
Científicos y expertos internacionales piden que se frene la "desconexión" de Charlie, el bebé inglés aquejado de una enfermedad genética y mortal Salud infantil Hace dos semanas, os contamos la historia de Charlie Gard, un bebé inglés de 11 meses aquejado de una enfermedad genética y mortal que permanece a la espera de ser desconectado de las máquinas que le mantienen con vida. Sus padres han...
Los tribunales autorizan la retirada del soporte vital de un bebé británico que padece una enfermedad incurable Noticias El Tribunal Europeo de Derechos Humanos aprobó ayer la decisión de la Justicia británica de ofrecer una muerte digna a un bebé de 10 meses que padece una enfermedad genética incurable y mortal. La decisión del Tribunal va en contra de la...
Una niñera dona parte de su hígado para salvar la vida de la niña que cuidaba Noticias Cuando por alguna razón, llámese trabajo o escuela, debes dejar a tus hijos en casa, conseguir una buena niñera puede convertirse en una odisea, ya que no es fácil encontrar alguien para que los cuide. Necesitas encontrar a una persona que...
Ángel, un niño con acondroplasia que nos da una lección de grandeza Salud infantil Ángel es un niño de nueve años con acondroplasia y las cosas muy claras. Hace unos días, su hermana mayor lo entrevistó para un trabajo del colegio y sus respuestas dejaron a todos sorprendidos por la madurez y la naturalidad con la que...
