Como hoy es un dia especial, 29 de febrero, que se da sólamente una vez cada cuatro años, se ha querido dedicar este día aun grupo de gente también muy especial, y por eso es hoy es el día de las enfermedades raras, y he querido hacer desde aqui un pequeño homenaje a estos pequeños tan olvidados. Los años que no son bisiestos, esta fiesta se trasladará al 28 de febrero. "Un único día para personas únicas" es el lema de esta campaña.
Son enfermedades desconocidas que sufren un pequeño número de personas en el mundo (según la Unión Europea, afectan a cinco de cada 10.000 personas) por lo que encima tienen un dífícil diagnóstico, y los papás se pasan contínuamente de médico en médico sin saber lo que ocurre. Lo peor es que no disponen de tratamientos diponibles.
Afectarían al 7% de la población mundial. Sólamente en España, se calcula que tres millones de personas pueden estar afectadas de alguna de estas alteraciones. Existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras, de las que el 75% afectan a los niños.
Gina es una de estos niños. Tiene cinco años y padece el Sindrome de Rett, una alteración neurólogica producida por una mutación en un gen del cromosoma X, que le producen crisis epilépticas, retraso mental, alteraciones en la comunicación, dificultad para la marcha... afecta a una de cada 10.000 recién nacidas vivas.
Pero Gina también es la protagonista de un libro que le ha escrito su madre llamado "Criaturas de otro planeta" cuyas ventas son destinadas para investigar sobre esta rara enfermedad. Este libro está editado por " La Magrana" y "Deria Editors" y de momento está disponible únicamente en catalán.
Sería importante que existieran más personas que ayudaran a combatir estas enfermedades como la mamá de Gina. Es necesario tomar conciencia de la existencia de estas enfermedades raras y de que todavia es necesaria mucha investigación sobre los tratamientos.
Vía | El mundo