Esta semana los padres de Charlie Gard anunciaron que abandonaban la lucha jurídica por llevar a su hijo a Estados Unidos donde pudiera recibir un tratamiento experimental que, quizá, le salvara la vida.
Durante estos meses, hemos seguido la historia de la familia Gard paso a paso y nos hemos conmovido con cada una de las noticias que nos llegaban. Pero, afortunadamente, ya ha terminado. ¿Por qué era el momento de tirar la toalla?
Al principio, era un niño (aparentemente) sano
Charlie es un bebé de diez meses que sufre el "síndrome de agotamiento mitocondrial" y que ha pasado más de la mitad de su vida enganchado a un respirador en un hospital de Londres. No puede ni ver ni oír; no puede moverse, no puede respirar, no puede tragar sin ayuda.
Las enfermedades mitocondriales, en general, son desórdenes ocasionados por la deficiencia de una o más proteínas de las mitocondrias de la célula. Las mitocondrias son unos orgánulos celulares diminutos que se encargan de 'proveer de energía al sistema' y que, pese a su pequeño tamaño (y la ínfima cantidad de ADN que aportan), pueden producir efectos gigantescos en la salud.
Conocemos más de 150 mutaciones con efectos muy diversos: pérdida de control motor, debilidad muscular, dolor, retraso en el crecimiento o problemas en casi todos los órganos del cuerpo. El síndrome de Charlie se llama de agotamiento o de depleción del ADN porque conlleva la "disminución del contenido del ADN mitocondrial".
Esta enfermedad (de la que solo hay 17 enfermos en el mundo) puede afectar a algunos órganos concretos o, como en el caso de Charlie Gard, a todos los tejidos del cuerpo causando un fallos masivos y multisistémicos.
Pero quizá lo más dramático es que ese agotamiento se puede ver en vivo y en directo. Los padres de Charlie recibieron un niño perfectamente sano la primera semana de agosto y en las siguientes ocho semanas asistieron a como una carambola del destino (una mutación genética que desconocían) se estaba llevando a su hijo delante de sus ojos.
¿Cuándo tirar la toalla?
Fue en ese momento cuando supieron que la enfermedad de su hijo no tenía tratamiento. No un tratamiento real al menos. Hay remedios sintomatológicos y, en casos en los que la depleción solo afecta a un órgano, se puede estudiar algún tipo de trasplante. Los médicos, casi desde el principio, les dejaron claro que era una cuestión de meses.
Pero hay razones que el corazón no entiende y, qué queréis que os diga, es lógico que los padres se agarraran a cualquier hilo de esperanza. Y el último hilo fue una terapia experimental de nucleósidos diseñada para una variante de la enfermedad que no exactamente la que sufre Charlie. No fue un capricho, había numerosos expertos detrás. La 'posibilidad teórica' de que funcionara fue suficiente para reunir más de un millón y medio de euros de 80.000 personas distintas.
Sin embargo, y de la misma forma que hay un momento para seguir luchando, hay un momento para tirar la toalla. Y es que, en el mejor de los casos, la terapia experimental llegaba tarde para Charlie que ya tenía un daño cerebral irreversible y muchos de sus órganos estaban completamente destruidos.
Es decir, incluso si la terapia funcionaba (algo muy improbable) la calidad de vida de Charlie no iba mejorara. Sería, coinciden los expertos, prorrogar el sufrimiento de un niño de un año incapaz de moverse, respirar o alimentarse por sí solo.
Ese fue lo que este fin de semana les explicó Michio Hirano, el neurólogo de la Universidad de Columbia responsable del tratamiento experimental, y lo que ha acabado por convencerles: la certidumbre de que aún en caso de éxito la vida de Charlie iba ser un largo y triste sufrimiento.
Es hora de decirle adiós a Charlie y de seguir trabajando para que la próxima vez tengamos el tratamiento necesario.