Antonio de la Torre, Javier Gutiérrez, Maggie Civantos, Toni Acosta, Jaime Lorente, Itziar Castro, Alejo Sauras, Edu Soto y Yolanda Ramos, son los nueve rostros famosos que participan en el cortometraje solidario ‘El caso de los intocables’, dirigido por Carlos Martín-Peñasco.
Impulsado por la ONG Debra, la cinta pretende concienciar sobre la Epidermólisis bullosa o 'piel de mariposa', una enfermedad rara poco conocida, en el Día Internacional de la Piel de Mariposa.
Junto a ellos, los niños superhéroes que protagonizan el film: Andra, Adrián, Elena, Leo, Markel, Pablo, Pedro y Victoria. Muestran su vida con esta enfermedad genética incurable, a través de historias ficticias.
Superhéroes y superheroínas
Aseguran desde la ONG Debra Piel de Mariposa, impulsora del corto, que “es un homenaje a los superhéroes y superheroínas que luchan cada día contra el dolor, un villano invisible”.
La idea es acabar con el desconocimiento y el consecuente rechazo que sufren estos niños, para lograr su integración en la sociedad.
Esta es la cinta, que cuenta con la participación de nueve familias afectadas por la enfermedad y nueve actores y actrices.
Una enfermedad genética e incurable
Las Epidermólisis bullosas (EB) son un grupo de enfermedades genéticas caracterizadas por la extrema fragilidad de la piel y las mucosas.
Las proteínas cutáneas, que proporcionan la resistencia a los roces y golpes, no funcionan correctamente, lo que provoca que la piel se rompa y aparezcan continuamente heridas y ampollas.
Además de los daños en la piel, las personas afectadas otros síntomas asociados, como estrechamientos esofágicos, fallos renales o cardiopatías. Pueden llegar a ser más graves que la enfermedad cutánea e, incluso, provocar la muerte.
Por suerte su prevalencia es pequeña: según los últimos datos de Debra Internacional, la incidencia de la enfermedad es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos.
Se estima que hay 10 personas afectadas por cada millón de habitantes, por lo que, según datos de 2016, en España viven aproximadamente 500 personas con la enfermedad. Además, se estima que cada año nacen en nuestro país entre cinco y diez bebés con piel de mariposa.
Cómo podemos ayudar
Para visibilizar a sus protagonistas, la ONG Debra ha lanzado un manifiesto en el Día Internacional de esta enfermedad que recoge los 10 derechos básicos que la Administración Pública y el Sistema Nacional de Salud deberían asumir para lograr la integración de estos pacientes en la sociedad:
1. Enfermería a domicilio Las personas con Piel de Mariposa necesitan cuidados específicos a diario proporcionados por profesionales de enfermería en su hogar.
Por ello, los Centros de Salud deberían ofrecerles apoyo domiciliario.
2. Fisioterapia
Es necesaria a lo largo de su vida para evitar o retrasar la pérdida de movilidad y su dependencia de una silla de ruedas.
Desde la ONG consideran que debería ofrecerse como parte del tratamiento de la piel de mariposa de forma continuada y gratuita.
3. Investigación Es una enfermedad que no tiene cura, y las personas que la sufren viven con dolor todos los días de su vida. Está descrita como una de las enfermedades más “crueles” que existen.
Por ello resulta fundamental que la Administración dedique fondos a su investigación en España y apoye los estudios que se están llevando a cabo internacionalmente.
4. Odontología
El tratamiento bucodental es imprescindible para la enfermedad, ya que en la boca también se producen heridas que provocan complicaciones en el habla y la alimentación.
La Seguridad Social debería garantizar la cobertura odontológica a todas las personas afectadas independientemente de su edad.
5. Integración escolar
Los niños necesitan que su colegio cuente con recursos específicos que garanticen su integridad física y su integración en el aula.
Todos los colegios deberían contar con monitores de apoyo, adaptaciones curriculares y materiales, logopedas y maestros de pedagogía terapéutica.
6. Discapacidad y Dependencia
Estas personas no pueden acceder a las prestaciones que realmente necesitan para afrontar los retos diarios que les plantea su enfermedad.
Es fundamental que en los procesos de valoración sobre discapacidad y dependencia se tengan en cuenta las características de esta dolencia.
7. Diagnóstico prenatal
Gratuito. Ofrece a las familias la posibilidad de tener descendencia sin la enfermedad.
8. Atención temprana
Para que los niños con la enfermedad puedan desarrollar de forma adecuada aspectos como el habla, la deglución y la deambulación entre otros.
9. Apoyo psicológico
Es vital desde el nacimiento para facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicológicas tanto del niño como de su familia.
10. Acceso al mercado laboral
El Ministerio de Trabajo y las empresas españolas deben acordar medidas concretas y efectivas para la inclusión laboral de las personas con piel de mariposa.
Fotos | Capturas 'El caso de los intocables'
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