Hoy, 28 de febrero, se celebra en más de 60 países el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema “Enfermedades Raras sin Fronteras”, destinado a sensibilizar sobre la situación que viven las personas afectadas con patologías poco comunes, muchos de ellos, niños.
Se cree que hay entre 5 mil y 8 mil enfermedades raras y afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, es decir, una incidencia muy baja. Al ser una minoría, no se le presta la atención que merecen, y menos ahora en época de recortes por todos los costados.
El lema del 2013 tiene un doble sentido, por un lado eliminar las fronteras buscando una unidad internacional para luchar de forma global, mientras que por otro, el de derribar las fronteras del aislamiento que sufren las personas afectadas.
Por eso, queremos recordar este día para reivindicar el derecho de las personas que sufren una enfermedad rara y el de sus familias a recibir un trato especial, porque no se les puede meter en el mismo saco de las enfermedades comunes.
Hay enfermedades crónicas muy graves entre ellas, debilitantes, la mayoría de origen genético, y lo peor es que al ser muchas de ellas desconocidas, son poco investigadas.
Desde FEDER, en nombre de las familias con enfermedades raras y en el marco del Día Mundial, se reivindicará la puesta en marcha de las 13 propuestas prioritarias para 2013, entre ellas que se exima del copago a los afectados por enfermedades raras.
No os perdáis el precioso vídeo realizado para conmemorar este día, merece la pena.
Más información | FEDER y Rare disease day