Amelia se baña en agua con unas gotas de lejía, y debe seguir una minuciosa rutina diaria de hidratación y cuidados. Tiene tan sólo un año, pero desde que nació lleva luchando contra una enfermedad dermatológica rara llamada ictiosis laminar, cuyo significado etimológico es "piel de pez".
La ictiosis laminar es una patología de origen genético que le fue diagnosticada a Amelia tras días de sufrimiento e incertidumbre. Ahora, sus padres sólo esperan reunir fondos suficientes para que su pequeña pueda tener una mejor calidad de vida.
Nació con la piel gruesa y brillante
Amelia nació hace un año en un hospital de Winsconsin (Estados Unidos), cuatro semanas antes de la fecha de parto. En cuanto los médicos la vieron supieron que algo le ocurría, pero en aquellos primeros momentos fueron incapaces de determinar el qué.
La niña nació con una gruesa capa de piel por todo el cuerpo, y su cara estaba tirante y brillante. No podía cerrar la boca ni los ojos y la piel de las articulaciones le sangraba continuamente, por lo que las enfermeras debían aplicarle cremas y vaselina cada dos horas.
"Cuando nació parecía una pequeña muñeca de plástico. Tenía la piel realmente gruesa, apretada y brillante. No podía cerrar la boca ni los ojos, y no se apreciaban las huellas de sus dedos" - recuerda su madre en unas declaraciones recogidas por el diario Metro.
Los médicos estaban desconcertados y decidieron mantener a Amelia hospitalizada hasta saber qué le ocurría. El diagnóstico llegó días más tarde desde la Universidad de Minnesota: tenía ictiosis laminar.
Sus rutinas de cuidados diarios
El principal problema que tiene Amelia, y que sus padres deben evitar, es que su piel escamada se infecte, por lo que los médicos le han recomendado baños con unas gotas de lejía, ya que la pequeña no tolera ningún jabón.
Pero el baño es tan sólo una mínima parte de los cuidados que requiere para mantener su piel en las mejores condiciones posibles.
Necesita hidratación frecuente en todo el cuerpo para evitar que la ropa le haga daño, y una especial atención al cuero cabelludo y a las uñas, que están especialmente afectados por esta condición.
A medida que las capas de piel se van acumulando, comienza el ciclo de desprendimiento que suele llevarle varios días en la zona del torso, una semana en la cara y más de dos semanas en el cuero cabelludo, lo que provoca que su pelo sea especialmente fino y quebradizo.
Además, la pequeña debe seguir otros cuidados como la toma de suplementos de flúor para evitar anomalidades dentales, el uso de medicamentos oculares para las temporadas en las que no puede cerrar los ojos, y una atención especial en épocas de calor, ya que su piel no le permite sudar ni regular su temperatura corporal.
"Cuando las personas hacen estos comentarios, o los ignoro o intento educarles explicándoles qué es la ictiosis laminar"
"Cuando tratas con alguien desconocido no sabes por qué está haciendo las cosas como las hace, o el motivo de sus decisiones. Todos tenemos nuestras razones para actuar de una forma u otra, por lo que no debemos asumir que lo que están haciendo otros padres con sus hijos es fruto de una mala crianza" - expresan sus padres.
Con los ahorros agotados en los diversos tratamientos que ha requerido su hija en este primer año de vida, la familia ha iniciado una campaña en Go Fund Me para recaudar fondos. En este momento su objetivo es comprar una máquina especial que evitaría los baños con lejía, aumentaría la hidratación de su piel y le ayudaría a dormir mejor por las noches, reduciendo el picor y quemazón.
La ictiosis laminar, una enfermedad rara
Nuestra piel sufre un proceso continuo de recambio que se produce cuando las células maduran y se descaman. Esta descamación es microscópica -y por tanto, invisible- y organizada. Pero en algunas ocasiones, debido a alteraciones provocadas por diferentes motivos, esta descamación no se produce de la misma forma.
La ictiosis laminar es una enfermedad rara y congénita, que se manifiesta desde el nacimiento y dura toda la vida. Afecta a 1 de cada 300.000 recién nacidos, que por lo general nacen envueltos en una membrana colodión que se desprende entre los 10-14 días posteriores.
Con el tiempo, la piel va acumulando grandes escamas de color rojo cuyo aspecto simula a la piel de los peces, afectando también a las uñas y al cuero cabelludo, y provocando en ocasiones alopecia cicatrizal.
Esta condición también puede alterar la función normal de las glándulas del sudor y producir una disminución de la sudoración, lo que en casos extremos podría provocar intolerancia grave al calor y en ocasiones sobrecalentamiento.
En los casos más graves, los párpados también pueden verse afectados, no llegándose a cerrar por completo durante el sueño, por lo que es necesario hidratar los ojos con lágrimas artificiales y lubricantes oftálmicos que ayuden a prevenir la formación de úlceras en la córnea.
Foto de portada iStock
Fotos Go Fund Me
Vía Metro
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