Hoy se celebra el Día Europeo de la Narcolepsia, una enfermedad neurológica caracterizada por somnolencia diurna excesiva, cataplejía, sueño nocturno perturbado y alucinaciones antes de dormir o al despertar.
La Sociedad Española de Neurología (SEN) señala que entre un 40 y un 50% de los casos de narcolepsia, los primeros síntomas aparecen en la adolescencia, aunque no se suelen diagnosticar hasta la edad adulta, con los riesgos y trastornos que esta enfermedad implica.
Hemos hablado con el doctor Hernando Pérez, Secretario del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y Sueño de la SEN, para que nos explique cómo podemos detectarla a tiempo.
A cualquier edad, también en niños
La SEN calcula que actualmente en España hay unas 25.000 personas que pueden estar afectadas por esta enfermedad, aunque la mayoría no estarían diagnosticadas.
Según el doctor Pérez, "la narcolepsia puede manifestarse a cualquier edad". Y añade que un 34% de los pacientes tienen los primeros síntomas antes de cumplir los 15 años, un 16% antes de los diez años y un 4,5% antes de los cinco años de edad.
Los mayores picos de aparición de la enfermedad se producen, explica la SEN, entre los 15 y los 25 años, y entre los 35 y los 45 años.
Así lo explica el doctor Hernando Pérez, quien señala que aún así se suele tardar hasta diez años en consultar al médico por el trastorno:
“Este es uno de los síntomas más graves de la enfermedad y la causa más frecuente de consulta. Sin embargo, es muy habitual que los pacientes no acudan a la consulta hasta varios años después el inicio de la enfermedad, porque se tiende a buscar explicaciones alternativas a esta somnolencia excesiva relacionadas con trabajo excesivo, falta de sueño, vaguería,…”.
¿Qué es esta enfermedad neurológica y cómo se manifiesta?
Se produce como consecuencia de una anormal regulación del ciclo vigilia-sueño, debido a la pérdida de las neuronas que sintetizan la hipocretina.
La razón de esta pérdida de neuronas es aún desconocida, aunque aproximadamente el 50% de los pacientes han vivido una situación de importante estrés emocional antes de ser diagnosticados. El doctor Carles Gaig, Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y Sueño de la SEN explica:
“Aunque aún se está investigado al respecto, son varios los estudios epidemiológicos que han identificado algunos factores ambientales o infecciosos podrían actuar como precipitantes de la enfermedad en pacientes genéticamente predispuestos.
Los acontecimientos vitales estresantes parecen ser frecuentes en estos pacientes antes de la aparición del primer síntoma de la enfermedad, así como los cambios de hábitos de sueño, aunque sobre esto último aún no se sabe si se trata de un factor precipitante o una consecuencia precoz de la enfermedad”.
La mayoría de los casos de narcolepsia son esporádicos, es decir, aparece en personas que no tienen familiares diagnosticados de esta enfermedad. En menos de un 10% de los pacientes sí que se ha encontrado algún familiar también afectado.
¿Cuándo consultar con el médico?
El experto señala que "el retraso en el diagnóstico es especialmente problemático en los niños pequeños, por las consecuencias que tiene la enfermedad para ellos".
La narcolepsia puede interferir en su desarrollo psicológico, social y cognitivo. Además, sin diagnóstico y tratamiento, los pacientes más jóvenes suelen tener altas tasas de fracaso escolar, depresión y tendencia a la obesidad.
De hecho, algunos estudios de la SEN señalan que la depresión está presente entre el 20 y el 57% de los casos y que un 40-50% de los pacientes presentan problemas de memoria.
Estos son los síntomas de alerta:
La somnolencia diurna excesiva, presente en el 100% de los pacientes, y la cataplejía (la pérdida brusca del tono muscular ante emociones), que afecta al 70% de los casos, son las principales señales de alerta de esta enfermedad.
Ataques de sueño irresistibles, que no suelen durar más de 15 minutos. Suceden varias veces al día sin que el paciente pueda evitar quedarse dormido.
Otro síntoma muy característico es que la cataplejía se suele producir ante emociones fuertes como la alegría, el miedo, el estrés, la tristeza…
La dificultad para dormir bien por la noche está presente en el 50% de los casos.
Pesadillas, parálisis y alucinaciones (20%) y conductas automáticas o sonambulismo (80%).
Ante cualquiera de estos síntomas se debe consultar al médico.
¿Qué medidas podemos adoptar?
La narcolepsia es una enfermedad crónica, pero la somnolencia diurna excesiva y la cataplejía, que son los síntomas más incapacitantes del trastorno, sí que pueden controlarse en la mayoría de los pacientes con los tratamientos disponibles.
Así lo explica el doctor Hernando Pérez, quien añade:
"Gracias a los tratamientos farmacológicos con los que contamos en la actualidad, unido a medidas de higiene del sueño y a programas para la prevención de los problemas psicosociales que genera la narcolepsia, la calidad de vida que las personas que padecen la enfermedad puede mejorar mucho".
Por eso, es importante que ante los primeros avisos de este trastorno, aunque es habitual que no se les dé relevancia que tienen, consultemos con un especialista.
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