El Caso Nadia: la estafa a la solidaridad de la que habla toda España Noticias Actualización: el viernes 9 de diciembre por la tarde, el juez decretó prisión provisional sin fianza para Fernando Blanco, el padre de Nadia, y dejó en libertad con cargos a la madre, Marga Garau. Según el juez, el padre habría intentado...
El caso de Nadia (la niña con tricotiodistrofia) investigado por posible estafa Noticias Actualización: Los Mossos d’Esquadra han detenido a los padres de la niña acusados de un delito de estafa relacionada con las donaciones que ha recibido la familia para el tratamiento de la menor de 11 años, afectada por...
El curioso caso de Matthew: tiene 7 meses y parece un recién nacido Noticias Cuando nació mi hijo mediano, Aran, que apenas pesó más de 2 kilos, me sorprendió ver lo pequeñito que era. Tanto que me daba la sensación de que lo podría coger con una sola mano. Pronto creció y esta sensación desapareció, pero no así...
El precioso corto de Emilio Aragón sobre las enfermedades raras Salud infantil Cuando una pareja espera la llegada de un bebé con toda la ilusión del mundo se imagina un escenario idílico, como irse de vacaciones a una tranquila y soleada playa. Pero, ¿qué pasa cuando al nacer el bebé se encuentran con un diagnóstico...
¿Qué piden los padres de niños con enfermedades raras para llevar una vida más fácil? Salud infantil El 29 de febrero, se celebraba, por ser una fecha "rara", el Día Mundial de las Enfermedades Raras, pero no es algo para recordar un día cada año (los años no bisiestos se celebra el 28 de febrero) y luego olvidar, pues aunque su...
29 de febrero, día de las enfermedades raras, pero no invisibles Salud infantil Hoy 29 de febrero se celebra el día de las enfermedades raras, aunque no invisibles. Y viendo el día en el que se celebra uno podría pensar que es muy significativo que algo tan importante para todas aquellas personas que sufren este tipo...
"Same but different": los niños detrás de sus enfermedades Salud infantil Ceridwen Hughes es madre de Isaac, un niño de 8 años diagnosticado con el Síndrome de Moebius, una enfermedad extremadamente rara que provoca parálisis facial. Además de madre, también es fotógrafa, y sintió la necesidad de combinar sus...
Un padre estudia medicina para ayudar a su hija enferma Salud infantil ¿Que seríais capaces de hacer por un hijo?: claramente la respuesta es 'todo', y nos hemos encontrado con una buena prueba de esto: la historia de Miguel Ángel Orquín, un operario que a sus 41 años está a punto de licenciarse de médico...
Hoy es el día de las enfermedades raras: "Vivir con una enfermedad" Noticias Más raras que un 29 de febrero, así son estas enfermedades que este año toca recordar mundialmente hoy, último día del mes de febrero. Se celebra el Día de las enfermedades raras y el lema para 2015 es "Vivir con una enfermedad", como...
¿Conoces el síndrome de Opitz C? Ayuda a identificar el gen responsable de esta enfermedad rara Salud infantil ¿Conoces el síndrome de Opitz C? No, seguramente no lo conozcas pues es una enfermedad rara, rarísima, con apenas 50 y algo de casos en el mundo y dos de ellos en España. Una es Marta, la niña que vemos en el vídeo. Se trata de un...
"Por un cuento con final feliz", ayuda a salvar a tres niños con Sanfilippo Libros infantiles Una historia que seguimos de cerca es la una familia vasca cuyos tres hijos tiene el Síndrome de Sanfilippo, una enfermedad rara y devastadora que acaba con la muerte de la persona normalmente al llegar a la adolescencia, y para la que no...
'Raras pero no invisibles', un proyecto para dar visibilidad a las enfermedades raras Salud infantil Siempre que tenemos ocasión nos convertimos en escaparate para haceros llegar todas las noticias relacionadas con la enfermedades raras, porque creemos que darlas a conocer es clave para combatirlas. Os quiero presentar el documental...
Enfermedades raras, pacientes únicos Salud infantil Hace dos meses se celebraba el Día de las enfermedades raras con el fin de sensibilizar y concienciar sobre las necesidades de las personas que las padecen. Si hay algo importante para avanzar en la cura de estas enfermedades es darlas a...
"Todos somos raros, todos somos únicos", Día mundial de las enfermedades raras Salud infantil Hoy, 28 de febrero se celebra por séptima vez el Día Mundial de las enfermedades raras. Son así llamadas por su baja incidencia en la población, se cree que hay entre cinco mil y ocho mil enfermedades raras que afectan a 3 millones de...
Cuando la prueba del talón es positiva: entrevista a Patricia Lorente, madre de una niña con fenilcetonuria Salud infantil La prueba del talón es una prueba rutinaria que se realiza al recién nacido para detectar enfermedades endocrino metabólicas congénitas que son poco frecuentes, y cuya detección precoz es fundamental para evitar graves consecuencias. Como...
Las enfermedades raras van al cole Educación Infantil Hace un par de días os hablábamos de qué significa ser una escuela inclusiva, y hoy os traemos un ejemplo de esfuerzo por conseguir esta inclusión. "Las enfermedades raras van al cole" es el nombre de un Programa de educación inclusiva...
Operan por primera vez a un bebé prematuro de 1,5 kilos de una enfermedad congénita del corazón Salud infantil Los bebés prematuros son especialmente vulnerables, y a pesar de ello demuestran ser pequeños grandes luchadores, como Victoria, una trilliza prematura a quien han operado de una enfermedad con congénita del corazón cuando apenas pesaba...
¿Qué es el Síndrome de Dravet? Salud infantil Ya hemos visto que la epilepsia infantil se caracteriza por la presencia de crisis y la necesidad de llevar a cabo un tratamiento específico que nos ayude a mejorar la calidad de vida de estos niños y niñas. También hemos podido comprobar...
Carrera popular benéfica Síndrome Sanfilippo, este año también para niños Actividades para bebés y niños El Síndrome de Sanfilippo es una enfermedad rara y devastadora, sobre la que se sigue investigando. Este año se celebra la segunda edición de la carrera popular benéfica Síndrome Sanfilippo, en la que también podrán participar los niños....
Día Mundial de las Enfermedades Raras: eliminando las fronteras del aislamiento Salud infantil Hoy, 28 de febrero, se celebra en más de 60 países el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema “Enfermedades Raras sin Fronteras”, destinado a sensibilizar sobre la situación que viven las personas afectadas con...
