Un niño de solo 12 años sufre una enfermedad similar al Alzheimer llamada Sanfilippo Salud infantil Connor Dobbyn ya ha ido olvidando lo poco que ha aprendido en su corta vida y cada vez pierde un poco más. ¿La causa? Una enfermedad conocida como Sanfilippo que genera un trastorno genético parecido al del Alzheimer. Según asegura su...
Tratan con éxito la ictiosis laminar de una bebé, una enfermedad rara en la piel que recuerda a las escamas de un pez Salud infantil Hace dos años os hablábamos de Amelia, un bebé de solo una año, que llevaba desde su nacimiento luchando contra la ictiosis laminar, una enfermedad dermatológica rara conocida como "piel de pez". Además de fuertes dolores y retraso en el...
Un adolescente de 15 años salva su vida gracias a un trasplante pionero en el mundo realizado por el Hospital La Paz de Madrid Salud infantil En tiempos tan duros como los que nos están tocando vivir, donde el coronavirus parece llenar todos los titulares, necesitamos más historias como las de Yassine, un niño de 15 años y con fallo intestinal que ha salvado la vida gracias a...
Sus padres le abandonaron al nacer por su "cara fea": hoy es un ejemplo para los niños que sufren su rara enfermedad Salud infantil Recuerdo ahora la película "Wonder", interpretada por Julia Roberts, una historia sobre acoso escolar, aceptación e integración basada en la novela juvenil "La lección de August", de la escritora estadounidense Raquel Palacio. Cuenta la...
Iker, un niño de cinco años con displasia caudal, pide ayuda para cumplir su sueño: poder caminar con "piernas de robot" Salud infantil Iker tiene que ir siempre en silla de ruedas, porque le falta casi la mitad de la columna, no tiene sacro y sufre malformaciones en sus piernas a causa de su displasia caudal. Pero, tras años de visitas continuas al hospital en busca de...
Señales de alarma en menores de dos años para detectar la atrofia muscular espinal, una grave patología neuromuscular Desarrollo El retraso psicomotor engloba problemas muy dispares en niños menores de dos años: desde retrasos madurativos globales a retrasos en áreas específicas del desarrollo. Pero además estos saltos en el desarrollo del niño pequeño pueden ser...
Nace un bebé sano que podrá donar médula ósea para curar a su hermano mayor con una enfermedad grave Salud infantil Muchas enfermedades raras tienen un origen genético por lo que la angustia de los padres cuando se enfrentan a un segundo embarazo tras saber que son portadores de la enfermedad, es completamente entendible. Y más si ya tienen un hijo que...
La historia de superación de Víctor, un niño de tres años trasplantado de seis órganos en el Hospital la Paz, centro del Covid-19 Salud infantil Víctor es de Barcelona. Tiene tres años y dos meses de vida, y se ha pasado dos años y medio esperando un donante compatible. Nació con un fallo intestinal que le ha tenido conectado 18 horas al día a máquinas de alimentación parenteral...
"¿Vosotros que lleváis siete días en casa os quejáis?": el emotivo mensaje de unas gemelas con piel de mariposa que llevan cuatro meses en el hospital Noticias Noa y Carla son unas gemelas de cinco años que padecen piel de mariposa o epidermólisis bullosa, una enfermedad rara caracterizada por una extrema fragilidad de la piel y las mucosas. Las proteínas cutáneas, que proporcionan la...
Narcolepsia: qué es esta enfermedad que provoca sueño constante y cuyos síntomas suelen aparecer en la adolescencia Salud infantil Hoy se celebra el Día Europeo de la Narcolepsia, una enfermedad neurológica caracterizada por somnolencia diurna excesiva, cataplejía, sueño nocturno perturbado y alucinaciones antes de dormir o al despertar. La Sociedad Española de...
Lupus Eritematoso Sistémico Pediátrico: síntomas y abordaje de esta enfermedad en niños Salud infantil El Lupus es una enfermedad autoinmunitaria crónica y compleja, cuyos síntomas son altamente variables. De entre las diferentes manifestaciones que presenta, el Lupus Eritematoso Sistémico es la más habitual entre la población adulta,...
“Se quedó en la vida para vivirla”, hablamos con la madre de Óscar, quien padece SHUa, una enfermedad rara Salud infantil El 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, jornada que aprovechan distintas asociaciones y organismos para dar visibilidad a un tipo de dolencias importantes, pero poco conocidas, por su baja afectación en la...
“Quiero ser bombero para ayudar como vosotros”, la emotiva carta de un niño con una enfermedad rara a los bomberos de Palma Noticias Parece que los informativos se encargan solo de publicar catástrofes o noticias tristes y, a veces nos olvidamos de esas otras que nos llegan al corazón y que pueden alegrarnos el día. Sin ir más lejos, hace dos días os hablábamos de...
La atrofia muscular espinal afecta a 1 de cada 10.000 recién nacidos: qué es y cómo se diagnostica esta enfermedad neuromuscular Salud infantil La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular y de carácter genético, que se produce por una degeneración de las motoneuronas, conduciendo a la debilidad y atrofia progresiva muscular. Se calcula que afecta a uno de...
El primer triple trasplante pediátrico en España salva la vida a una niña de 10 años que sufre una rara enfermedad Salud infantil Se llama Íria y con solo diez años ha sido trasplantada en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona de corazón, hígado y riñón. La niña sufre una enfermedad muy rara: una mutación en el gen NEK8 que provoca fibrosis y cicatrización de los...
La Guardia Civil presenta su calendario solidario a favor de la piel de mariposa, una enfermedad que necesita visibilidad y apoyo Salud infantil Se estima que por cada millón de nacimientos hay entre 15 y 19 bebés afectados con 'piel de mariposa', una enfermedad genética, no contagiosa y por el momento incurable, que se caracteriza por una extrema fragilidad en la piel y las...
Giovannino, el bebé que fue abandonado por tener una rara enfermedad en la piel, y al que decenas de familias desean adoptar Noticias Aquellas enfermedades que afectan a un número muy limitado de la población, específicamente a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, están catalogadas como enfermedades raras. Algunas de ellas, afectan a los niños y se...
'El caso de los intocables', el emocionante corto para concienciar sobre la piel de mariposa, con unos protagonistas de lujo Salud infantil Antonio de la Torre, Javier Gutiérrez, Maggie Civantos, Toni Acosta, Jaime Lorente, Itziar Castro, Alejo Sauras, Edu Soto y Yolanda Ramos, son los nueve rostros famosos que participan en el cortometraje solidario ‘El caso de los...
Matilde, la bebé portuguesa con atrofia medular espinal, recibe el medicamento más caro del mundo para frenar la enfermedad Salud infantil Hace tan solo dos meses nos hacíamos eco del caso de Matilde, una bebé portuguesa con atrofia medular espinal que se encontraba a la espera de un tratamiento que pudiera frenar su enfermedad. El problema era que dicho tratamiento solo se...
Hipertricosis o el "síndrome del hombre lobo": así afecta esta enfermedad a bebés y niños Noticias Ya son al menos 17 los bebés afectados por el omeprazol contaminado con un principio activo que les hace crecer el vello corporal en exceso. El medicamento, habitualmente prescrito para tratar el reflujo gastroesofágico en bebés estaba...
