Con una población de 330.000 personas, en Islandia sólo nacen de media dos niños al año con síndrome de Down, según datos publicados en CBS News. Las pruebas neonatales, con un 85% de precisión y una ley de interrupción de embarazo que permite el aborto más allá de las 16 semanas, están evitando que nazcan bebés con esta anomalía cromosómica.
En el año 2009 nació Augusta, una niña que vino al mundo con Síndrome de Down alterando las crifras de nacimientos en Islandia con esta anomalía genética. Su madre se convirtió entonces en una activista por los derechos humanos de las personas con Síndrome de Down en la isla.
El 100% de los casos detectados son interrumpidos
Las pruebas de detección de síndrome de Down se introdujeron en Islandia en el año 2000 y desde entonces, el número de nacimientos con esta alteración cromosómica han disminuido hasta casi desaparecer.
Aunque la prueba de cribado combinado o triple screening prenatal es opcional, alrededor del 85% de las mujeres embarazadas en Islandia (el 90% si hablamos de la capital) deciden hacérsela para detectar si su hijo viene con alguna alteración cromosómica.
"Nadie me presionó para realizarme la prueba de detección - afirma la gestante Bergthori Einarsdottie al diario CBS News - pero saber que 4 de cada 5 mujeres se la hacen, me ayudó a tomar la decisión y yo también decidí hacérmela"
Si la prueba da positiva, la práctica totalidad de las mujeres islandesas decide interrumpir su embarazo, amparadas por una Ley que les permite hacerlo en estos casos más allá de las 16 semanas de gestación. Por eso, y según el artículo que publica CBS NEws, los bebés con Síndrome de Down que siguen naciendo en la isla se deben a un fallo de detección en la prueba:
"Los bebés con esta alteración que nacen en Islandia eran de bajo riesgo en nuestra prueba de detección, por lo que no pudimos detectarlo en el examen de cribado"- comenta Hulda Hjartardottir, jefa de la Unidad de Diagnóstico Prenatal del Hospital Universitario Landspitali, donde nacen alrededor del 70% de los niños islandeses.
Según los datos del Ministerio de Salud islandés que publicó El País en este artículo, entre 2007 y 2012, las 38 mujeres a quienes se les diagnosticó que su hijo nacería con Síndrome de Down decidieron interrumpir su embarazo. Lo mismo ocurrió con los 15 casos detectados en 2013 y los 11 de 2014.
Sin embargo, durante el mismo periodo de tiempo (2007-2014), 22 niños nacieron en Islandia con Síndrome de Down y aunque no se tienen datos de los abortos practicados durante el 2016, sí se sabe que nacieron seis bebés con esta alteración cromosómica, según informaciones de la Asociación de Síndrome de Down del país.
Augusta, la pequeña que rompió las estadísticas
En 2009, Thordis Ingadottir de 40 años y embarazada de su tercer hijo, se sometió a la prueba de cribado prenatal y los resultados indicaron que sus probabilidades de tener un hijo con Síndrome de Down eran de 1 entre 1.600, un riesgo considerado bajo.
Pero la prueba había fallado y su pequeña Augusta, que ahora tiene siete años, nació con Síndrome de Down siendo, según CBS NEws, el tercer bebé en la isla que nacía aquel año con esta discapacidad.
Desde entonces, Thordis se ha convertido en una activista por los derechos de las personas con esta alteración genética, y hoy es la Presidenta de la Asociación de Síndrome de Down en Islandia.
“En la medida en que las mujeres islandesas tienen hijos a una edad cada vez más alta debería haber aumentado el número de niños con Síndrome de Down, pero no está ocurriendo así debido a la detección precoz durante embarazo” - explica Thordis en EL País.
El genetista islandés Kari Stefansson, fundador de Decode Genetics, ha estudiado la práctica totalidad de los genomas de la población de Islandia, y afirma que la isla es de los pocos países que ha erradicado, casi al completo, el Síndrome de Down.
Sin embargo, la Asociación de Síndrome de Down en Islandia contabilizó un total de seis bebés nacidos con esta alteración cromósica durante el pasado año, e Ingadottir, su Presidenta, comenta esperanzada:
“Todavía no sé cuál ha sido la razón del cambio, pero espero que sea resultado de nuestra defensa por los derechos de este colectivo”
Y es que, aunque parece que la vida de unos padres a los que acaban de diagnosticar que su bebé nacera con Síndrome de Down se desmorona, las familias que deciden dar una oportunidad a ese hijo coinciden en afirmar que es lo mejor que pudieron hacer.
No cabe duda de que la opción de seguir o no con el embarazo cuando hay una alteración cromosómica es una decisión personal y respetable, pero Ingadottir desde Islandia -o cualquier otro padre en las mismas circunstacias- lucha por normalizar la vida de los niños con Síndrome de Down; una vida que puede resultar emocionante, libre y cargada de retos que superar.
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