Algunos recién nacidos "no viables" mueren solos en los hospitales

hola a todos nosotros perdimos nuestro isaac con 24 horas,os cuento era un domingo por la mañana mi mujer no notaba movimiento de nuestro hijo,a las 2 horas escasas decidimos ir a la fe y una vez alli la pusieron en monitores y decidieron hacerle una cesaria de urgencia viendo que el bb no respondia a la glucosa ,el corazoncito latia muy rapidamente pero le no tenia practicamente movimiento. al nacer el bb ni siquiera lograron que llorase nuestro hijo habia sufrido un derrame cerebral severo y los medicos nos dijeron que el bb estaba muy mal que no sabia que duraria,despues de muchas pruebas (quiero agradecer a todo le equipo de la FE de valencia,el trato y todo su esfuerzo por conseguir lo imposible por nuestro bb)nos dijeron que teneia completamente el cerbro destrozado,nos dijero que aunque lo operasemos la posibilidad de que saliese con vida de la operacion eran practicamente nulas,estab sedado para que no sintiese dolor,mi esposa estaba la pobre en la habitacion curandose de su cesaria y a la espera del desnlace fatal del bb que llevo dentro casi 8 meses y medio,yo con la yuda de mi hermana bajaba a mirar al bb cada rato que podia, despues de mas pruebas aun pedidas por mi esposa nos dijeron lo que no queriamos oir el bb no tiene salvacion,estaba completamnet con cables,goteros y no respondia a nada,nos dijeron que lo mejor era desconectarlo por el bien del bb,nosotros despues de un largo rato les dijeimos a los medicos que si que seria lo mejor(aun siento esa sensacion tan rara por dentro al decidir que desconectasen al bbe de las maquinas),bajamos mi hermana y yo mi esposa la pobre estaba destrozada en la cama con sus goteros y sus puntos,al estar junto mi bb lo tuve como 20 miuntos en mos brazos dandoles besos,deciendole lo que lo queriamos y que nos perdonase,cuando le dije al medico desconecte el corazoncito bajaba sus puslascion entre mis lagrimas le daba besos le repetia una y otra vez lo que le queriamos y su corazon subia de pulsaciones asi durante 4 o 5 veces hasta que su pobre corazoncito dejo de latir,LA VERDAD ES QUE HOY EN DIA PARA MI FUE LO MEJOR EL HABER TENIDO A MI HIJO SUS ULTIMOS MINUTOS DE VIDA EN MOS BRAZOS DANDOLE EL CALOR DE SU PADRE,mi esposa se guarda sus ultimos movimientos y el verlo salir de su cuepo con vida,yo esoty con ella en todo en cada decision cada uno lo hicimos como creimos conveniente ,eso si teniamos claro que el no se marcharia sin estar con uno de sus padres en sus ultimos minutos de vida,y ahora les cuento o que me sucedio por la tarde el falecio a las 14 h sobre las 16h salia a mi casa a recoger el libro de famila para poder tramitar los papeles para su entierro y al abrir la puerta un señor mayor intentaba entrar le dije disculpe donde va va ,su constestacion fue ahhh disculpa esto no es el ascensor mi respuesta no sr no ve que esta puerta es de una habitacion,le ofreci ir con el a los ascensores ya que yo tenia que bajar y el me dijo que si ,me pregunto que a tenido niño o niña le dije tuve un hijo pero por desgracia acaba de fallecer hace 2 horas ,el hombre me dijo se lo que estas pasando mi nieta fallecio el año pasado en verano,nacio el dia 22 de enero y fallecio de una insufciencia hepatica con 2 añitos,en ese momento mi cuerpo reacciono de una forma extraña ago me recorria dentro de mi le dije mire cabalero le cmento una circustancia mi hijo nacio el 22 de enero y mi hijo es donante de celulas del higado,el hombre me cogio la mano y esa extarña sensacion fue aun mas grande fria algo inespicable,al bajar no supe mas de ese hombre,yo se que mi hijo me envio a ese hombre para darnos las gracias a su madre y a mi y decirnos que el estaba ya en un lugar donde estaria cuidado y que se encontraba bien,cada dia que recuerdo la historia se que el esta bien.la cuestion es que todos los padres deben de tener su derecho a poder decidir si quieren estar junto a su hijo an sus ultimos monetos o no y no ni un medico ,ni un spicologo. ISAAC te queremos mucho tu hermano tu mama y yo.y sabs que tus abuelos,tios y primos y siempre estaras en nuestro corazon.

¿Acaso los recién nacido no son seres humanos con derecho a una muerte digna? Es realmente triste.

Es decir, un aborto es el crimen más deshumanizados y las mujeres unas asesinas por cometerlo no? y esto entonces que es? Estoy de paternalismo protectores hasta el moño.

Ay, querido Armando... Has tocado con este tema mi talón de Aquiles. Tengo la enorme suerte de no haber perdido a ningun hijo. Pero sí perdí a una madre, así que quiero explicar algo que estoy segura de que sucede a muchos de esos padres. Enfrentarse a la muerte es horrible. Es, en nuestros tiempos, un tema tabú. Podemos hablar de ella, pero otra cosa es enfrentarse. La muerte es mala, horrible, y no queremos ni que nos roce ni conocerla. Todos hemos de perder a nuestros padres en algun momento, pero yo creo que con 46 años y un hijo de 15 aun es pronto. Yo tenía 24. Une leucemia fulminante que tardó 12 días en hacer su trabajo. No te da tiempo a nada, apenas has asimilado la palabra cáncer y leucemia, apenas te has informado, apenas has comenzado a conocer la enfermedad. Fue un shock séptico, algo que les sucede a muchos de los bebés de los que hablas. Me dijeron en la UCI que me corrían las cortinas de su 'trozo' para acompañarla y yo fui incapaz. Salí despavorida. No podía ni imaginar sostenerle la mano cuando su corazón dejara de latir. Me llevaron a la habitación, me tumbé en una camilla, y lloré su muerte antes de que muriera. Despúes me dijeron 'ya está'. Ya estaba, ya había perdido a una madre, a la mía. Nadie sabe lo que puedes llegar a arrepentirte de tomar una decisión así, de llegar a ser tan cobarde, de dejar morir sola a la mujer que te dio la vida. Y después, con el tiempo, sabes que el oído es lo ultimo que se pierde, y esa madre no escucho a una hija hablandole ni cantándole, murio sola en un 'trozo' de una UCI. Demasiado largo, interminable, el camino para perdonarte algo así. Segun el psicólogo, es un mecanismo de defensa ante algo que nos duele demasiado, como pretender acercar la mano a una llama de fuego: te apartas. Pero da igual, porque quien la dejó sola eres tu. Unos vecinos acaban de perder a uno de los dos mellizos que tuvieron hace un mes. Ellos aqui, el bebé enfermito en otra ciudad. Solo, en una caja de plástico. Y fueron a tomar 'la decisión' de desconectarlo por daños cerebrales. Y murio solito, como sus 5 semanas de vida. Me gusta recomendar a Elisabeth Kübler Ross (La muerte, un amanecer) para cualquier tipo de muerte, y explicar que gracias a esta mujer y la mariposa que estampa la portada de su libro, en algunas maternidades (fuera de España) se pega una mariposa en las habitaciones de las familias que han sufrido una pérdida, para que el personal sea consciente de que su situación es diferente y los traten en consecuencia, además de ofrecerles apoyo psicológico (muy necesario tarde o temprano). Pero especialmente me gustaria que todo esto se enfocase desde otro ángulo. La muerte forma parte del proceso natural de la vida, es su fin, y merece la misma atención como poco que cualquier otro momento importante, acompañando de la mano a las personas si es necesario, si no son/somos capaces de andar esa empinada cuesta para despues bajarla con las manos vacías. Lei hace tiempo que en varios países hay señoras jubiladas que se dedican a tejer gorritos, peuquitos y mantillas para los bebés muy prematuros. Cuando se los dan a los papas, llevan esas prendas puestas. En un librito le toman la huella del pie y la manita, y le hacen una fotografia, que adjuntan en ese librito, con su historial. La mayoría de familias se van sin nada, algunas ni saben, otras no quieren saber, y el 80% de ellas vuelve al cabo de los meses e incluso años para recoger esa cajita que en el hospital han guardado para ellos durante todo ese tiempo. Yo me pregunto por los papás que no guardaron nada, que no estuvieron a su lado, que no tienen una foto o un gorrito guardados. Y no quiero saber cómo lo pasan cuando la decisión tomada cae por su propio peso y ya no se puede cambiar de idea, ni se puede uno despedir de quien ya no esta, ni tomarlo en brazos o darle la mano para acompañarle en su partida. Queda mucho hasta que todos seamos capaces de aceptar algo que te desgarra las entreñas, pero hay que ser fuerte en los peores momentos, y es super importante que haya alguien a nuestro lado que nos haga de caballete y nos lleve de la mano. Quiero dejar aqui el link del maravilloso proyecto "Now I lay me down to sleep" (http://www.nowilaymedowntosleep.org/), que está trabajando para tener cobertura en todo el mundo, incluído nuestro país, donde se fotografía a los papas con su bebe en sus ultimos minutos de vida para guardar el recuerdo de ese ser que SI existió, aunque no fuese 'viable'. Quiero decir, sobre todo, que es un momento durísimo, que no puede juzgarse, y que sería de enorme utilidad disponer de algo de información cuando alguien ha de enfrentarse a una pérdida de este calibre.

Qué, Armando, ¿te animas a hacer una recopilación que podamos distribuir por todas partes para aportar un poquito de luz a este punto de oscuridad? Besotes.

Mireia

El caso de Melilla está en los tribunales, como bien dices. Si tú o la enfermera que te lo ha contado conocéis de primera mano más casos, ¿porqué no lo denunciais en un juzgado o deciis el nombre del hospital donde suceden estas cosas? Es demasiado grave para que quede en un post de un blog. Unos familiares perdieron a su bebé a las pocas horas de morir. Sucedió hace casi 20 años y pudieron acompañar a su hijo en sus últimos instantes. Conozco dos casos recientes de muerte de fetos de más de 30 semanas de gestación en el vientre de sus madres, en ambos casos se provocó el parto a las madres y éstas pudieron abrazar los cadáveres de sus hijos y despedirse de ellos. En informativos de TV he visto madres que denunciaban que tras nacer sus hijos el personal sanitario les comunicaba que habían fallecido y que no les dejaron ver los cadáveres. Hoy sospechan que sus hijos pueden ser bebés robados. Por humanidad hacia los bebés y los familiares, no debería suceder nunca. Y si sucede, que se denuncie.

Yo tengo una amiga auxiliar de enfermería que trabajaba en paritorios y tuvo que dejarlo después de ver fetos agonizando en una mesa fría e incluso rociados con substancias conservadoras mientras respiraban aún. La explicación que le daban era que no eran personas, solo trozos de tejido. Imaginaos que dolor verlos morir y que te intentaran prohibir tomarlos en tus manos siquiera. Y que de todos modos, si la ley les permitía abortarlos dentro del cuerpo de la madre no era necesario hacer nada una vez estaban fuera y no eran viables, bastante trabajo tenían como para perderlo en esas cosas. No, no tengo pruebas, solo el testimonio de esta persona que me lo contaba llorando y cambió de trabajo. ¿Es habitual? Espero que no. Pero ¿que hacen de verdad en los hospitales cuando hay un aborto o un parto de extremo prematuro que nace aun con vida? ¿Existen protocolos sobre eso? Tendré que investigar a fondo.

Lo de dejarles en una encimera solos me ha tocado el alma. Se me ha encogido el corazón...no se como explicar lo que he sentido.... Para el correcta elaboración del duelo mucha gente necesita ver el cadáver, o estar a su lado mientras muere. Que esto se le niegue a un ser humano me parece una de las cosas más crueles y deshumanizadas que he oído.

Con que solo haya un caso en el que ha pasado esto, para mi ya no es sensacionalismo. Esto no puede pasar NUNCA. Ni que mueran solos ni desnudos y mucho menos que se niegue a unos padres ver o estar con SU HIJO.

Voy a hablar como enfermera que soy con años de experiencia tanto en pediatria como en maternidad.

Para nada somos paternalistas, siempre se deja y se ofrece la opción de ver a tu bebe que esta a punto de morir, o que ya ha nacido muerto, otra cosa es que a la madre y a la familia que se le ofrece (por que si los padres renuncia, se le ofrece a la familia más cercana) después se arrepientan de no haberlo hecho por "lo que alguien" les ha contado, o simplemente por que en ese momento no han tenido fuerzas para hacerlo. Lo de no dejar que los padres entren en las habitaciones cuando vamos a hacerle algo a un niño, no es por que relacionen el dolor con que voostros no haceís nada (eso es lo que os decimos) sino, por que os poneís tan histericos, que en vez de facilitar el trabajo lo empeoraís, y en vez de pinchar una vez tenemos que hacerlo 7, y encima sera culpa nuestra. A parte de no tener ni idea de vuestros derechos, por que un menor si su tutor no quiere, no puede estar sin su presencia.

Respecto a los profesionales que "hablan" de estas cosas, primero, teneís que pensar que estan faltando a un juramento muy importante que hace todo profesional sanitario, y que por tanto es denunciable, tanto por contarlo, como por no denunciarlo él. A parte, que creo que somos los profesionales más denigrantes con nuestro trabajo del mundo, siempre contamos lo malo o lo exageramos y nunca lo bueno.

He oido tantas sandeces, vamos que no nos creemos determinadas cosas pero las sensacionalistas sí.

No tengo ni idea de lo que ha pasado en Melilla, pero de verdad que mucha gente exagera las cosas, para "sacar" partido a una situación, y lo dice una que ha tenido una denuncia puesta por un supuesta discriminación xenofoba cuando no fue así, y que se ha desetimado en un monton de juicios, y hasta que un juez no la amenazo con tener que pagar todas las costas de todos los juicios no paro, sabiendo que era mentira, y que conste que no digo que este sea el caso.

Pero lo que más me ha gustado ha sido la solución tan maravillosa que se ha dado..."Si son los padres los que deciden no verlo perfecto, pero que sean ellos los que lo decidan, nadie más. Y si es así, por favor, hagan lo posible, queridos profesionales de la salud, por conseguir que nadie nunca muera solo."

Lo siento pero me tengo que reir y a carcajadas, espero que en la proxima huelga de sanitarios en los que reclamemos un aumento de plantilla, que es lo que se reclama siempre aunque os vendan la moto de otra forma, nos defendaís y no nos critiqueís por que queremos trabajar poco... pues explicame tu como narices una enfermera y dos auxiliares que tienen a su cargo a 40 madres con sus respectivos hijos, van a estar acompañando a un bebe que se esta muriendo solo por que su madre, la pobre, no ha tenido fuerzas para quedarse con él (y no es una critica), y dejan desantendidos al resto de pacientes... Claro que si en ese momento se muere un niño sano por un atragantamiento, se desangra una recien parturienta o se abre en canal una cesarea, la compañera de turno, alegara ante un juez, que "hombre es que estaba teniendo humanidad y acompañando a un bebe que estaba falleciendo", y claro la familia de la persona que ha sufrido las consecuencias pues diran "por favor, retiren la denuncia, que es que esa persona ha tenido mucha humanidad haciendo todo lo posible por que ese niño no muera solo".

Seamos un poco consecuentes, y no levantemos juicios de valor sobre cosas que hemos oido, leido, o la vecina del quinto nos ha comentado, por que os aseguro, que incluso contado por profesionales sanitarios puede ser totalmente mentira.

Si esto ocurre, lo primero que habia que hacer es denunciarlo, tanto si eres personal sanitario o no... siento mucho decirlo, pero estas cosas lo unico que levantan es alarma, inseguridad y desconfianza hacia los profesionales que atienden nuestra salud, y la que haya parido (por que lo siento mucho pero aquí los padres si que no podeís saber lo que realmente sucede por mucho que esteis en el paritorio), saben que es lo más importante.

Y respecto al papel del acompañante me planteo un par de dudas. Una, ¿quién lo va a pagar? por que obviamente si quitan personal que realmente es necesario, no se si van a pagar esto, con lo que ya estamos con lo de siempre, pacientes de primera (pueden pagarse un acompañante) y pacientes de segunda (no pueden) y dos, si ocurre esto ¿a quién acompaña a la madre que necesita apoyo psicologico o al bebe que muere solo?, de verdad que es pura demagogia lo que decimos a veces, encendidos por la mala leche que nos entra ante una injusticia.

Y no se quien lo ha preguntado, pero sí, hay protocolos para estos casos, claro que los hay, y se aplican. "Si un bebe recién nacido va a fallecer por causa prevista (malformaciones, complicaciones en el parto...) y la familia no quiere verle o acompañarle durante el fallecimiento, se tapara y se le colocara en un lugar tranquilo y apartado fuera de la vista de personas ajenas al servicio. Esto se puede deshacer en cualquier momento, colocando al niño en una cuna y llevandolo a los padres o familiares si cambian de opinión. Una vez fallecido el niño, se le volvera a dar la oportunidad a los padres o familiares para que lo vean y se despidan de él. Si no quieren se pondra en funcionamiento el protocolo de defunción estandar." "En los casos de abortos, los restos se colocaran en recipientes con formol para su estudio posterior (obviamente enseñarle un feto a una madre es algo inhumano) aunque parezca que ha nacido vivo". Estamos hablando de un aborto dentro de los preceptos legales o por causa natural, que muchas veces nacen con un poco de vida, que no va a ser viable, y de verdad que enseñarle eso a una madre, o dejar tranquilamente que fallezca por si solo si que es inhumano de verdad.

Hay que tener mucho cuidado con estas cosas y no hablar de ellas como si fueran totalmente ciertas, demostradas y comunes, es decir que ocurren todos los dias o al menos la mayoria. Yo me he enterado de esto, por una pagina web que hacia referencia a ello y por consiguiente me he puesto a investigar por que parecía que era lo más normal del mundo, tal y como lo ha presentado la persona que lo ha escrito, ya que pedia nuestra opinión sobre el tema. He buscado pensando que era una noticia, y que sorpresa ha sido la mia, cuando no he encontrado ninguna noticia, solo este mismo texto una y otra vez, en distintas paginas de bebes... me parece un atrevimiento enorme.