Todos sabemos de lo positivo y recomendable que es el contacto con los niños, los abrazos, las caricias, los masajes y los besos. Lo es, a menos que seas una de las catorce personas en el mundo que padecen una enfermedad muy extraña, en la que el contacto y los abrazos molestan sobremanera.
Es la enfermedad que padece Casen, un bebé que no puede ser abrazado, que se conoce como malformación glomovenosa congénita y que hace que sus vasos sanguíneos, su piel y sus músculos se endurezcan y que lo hagan cada vez más a medida que va creciendo.
Este endurecimiento progresivo es doloroso, tanto que el mero hecho de abrazarle o "achucharle" puede hacer que sufra hematomas en las zonas de piel que tiene más rígidas y que más dolor le producen y que ese mismo aumento del dolor le ocasione problemas para respirar. De hecho, si miráis la foto, podéis observar que su tórax está muy amoratado.
La madre se dio cuenta del cuadro que padecía su hijo cuando, ya al nacer, le notó unas lesiones en el cuello. Casen (y su madre) tuvieron la suerte de recibir un diagnóstico cuando sólo tenía nueve semanas de vida (enfermedades tan extrañas son a menudo desconocidas por muchos médicos), momento en que un genetista pudo explicar a los padres qué le pasaba a su hijo y a qué se debía: Casen carece de un gen que sí tenemos el resto de humanos, cuya ausencia le provoca la enfermedad.
De no ser tratado adecuadamente el endurecimiento de la piel, los músculos y los vasos sanguíneos le provocaría insuficiencia cardíaca y en adelante muchos más problemas que fácilmente podréis imaginar si hablamos de un cuerpo que pierde elasticidad paulatinamente.
Por suerte, en Bruselas hay especialistas que conocen la enfermedad y que disponen del tratamiento que Casen necesita. Los padres, de hecho, están valorando mudarse de EEUU a la mencionada ciudad para salvar a su hijo.
Desde aquí solo podemos desear que Casen pueda recibir el tratamiento que requiere y que pueda llevar una vida lo más normal posible o, como mínimo, una vida feliz, que no es poco.
Vía y Foto | Telecinco En Bebés y más | El extraño caso del bebé que nació con sangre blanca, Salvó la vida a su hija por no hacer caso a las recomendaciones de dejarla llorar, Factores de riesgo prenatales, Factores de riesgo perinatales