La Federación Española de Padres de Niños Con Cáncer ha logrado por fin que todas las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP), adopten la modalidad de ‘puertas abiertas’, después de una larga lucha que ha durado años. Así los niños ingresados en Cuidados Intensivos podrán estar acompañados de sus papás las 24 horas del día.
Hasta ahora, al igual que las Unidades de Cuidados Intensivos para adultos, las de pediatría, tenían diversos horarios de visita, lo que suponía que los niños estuvieran mucho tiempo separados de sus familias y una dificultad añadida a la conciliación con el resto de responsabilidades de los padres, que debían organizarse para las visitas. Algo que repercutía negativamente en el estado de ánimo de los pequeños y su recuperación.
Ha supuesto un duro trabajo y una lucha constante de estos padres, que finalmente han conseguido su objetivo de estar más cerca de sus hijos durante más tiempo. Desde marzo de 2012, la Federación Española de Padres de Niños Con Cáncer, ha estado luchando para conseguir la modalidad de ‘puertas abiertas’ en las 46 UCIP de toda España; con la campaña de sensibilización para que todos los hospitales tuvieran un horario abierto de 24 horas. El objetivo, ahora ya cumplido, era conseguir que los padres pudieran visitar a sus hijos en cualquier momento del día.
Cada centro hospitalario tenía sus propias normas al respecto y disponía de unos horarios, “vulnerando en muchas ocasiones la equidad y los derechos de los menores y su familia”, según explicaban desde la Federación.
Esta demanda de la Federación tiene fundamentos muy sólidos, basados en los estándares y recomendaciones de las Unidades Asistenciales del Cáncer en la Infancia y Adolescencia del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, aprobado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) del 23 de julio de 2013.
Además, hay que tener en cuenta que "en el caso de los niños y adolescentes con cáncer, las hospitalizaciones son generalmente prolongadas, y las exploraciones y tratamientos dolorosos, por lo que el sufrimiento de los menores aumenta cuando éstos son separados de sus padres, y mucho más si el ingreso se produce en una UCIP, cuando su estado de salud es muy delicado o su vida corre grave peligro. Es en estos momentos cuando los menores necesitan recibir todo el afecto y los cuidados de sus padres", argumentaban desde la organización.
Han sido muchos los centros hospitalarios que han modificado el horario de UCIP, desde que se inició la campaña, ampliando sus horarios de visita y permitiendo la estancia de un familiar junto a su hijo o hija las 24 horas. Así, los padres se pueden organizar mejor y los niños cuentan con el afecto y cuidados de sus familias más tiempo.
Puertas abiertas en el resto del mundo
Esta modalidad de 'puertas abiertas' está "muy aceptada" internacionalmente, porque está comprobado que la visita flexible, además de ser "beneficiosa" para los familiares del paciente crítico y para el propio paciente, constituye una necesidad, ya que influye "muy positivamente" en la recuperación del enfermo, reduce la ansiedad y el estrés mejorando la satisfacción de los familiares.
"Es necesario favorecer la participación de la familia en el cuidado y la adquisición de un rol más notorio en el contexto de visita y en su relación con el paciente. Actualmente, existe evidencia suficiente de que la restricción de visitas puede ser perjudicial tanto para el menor como para su familia", finalizaban explicando los miembros de la Federación.
Cáncer infantil en España
Por desgracia, el cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad hasta los 14 años. El tipo de tumor maligno más frecuente en este rango de edad es la leucemia (25%), seguido de los tumores del Sistema Nervioso Central (19,6%) y los linfomas (13,6%), según el Registro Nacional de Tumores Infantiles, y el último informe de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).
Las cifras ponen los pelos de punta, cada año se diagnostican cerca de 1.400 nuevos casos de niños con cáncer en España de 0 a 18 años. Sin embargo, la tasa de supervivencia a 5 años de 0 a 14 años alcanza casi el 80%, según la Sociedad Española de Hemato-Oncología Pediátrica. Un dato esperanzador que aspira a ser del 100%.
En cuanto a los datos sobre adolescentes, no se registran debidamente en el Registro de Tumores Infantiles, ya que en la mayoría de los casos son tratados en Unidades de Adultos. La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer tiene como objetivo que los adolescentes sean tratados en Unidades Oncológicas Pediátricas porque con 14 años no están preparados para afrontar la enfermedad entre adultos. Ojalá que pronto no haya que contabilizar ningún caso más de cáncer infantil.
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