Bocado de realidad: Síndrome de Down

Bocado de realidad: Síndrome de Down
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A raíz del post de las pruebas de cribado del Sindrome de Down me han venido a la mente algunos recuerdos y algunas preguntas y pensamientos.

He recordado una historia que me marcó bastante, tanto por el resultado final, como por la cercanía de la misma.

Los afectados fueron mi prima y su marido cuando quedaron embarazados de su primera hija, Ángela. Le realizaron el Triple Screening y el resultado fue de un riesgo importante de Síndrome de Down. Le he preguntado a mi prima si recuerda el porcentaje, pero lo ha olvidado, pese a asegurarme que era elevado. Le recomendaron realizarse una amniocentesis. Se negó por el riesgo de aborto de la prueba. Repitieron el Triple Screening y el resultado desmintió el riesgo de Síndrome de Down pero arrojó un nuevo número, una nueva probabilidad. Ángela tenía bastantes números de tener espina bífida.

Decidieron seguir con el embarazo, se mentalizaron para amarle, pasara lo que pasara.

El día del parto nació Ángela, sin Sindrome de Down, sin espina bífida... evidentemente la alegría fue inmensa, pero no era ese el quid de la cuestión. Ellos decidieron que su bebé nacería, y por eso no se expusieron a una amniocentesis y a su 0,5% de riesgo de aborto, que significa que 1 de cada 200 mujeres sometidas a la prueba abortan. Podrían haber sido ellos, podrían no haber sido...

Hasta entonces yo nunca me había planteado mi decisión ante un caso así, ¿qué haría yo como padre? Recuerdo decidir para mis adentros que no, que la parte que me concierne en esta decisión de pareja, mi respuesta sería un no. No abortaría.

Después conocí a mi mujer, y me dijo lo mismo. ¿Acaso no íbamos a quererle igual? ¿Acaso no merecen nacer? ¿No merecen vivir?

Las decisiones al respecto, evidentemente, son muy personales. Cada pareja escoge lo que considera mejor. Es cierto que son niños que requieren mucha atención, pero... ¿¡¿qué niño no requiere toda nuestra atención?!?

Todos los niños precisan de nuestros brazos, de nuestro cariño, de nuestra comprensión y nuestro diálogo. Todos tienen ritmos de crecimiento y de desarrollo diferentes. En nuestra mano está entender que cualquier niño, tenga Síndrome de Down o no, merece una oportunidad en la vida para dar y recibir amor.

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Comentarios cerrados
    • Cierto, es una decisión muy delicada y cada caso es un mundo, pero cuando esperamos un hijo todos lo pensamos y nos planetamos qué haríamos en el caso de que se detectara un riesgo. En mi post sobre el cribado del síndrome de Down cuento que mi prueba arrojó un riesgo bastante alto y cuando ví realmente que era una posibilidad cierta elegí no hacerme la amniocentesis porque en cualquier caso hubiese aceptado a mi hija como viniese. Aunque piense en su futuro y en la dificultad que tienen para ser aceptados socialmente, JAMAS abortaría un hijo. Por otro lado, creo que pensar en hacerlo es lo más contraproducente para que estas personas sean aceptadas. Es triste que cada vez nazcan menos bebés con síndrome de down, por qué? los padres no soportan el fracaso de tener un hijo enfermo? Debe ser muy complicado estar en su piel pero creo que no hay padre en su sano juicio que se arrepienta de haber traido un hijo con síndrome de down al mundo. Creo que es tremendamente más egosíta quitarle la posibilidad de vivir que enfrentarlo a un rechazo social, que no tiene por qué ser así.

    • Disculpen, por error comenté con mi antigua cuenta de Openid

    • creo que es un tema muy delicado y no podemos hablar gratuitamente, cada caso es un mundo.

    • Mi historia es algo diferente pero también hizo plantearnos las cosas. Mi mujer se hizo la prueba y un tiempo después llegó a casa la carta de la comunidad de madrid con el resultado. La probabilidad que nos dieron creo que era en torno a 1/2500 (más o menos), pero luego en el comentario de la carta ponía algo como: "hay riesgos evidentes de que pueda sufrir algún retraso, malformación,…". No tengo a mano la carta pero el texto no dejaba lugar a dudas.

      Después del sofocón inicial estuve mirando por internet y vi que esa probabilidad era baja, así que fuimos al médico el día siguiente. Nos dijo que ya había ido mucha gente quejándose porque en la carta era muy confusa y daba no explicaba nada, sólo los resultados numéricos (que obviamente no entendíamos puesto que no somos médicos) y ese párrafo.

      Al final nació Judith sin problemas, pero en ningún momento nos planteamos el aborto.

      Saludos, Iván.

    • de acuerdo con mattsmum, delicado de hablar pues el mero hecho de escribir le esta posicionando Armando, no es razonable explicar un caso que salio bien y no se puede decir que son bebes iguales porque no lo son y hay condicionantes muy muy fuertes a la hora de tomar la decision, en mi caso por ejemplo no seria el cargar o no con la criatura, que es lo de menos y la aceptaria como padre, lo que me preocuparia profundamente seria el futuro de la criatura cuando me tocase abandonar este mundo. Y no olvide que hay muchos grados de retraso, estaria por ver si un retraso muy profundo lo aceptarian sus amigos alegremente.

    • Por supuesto que el post me posiciona, de hecho no escondo para nada mi opinión. Como Lola Rovati, mi mujer nunca daría el paso siguiente hacia la amniocentesis, y yo apoyaría esa decisión por estar de acuerdo.

      Este caso en concreto muestra un caso en el que la niña no nació con ningún sindrome, pero conozco otros casos (y tengo previsto hablar de uno de ellos) que el bebé nació con Síndrome de Down, y POR SUPUESTO sus padres no consideran que unos casos salgan bien, y que su caso haya salido mal.

      Grados de atraso hay muchos, como hay muchos niños con problemas físicos o déficits psíquicos por una mala práxis en el momento del parto… como saber el grado antes de que el bebé nazca? abortamos por si acaso?

      Como ya digo en el post, es una DECISIÓN PERSONAL. Yo solo doy mi opinión.

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