Noa y Carla son unas gemelas de cinco años que padecen piel de mariposa o epidermólisis bullosa, una enfermedad rara caracterizada por una extrema fragilidad de la piel y las mucosas.
Las proteínas cutáneas, que proporcionan la resistencia a los roces y golpes, no funcionan correctamente, lo que provoca que la piel se rompa y aparezcan continuamente heridas y ampollas.
Esta enfermedad ha provocado que las niñas deban permanecer ingresadas en el hospital durante un prolongado tiempo, por lo que han decidido grabar un mensaje para concienciarnos.
Las gemelas envían un mensaje muy contundente. Mirando a la cámara dicen:
“Nosotras llevamos cuatro meses en el hospital y no nos quejamos ¿vosotros que lleváis siete días en casa os quejáis?¡Si es por vuestro bien!”
En España casi 500 personas viven con esta enfermedad rara de tipo genético que se detecta nada más nacer. Su diagnóstico es frecuentemente devastador, no sólo para los afectados, sino también para las familias, ya que es una enfermedad degenerativa que no tiene cura a día de hoy.
Dada la repercusión que ha tenido su mensaje que se ha viralizado en las redes, en las últimas horas han querido agradecen el apoyo recibido con un nuevo vídeo.
