El Síndrome de Sanfilippo es una enfermedad rara y devastadora, sobre la que se sigue investigando. Este año se celebra la segunda edición de la carrera popular benéfica Síndrome Sanfilippo, en la que también podrán participar los niños.
Habrá una edición especial para ellos, no competitiva, a las 10:30 el 21 de abril, el mismo día en el que correrán los mayores a las 9 de la mañana. Para los mayores hay dos ediciones, de 10 y de 5 kilómetros, para que nadie se quede sin su dorsal (se adquieren con antelación online).
Para la categoría de adultos la donación es de 10'40 euros y para los niños 6'24 euros. El 100% del beneficio se destinará a investigación de esta enfermedad. También existe una "grada cero" desde la que todo aquel que lo desee puede hacer su aportación. La carrera es en el barrio de Las Tablas, en Madrid.
Recordemos que Sanfilippo es un síndrome de carácter neurodegenerativo que afecta a los niños desde su nacimiento. Dada su baja frecuencia, un caso por cada 50.000 nacimientos, está considerada dentro del grupo de enfermedades raras.
El compromiso de la fundación Stop Sanfilippo, organizadora de la carrera popular benéfica, es el de fomentar la investigación hasta alcanzar una cura o tratamiento para esta enfermedad. ¡Esperamos que sea todo un éxito!
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